Formazione
Al san Martino di Bologna un festival contro la distrofia muscolare
Dal 19 al 23 giugno
Al teatro San Martino cinque giorni di musica e spettacoli sostengono la lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne.
Avrà luogo dal 19 al 23 giugno 2005 l?evento teatrale di beneficenza organizzato dalle Compagnie teatrali Blues e Il Cerchio e la Scuola di Canto di Gloria Bonaveri a favore di Duchenne Parent Project Onlus – l?associazione di genitori con figli affetti dalla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker – presso il Teatro San Martino in Via Oberdan, 25 Bologna. Il ricavato delle serate, che avranno inizio alle ore 21, andrà a finanziare un progetto di ricerca in corso presso l?Ospedale Villa Nigrisoli di Bologna.
La Distrofia Muscolare di Duchenne è una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 malati affetti dalla patologia che coinvolge complessivamente oltre 20.000 persone. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Duchenne Parent Project Onlus nasce nel 1996. Informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie, promuovere ed incentivare la ricerca scientifica sono gli obiettivi più importanti dell?associazione. L?associazione organizza campagne di raccolta fondi e di sensibilizzazione in tutto il territorio nazionale destinando i proventi a programmi specifici che vengono individuati sia in Italia che all?estero. In questi anni ha contribuito al finanziamento, con oltre 1.000.000 di euro, di più di 50 progetti di ricerca. Da 3 anni ha attivato un numero verde, 800 943 333, a disposizione di chiunque abbia necessità di ricevere informazioni sulla malattia e sulle attività dell?associazione.
?Voglio ringraziare tutti coloro che parteciperanno a queste serate perché contribuiranno a realizzare il progetto del Dr. Marcello Villanova, neurofisiatra dell?Unità Neuromuscolare dell?ospedale bolognese da anni impegnato al nostro fianco contro questa grave forma di distrofia muscolare, che intende approfondire le condizioni delle madri portatrici ritenute erroneamente asintomatiche. Oggi Bologna, grazie all?equipe dell?Ospedale Villa Nigrisoli, è diventato un punto di riferimento fondamentale per centinaia di famiglie della nostra associazione. Grazie a questi specialisti siamo riusciti a garantire ai nostri figli una buona qualità della vita e un futuro dignitoso.? Ha dichiarato Filippo Buccella, presidente Parent Project Onlus
Interessante il calendario degli spettacoli, con la regia di Dimitri Pasquali, che vedrà il 19 e 20 giugno l?esibizione della Compagnia Blues con ?Tingentalgen? di Karl Valentine, nelle serate del 21 e 22 saranno gli attori della Compagnia Il Cerchio a salire sul palco con lo spettacolo ?L?Istruttoria? di Peter Weiss. Nella serata finale, giovedì 23 giugno, sarà la musica la protagonista con il ?Gruppo Crash into the event of fire? con il Musical ?Note dalla Polvere?.
Per informazioni su gli spettacoli – Selena Iacaroni 333 6664674 selenaober@katamail.com
Maggiori informazioni sulle attività dell?associazione è possibile riceverle telefonando al Numero Verde 800 ? 943 333 o visitando il sito internet www.parentproject.org
Per sostenere i progetti di Duchenne Parent Project Onlus
c/c postale 94255007 – c/c bancario 450/55 Banca Intesa BCI – ABI 3069 CAB 5092
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