Aism, la forza della ricerca

Oltre 40 milioni di euro destinati alla ricerca negli ultimi cinque anni, quasi 200 i gruppi di ricerca al lavoro per comprendere cosa scatena la malattia, i fattori di rischio, le strategie per combatterla, capire come riparare le lesioni, monitorare l'efficacia dei trattamenti e ottimizzare la riabilitazione. Condividendo i dati e puntando sull'innovazione e l'eccellenza, con una rete che dall'Italia abbraccia l'Europa e il mondo.

Ecco perché Aism e Fism sono stati, a pieno titolo, tra i protagonisti della Giornata della ricerca italiana nel mondo, che si è celebrata il 15 aprile.

Prima a livello nazionale, la Fondazione di Aism è infatti il terzo finanziatore a livello mondiale tra le associazioni di sclerosi multipla per la ricerca sulla malattia: indirizza, collabora, promuove e coordina progetti internazionali che coinvolgono a oggi almeno 13 tra enti e università in tutto il mondo. Svolge con i propri ricercatori ricerca in modelli di ricerca ed innovazione responsabile promossi dalla Comunità Europea, in riabilitazione e in sanità pubblica.

Tra questi progetti, il Registro Italiano della Scleorsi multipla – Sm e patologie correlate. Avviato da Fism nel 2015 con i neurologi dei centri clinici, è oggi un importante strumento di ricerca e di sanità pubblica. Il Registro include i dati delle persone con Sm, di altre malattie demielinizzanti come la neuromielite ottica che comprende i disturbi dello spettro della neuromielite ottica e la malattia associata alla presenza di anticorpi anti Mog. Ad oggi hanno aderito al progetto 171 Centri Clinici Sm italiani. Un database che conta oltre 80.000 casi corrispondenti al 60% della popolazione con Sm stimata in Italia secondo il Barometro della SM del 2022. I casi di neuromielite ottica già inseriti nel Registro sono 300 ed è iniziato un progetto di ricerca per inserire tutte le persone con neuromielite ottica nel registro.

Tra i progetti europei, solo per citarni alcuni, c'è Multi-Act, il progetto finanziato dall'Unione Europea che si è appena concluso e che ha visto Fism come coordinatore europeo della ricerca. Sempre a livello europeo Fism collabora al progetto Alameda per ridurre la finestra temporale che separa diagnosi e trattamento, grazie all'utilizzo di sistemi tecnologici intelligenti, e al progetto Beamer per migliorare l'aderenza alle terapie da parte dei pazienti.

A livello globale invece Fism coordina il comitato scientifico di Proms (Patient Reported Outcomes Initiative for Ms), progetto lanciato dall'European Charcot Foundation e dalla Federazione Internazionale Sm che mira includere le prospettive delle persone con Sm nella ricerca, grazie all'utilizzo dei Patient Reported Outcome (Pro) che catturano l'esperienza diretta dei pazienti. L'Italia infine, attraverso Aism, è tra le associazioni SM che hanno promosso e gestiscono dal 2014 l'International Progressive Ms Alliance.

Il bando per il 2023, da 5 milioni di euro, è ancora aperto, scade il prossimo 24 aprile.