All’avanguardia. Da sempre

di Franco Bomprezzi
Telethon negli anni ha cambiato molte cose, ma ha mantenuto intatta una caratteristica fondamentale: l’approccio umano, lo spirito di amicizia. Può sembrare un accessorio, ma non è così. Non è facile crescere dal punto di vista organizzativo e scientifico, dotarsi della strumentazione migliore per favorire la raccolta fondi e la ricerca, e nello stesso tempo non perdere prossimità con i veri destinatari della mission, ossia le persone con malattia genetica e i loro familiari. Una vicinanza garantita da una rete incredibile di umanità solidale e attiva, le associazioni di malattia, i volontari, i testimonial, persino i partner e gli sponsor.
Ho partecipato spesso negli anni passati alle edizioni “eroiche” della maratona televisiva, quando molto era ancora affidato al coraggio e all’abnegazione fisica dell’intero staff. Oggi tutto è apparentemente più studiato, quasi perfetto. La Fondazione Telethon è una macchina oliata, una vera e propria corazzata nel panorama del non profit italiano. Addirittura un modello di scuola per valutare l’efficacia e la virtuosità, la trasparenza e la qualità: obiettivi raggiunti mai da soli, ma contribuendo fortemente al dibattito sul fund raising e sul rapporto fra una causa generale, come quella del finanziamento della ricerca genetica, e le tante specifiche singole esigenze delle diverse patologie oggetto di studio.
I fondi raccolti infatti non vanno mai alle associazioni “amiche” di Telethon, ma esclusivamente alla ricerca. È un patto duro ma condiviso, vissuto con entusiasmo e sempre maggiore competenza anche da parte delle associazioni, dei genitori, dei malati stessi. E di pari passo, negli anni, è cresciuta la cultura attorno alle malattie genetiche, alla loro incidenza reale, ai tempi della ricerca, ai risultati che si possono ottenere e a quelli che ancora si possono solo ragionevolmente sperare. Ecco perché oggi è importante, e assai significativo, che la tradizionale convention scientifica di Telethon, che si svolge ogni due anni alle soglie della primavera, preveda per la prima volta una giornata dedicata alle associazioni di malattia amiche di Telethon.
A Riva del Garda, dunque, si incrociano le aspettative dei ricercatori, le loro vite, i loro poster scientifici, il loro confronto “alto”, con le attese dei malati, delle famiglie, dei volontari. Un incontro all’insegna di quel clima di familiarità e di amicizia che è nel dna di Telethon. Ecco perché ben volentieri ho accolto, come un onore, la richiesta di condurre una diretta web, per due giorni, che sarà, io spero, fresca, positiva, perfino divertente, sicuramente vivace. Telethon è comunicazione. E la nuova frontiera della comunicazione è il web interattivo. In questo senso sono felice di tornare pioniere del nuovo.