Alberto Fontana: le mie quattro sfide per la disabilità

«Più di 1 miliardo di persone nel mondo vive con una qualche forma di disabilità. In molte società, le persone con disabilità spesso finiscono per disconnettersi, vivere in isolamento e affrontare discriminazioni. Nel suo impegno a non lasciare indietro nessuno, l’Agenda 2030 per lo sviluppo sostenibile rappresenta un impegno per ridurre le disuguaglianze e promuovere l'inclusione sociale, economica e politica di tutti, comprese le persone con disabilità. Ciò significa implementare la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, in tutti i contesti e in tutti i paesi. Significa anche integrare le voci e le preoccupazioni delle persone con disabilità nelle agende e nelle politiche nazionali. In questa Giornata internazionale riaffermiamo il nostro impegno a lavorare insieme per un mondo migliore che sia inclusivo, equo e sostenibile per tutti, dove i diritti delle persone con disabilità siano pienamente realizzati»: così António Guterres, segretario generale delle Nazioni Unite, nel suo messaggio in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, dedicata quest’anno a “Empowering persons with disabilities and ensuring inclusiveness and equality”.

Proprio oggi l’ONU pubblicherà il primo UN Flagship Report on Disability and Development 2018, per fare il punto su disabilità obiettivi di sviluppo sostenibile, mostrando come le persone con disabilità siano sì svantaggiate rispetto alla maggior parte degli SDGs, ma anche evidenziando il numero crescente di buone pratiche. Ne parliamo con Alberto Fontana, milanese, 45 anni, tre figli, un uomo che ha vissuto tutta la vita in prima linea nell’associazionismo: a soli 19 già guidava la sezione milanese dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, di cui è stato presidente ed è ancora segretario nazionale, è presidente di Fondazioni Serena e Fondazione Aurora, gli enti gestori dei Centri NeMO, è presidente di AriSLA e ha guidato Ledha. È Direttore di Spazio Apertosocietà cooperativa sociale, nonché membro della Commissione Centrale di Beneficienza di Fondazione Cariplo. Fra pochi giorni, il 7 dicembre, Alberto Fontana riceverà l’Ambrogino d’Oro, la nota Civica Benemerenza assegnata dal Comune di Milano.

Alberto, qual è il tuo messaggio in questa Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità?
Il tema quest’anno è molto centrato, invitandoci a riflettere sull’empowerment delle persone con disabilità a garanzia dell'inclusione e dell'uguaglianza, per uno sviluppo inclusivo, equo e sostenibile, come parte dell'Agenda 2030. Da un lato c’è il discorso di rafforzare il potenziale delle persone con disabilità, dall’altro c’è il mettere tutte le persone in condizioni tali per cui siano garantite inclusione e uguaglianza. Il tema riafferma il superamento del paradigma dell’handicap per guardare alla persona con disabilità all’interno del contesto: le persone con disabilità vivono come tutti in un ecosistema e se sono messe in un ecosistema che offre adeguati strumenti e supporti, rappresentano non una spesa ma una risorsa.

È il cambio di paradigma della Convenzione Onu sulle Persone con Disabilità, ma ormai sono passati dieci anni anche dalla ratifica in Italia e la svolta non c’è stata ancora…
Il rischio “spot” ce lo portiamo dietro, ma va anche detto che qualcosa in questi dieci anni è stato fatto, a cominciare dalle barriere architettoniche. In generale c’è una maggiore consapevolezza che la disabilità non è un tema che riguarda una parte della popolazione o una “categoria”, ma è il tema dei prossimi anni, uno spaccato della nostra società, un elemento con cui prima o poi tutti dovranno fare i conti, non solo chi come me ha una disabilità dalla nascita. I 4,3 milioni di persone con disabilità saranno il tema centrale dello Stato sociale che immaginiamo per il futuro. Poi purtroppo è vero che ci sono temi non affrontati in maniera adeguata.

C’è una maggiore consapevolezza che la disabilità non è un tema che riguarda una parte della popolazione o una “categoria”, ma è il tema dei prossimi anni

Alberto Fontana

Quali?
Innanzitutto il lavoro, i dati sono imbarazzanti, oltre il 65% delle persone con disabilità non lavora. Poi c’è l’indebolimento dell’ambito sanitario e sociosanitario, che induce una debolezza fortissima nella presa in carico dei problemi delle persone con disabilità. L’Italia per la disabilità spende poco, 457 euro annui pro capite, siamo a metà della classifica dei paesi Ue: la media europea destina alla disabilità il 7,3% del totale della spesa per la protezione sociale, noi siamo al 5,8%. Questo ci fa dire che il nostro Stato sociale sta perdendo spazi di attenzione verso le persone con disabilità e – in più – che non si sta preparando a gestire gli over 64.

Non lasciare nessuno indietro, come dice il messaggio di oggi: cosa significa qui e ora in Italia?
Questo il nostro Paese lo può fare innanzitutto non arretrando sui più giovani e sull’inclusione scolastica, che ovviamente è un investimento con ricadute sul mondo del lavoro e dall'altra parte sull’assistenza: bisogna far sì che tutti i piani che riguardano le disabilità – il FNA per intenderci – non siano ogni anno elemento di incertezza. Le persone con disabilità hanno bisogno di certezze per poter programmare la propria esistenza come qualsiasi altra persona.

Ma il Fondo per le Non Autosufficienze è stabilizzato…
Sì, è stato stabilizzato ma su una quota di risorse stabilita in base a un certo numero di beneficiari, più basso rispetto al numero attuale, perché nel frattempo nuove disabilità sono state riconosciute all’interno del fondo. Per fare un esempio in Lombardia l’area di intervento del FNA è passata da 4mila a 6mila beneficiari. L’ampliamento è giusto, ma deve andare di pari passo a un ampliamento delle risorse, altrimenti significa che ogni anno si gioca al ribasso.

Quali sono per te le sfide cruciali per il futuro?
La prima è l’inclusione scolastica, dobbiamo avere la certezza che i nostri bambini e ragazzi vanno a scuola tutti con l’assistenza educativa e di sostegno, questo questo perché pone i presupposti di uguaglianza e forma le persone ad essere incluse rispetto all’altro obiettivo che deve essere fondamentale, che è l’inserimento lavorativo, che è il reale riconoscimento della persona con disabilità come lavoratore, lo mette nelle condizione di avere un reddito e di crearsi una vita. Terzo, avere risorse adeguate per l’assistenza. Il quarto è un tema che non affrontiamo quasi mai ma che a NeMo vivo molto: la sanità. Spesso c’è il rischio di arretrare sulla presa in carico rispetto alla malattie mentre ampliare le risorse significa ci permette di essere innovativi sulle sperimentazioni sulle malattie più complesse. Un esempio: al NeMo abbiamo il nurse coach, l’infermiere che ti accompagna dall’ospedale al domicilio, per una presa in carico “ponte” fra sanitò e sociosanitario, è innovativo e fa risparmiare risorse. Al momento fuoriesce dai costi della sanità, lo finanzia NeMo.

Sento forte la gratitudine nei confronti di Milano, una città mi ha saputo accogliere e messo nelle condizioni di crescere e poi nel mio piccolo di poter restituire: Milano mi ha fatto sentire una risorsa per la mia città e non una persona da assistere.

Alberto Fontana

Fra pochi giorni riceverai l’Ambrogino d’Oro: è una bella soddisfazione.
Mi fa molto felice, ma più che un elemento di gratitudine di Milano nei miei confronti, io sento forte la gratitudine mia nei confronti di Milano, una città mi ha saputo accogliere e messo nelle condizioni di crescere e poi nel mio piccolo di poter restituire. Milano mi ha fatto sentire una risorsa per la mia città e non una persona da assistere. Spero che questa sia l’occasione per rafforzare ulteriormente l’impegno del Comune di Milano sul tema della disabilità, dal superamento delle barriere architettoniche al trasporto pubblico, dalla scuola a all’assistenza sia domiciliare sia scolastica. Perché cose “strane” accadono ancora: io abito a Trenno e la farmacia ha messo lo scivolo fuori dalla sua porta… peccato che la farmacia sia sotto un porticato che è inaccessibile perché per salirvi non c’è alcuno scivolo. È un po’ il simbolo di come nella nostra società manchi ancora un’attenzione.