Al Nemo Clinical Research Center, la ricerca abbraccia le terapie

Dare un senso alle parole “ricerca” e “percorsi di cura”: questo da sempre è l’obiettivo del centro clinico Nemo che questa mattina a Milano ha inaugurato il nuovissimo “Nemo clinical research center” un luogo per la ricerca su nuove terapie contro le malattie neuromuscolari. «La tecnologia è fondamentale sia per la qualità della vita della persona sia per lanciare un messaggio culturale, e cioè che è possibile affrontare una malattia complessa come lo sono quelle neuromuscolari» spiega Alberto Fontana, presidente di Nemo che tiene a sottolineare come Milano sia importante per la ricerca scientifica e in questo campo «Nemo vuole dare il suo contributo da un luogo in cui raccontare la malattia. Nei quattro centri (oltre a Milano, Nemo è presente a Roma, Messina e Arenzano-Genova) noi abbiamo accolto 10mila persone, ma per noi non sono numeri, ogni singola storia deve essere raccontata e questo nuovo spazio dedicato alla ricerca conferma il nostro impegno».

Una festa, un momento importante il taglio del nastro della nuova struttura all’interno dell’Ospedale Niguarda di Milano, spazi in disuso che il Centro clinico Nemo ha ottenuto in gestione e ristrutturato: 650 mq di laboratori e spazi per la sperimentazione clinica di nuove terapie per le distrofie muscolari, la Sla (sclerosi laterale amiotrofica) e la Sma (le atrofie muscolari spinali). Una festa alla quale hanno partecipato accanto ad Alberto Fontana, l’assessore al Welfare della Lombardia Giulio Gallera, il direttore generale dell’Ospedale Niguarda Marco Trivelli, il rettore dell’Università degli Studi di Milano Gianluca Vago e Mario Melazzini direttore dell’Aifa che ha portato il messaggio del ministro della Salute Beatrice Lorenzin. Presenti anche i figli di Nanni Anselmi (editore milanese, ex paziente del Centro clinico Nemo, fondatore della onlus Slanciamoci, scomparso nel 2016 a causa della Sla) cui è stato intitolato in nuovo Clinical Research center di Nemo, Lavinia e Jacopo. A festeggiare il nuovo secondo piano di Nemo anche il presidente di Aisla, Massimo Mauro.

da sinistra: Mario Melazzini, Marco Trivelli, Giulio Gallera, Gianluca Vago e Alberto Fontana

«Vedo un fil rouge che ci unisce in un abbraccio, perché se oggi stiamo vivendo questo momento è merito di tutti voi» ha detto un emozionato Fontana al momento dei discorsi ufficiali davanti a un’aula gremita all’inverosimile. Nel suo intervento ha voluto sottolineare il ruolo del mondo della ricerca che «ci ha messo nelle condizioni di dire la parola speranza e oggi è qualcosa che possiamo riempire di significato» ha continuato Fontana sottolineando che l’obiettivo di «offrire alle persone con malattie neuromuscolari le migliori condizioni di assistenza e cura significa anche essere un canale in cui l’innovazione può essere resa accessibile ai pazienti. Ne è l’esempio il recente caso della nuova terapia per le Sma, che ha visto il Centro Clinico Nemo effettuare quasi il 70% dei trattamenti a livello nazionale. Il nostro Centro è, infatti, un progetto di iniziativa privata per la sanità pubblica che nasce proprio dai bisogni dei pazienti, espressi attraverso le loro associazioni». Perché ha aggiunto «le persone che vivono la malattia qui diventano protagoniste e anche per questo abbiamo voluto ricordare Nanni, che ha sempre parlato di ricerca per gli altri». Fontana ha chiuso il suo intervento sottolineando che quello di oggi è il quarto taglio del nastro in 8 anni «c’è un terzo piano che potrebbe essere una nuova opportunità. E per noi di Nemo, non sono spazi, ma progetti».

Da parte sua il direttore Trivelli ha sottolineato come il centro clinico si collochi all’interno di Niguarda «in modo armonioso» e come Nemo sia riuscito a fare ricerche tecnologiche d’eccellenza che «nascono dal fatto che qualcuno è attento e capace di cogliere quello che nasce dalla vita» augurando a questa esperienza di crescere. Ha puntato l’attenzione sul fatto che l’esperienza del centro clinico Nemo sia «un’impresa collettiva, non frequente nel nostro Paese» il rettore Vago che ha poi ricordato il valore della “relazione di cura” che è qualcosa che «noi medici a volte dimentichiamo mentre voi siete l’esempio di come dovrebbero essere i medici, gli infermieri, gli operatori nel portare la cura a ogni singola persona».

Dopo avere dichiarato il suo orgoglio di cittadino lombardo, l’assessore Gallera ha definito Nemo «l’esempio virtuoso di un’iniziativa privata che occupandosi dell’aspetto clinico, socio sanitario e sociale, si è contraddistinta per la presa in carico globale dei. Oggi da quest’esperienza parte un nuovo progetto che mira anche alla ricerca di nuove cure e terapie che possano contribuire ulteriormente a migliorare la qualità della vita dei malati. Quello messo in campo da Nemo è, quindi, un modello a cui far riferimento nella costruzione dei percorsi di presa in carico che dovranno essere realizzati per tutti i pazienti cronici, in virtù della nuova riforma socio sanitaria lombarda» e ha concluso: «Oggi da quest’esperienza parte anche un nuovo progetto che mira alla ricerca di nuove cure e terapie che possano contribuire ulteriormente a migliorare la qualità della vita dei malati aiutandoci, quindi, anche sotto questo profilo».

Nel prendere la parola Mario Melazzini – che Fontana ha ricordato essere stato co-fondatore del centro clinico Nemo- si è definito “in prestito” alle istituzioni e ha portato il saluto della ministra Lorenzin. Parlando poi del Centro clinico ha sottolineato come la ricerca sia «fondamentale, è piena di speranza, per noi pazienti è uno strumento di vita che ci permette di continuare» e da direttore di Aifa ha ricordato che «chi fa ricerca seria deve essere organizzato e Nemo lo fa. Oltretutto con il nuovo regolamento europeo sulla sperimentazione clinica il ruolo dei pazienti è fondamentale». Ha poi proseguito sottolineando come un modello che funziona debba essere replicato. Ha poi ricordato una sensazione che vive ogni volta che entra al centro clinico, quella di «essere a casa».
Prima del taglio del nastro la parola è andata al direttore clinico scientifico di Nemo Milano, Valeria Sansone che, «orgogliosa di rappresentare i clinici oggi che inauguriamo questi spazi in cui si fa clinica e assistenza, ricerca e formazione per dare risposte sempre più serie ai nostri pazienti».

A tagliare fisicamente il nastro è stata Valentina e lo ha fatto con un braccio meccanico comandato da un joystick (nella foto in apertura da Facebook).

Tra le sperimentazioni e i trattamenti più avanzati sviluppati nel Centro vi sono: una terapia innovativa per l’Atrofia Muscolare Spinale (Sma) su neonati in cui ancora non sono presenti sintomi e che punta proprio a “bloccarne” la comparsa; la misurazione di una proteina nel sangue per “predire” l’aggressività della Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla), che può anche divenire bersaglio di farmaci che blocchino l’avanzare della patologia; una nuova terapia contro la Sla che è in grado non solo di prolungare la sopravvivenza ma anche ridurre la gravità dei sintomi.

Il Centro è, inoltre, dotato o sta testando avanzate strumentazioni che possono portare ampi benefici ai pazienti nell’ambito della riabilitazione per le persone con le malattie neuromuscolari come: un “robot fisioterapista”, Hunova, sviluppato dall’Istituto Italiano di Tecnologia (IIT) di Genova; gli occhiali smartglass che, attraverso la tecnologia della realtà aumentata, permettono al paziente di guidare la propria carrozzina o far muovere il letto con il movimento degli occhi; un sistema (A-circle) che attraverso onde sonore stimola i muscoli e le terminazioni nervose per stimolare la ripresa delle capacità motorie del paziente; un braccio robotico, Kinova, che può essere montato sula carrozzina e che si controlla attraverso un joystick.

I nuovi spazi del Nemo clinical Research Center (all’interno dell’ala nord del secondo piano del padiglione 7) coprono una superficie di 650 mq di cui 120 sono dedicati alla palestra.