Aism: a chi giova la confusione?

C’è un nuovo intervento di Aism nel dibattito su Ccsvi e Sm che sta animando in queste ore la Rete e che ha trovato su Vita.it un luogo di discussione. Tutto ha inizio con la volontà annunciata di Nicoletta Mantovani, presidente Ccsvi, di volersi affidare al metodo “Zamboni“. A cui sono seguiti molti commenti da parte dei lettori. A questo si sono aggiunte le repliche e controrepliche di associazioni interessate come Ccsvi. Di seguito, invece ospitiamo l’intervento di Aism.

Ma al di là delle puntualizzazioni e dei tentativi di fare chiarezza il presidente dell’associazione italiana sclerosi multipla, Agostino D’Ercole sottolinea quella che è la prima preoccupazione di Aism: non creare illusioni e garantire la sicurezza e appropriatezza delle cure. «Come associazione siamo impegnati a dare indicazioni quando riteniamo che quanto prodotto dalla ricerca clinica, scientifica o farmacologica sia sicuro e appropriato. Più volte abbiamo assistito, negli anni, a viaggi della speranza che hanno come risultato più danni che benefici», questo in generale. Ma per quanto riguarda il dibattito attuale sulla possiblie cura alla Ccsvi legata alla Sm D’Ercole sottolinea che l’attenzione di Aism «è a tutto campo, siamo attenti ai trials clinici anche perché ci interessa sapere quale sia l’effettiva efficacia dell’intervento, occorrono maggiori informazioni».
«I risultati che abbiamo in mano oggi indicano nella prudenza l’azione più corretta. Per questo ci siamo impegnati a dare tutte le informazioni possibili, ci siamo anche impegnati anche a livello economico dando fuori bando un milione per la ricerca in questo campo ed entro ottobre ci saranno i primi risultati degli studi epidemiologici». Certo che il clamore che si è sollevato in questi giorni sul “metodo Zamboni” sta suscitando molte speranze «non solo questo, ma anche le immagini che erano passate sulle Iene hanno prodotto un impatto emotivo molto grande». D’Ercole ricorda che i fondi messi a disposizione per lo studio nascono proprio dalla necessità di rispettare procedure molto rigorose nella ricerca «se non facessimo così, se non fossimo rigorosi non faremmo un buon servizio a chi sta male, a chi è malato. Al momento purtroppo i risultati a disposizione non sono univoci. Per questo diciamo di aspettare i risultati, questo non toglie che siamo comunque vicini a chi autonomamente decide di provare,  la raccomandazione è che si rivolga a un centro pubblico e che sia garantita la piena informazione».

Aism, inoltre, risponde alle polemiche in corso in queste ore online con un comunicato che cerca di ripercorrere i punti essenziali del dibattito sul Ccsvi e Sm. La prima osservazione è che «si stanno diffondendo informazioni confuse, tendenziose e non veritiere. Per questo motivo è importante ribadire i punti su cui si hanno già delle risposte».

Di seguito i punti del Comunicato Aism

“(…) In occasione del 26° congresso ECTRIMS – uno dei più importanti meeting scientifici sulla sclerosi multipla, svoltosi dal 13 al 16 aprile 2010 a Goteborg – sono emersi segnali inequivocabili riguardo allo studio della CCSVI. Segnali confermati dallo stesso Prof Zamboni, come testimoniano le sue affermazioni rilasciate all’Ansa in occasione del simposio incentrato sui temi dell’insufficienza venosa cronica cerebrospinale, organizzato dalla Charcot Foundation, che riportiamo di seguito:
“La nostra posizione è molto chiara, vorremmo fare degli studi non per validare l’angioplastica in sé, quanto per capire se questa tecnica per il trattamento della CCSVI l’insufficienza venosa cerebro-spinale cronica, può essere utile alle persone con la sclerosi multipla”. [,,,]

”Il messaggio da dare ai malati – ha affermato Zamboni – è quello che non ci dobbiamo attendere una cura per la disabilità. Abbiamo osservato che ci sono dei segnali di miglioramento della qualità della vita, per esempio nell’affaticamento cronico o nella perdita della memoria. Noi, al massimo, vogliamo aiutare a prevenire la disabilità, attraverso questo trattamento che si aggiunge alla terapia farmacologica da non interrompere. Mi fa paura pensare che passi il messaggio che l’angioplastica possa curare la disabilità”. A proposito dello studio interventistico, nella stessa occasione, ha affermato Zamboni: “è come un sondaggio che dà alcune informazioni per capire se andare avanti o fermarsi e per capire l’estensione di un futuro campione, in uno studio successivo, che confermi ed eventualmente validi le conclusioni dello studio pilota”. (ANSA)

In quell’occasione la comunità scientifica ha concordato che potrebbe esserci un’associazione tra Ccsvi e Sm, ma non di tipo causale. Ovvero, la Ccsvi non è la causa della sclerosi multipla. Diversi studi internazionali  confermano questa tesi, in ultimo uno studio coordinato dal Prof Baracchini dell’Università di Padova e pubblicato da Annals of Neurology all’inizio del 2011.

Aism ritiene che portare avanti la ricerca sia l’unico modo per dare le risposte di cui le persone con SM hanno bisogno: risposte certe e corrette. Per questo servono ulteriori studi.
Lo studio epidemiologico promosso da Aism e dalla sua Fondazione sulla correlazione tra Ccsvi e Sm è stato avviato con lo scopo di accertare con precisione che relazione vi sia tra Ccsvi e sclerosi multipla. Accreditato da un comitato di ricerca composto da scienziati d’eccellenza a livello nazionale ed internazionale, questo studio garantisce il massimo livello di scientificità e rigore metodologico.

I tre referenti per le lettura in cieco degli esami sono il Professor Erwin Stolz, della Clinica Neurologica dell’Università di Giessen in Germania, esperto di fama internazionale sull’emodinamica cerebrale nelle malattie neurodegenerative; il Dottor Giovanni Malferrari, Arcispedale S. Maria Nuova di Reggio Emilia, Presidente della Società Italiana Interdisciplinare Neurovascolare – SINV e il Dottor Massimo Del Sette, Ospedale S. Andrea di La Spezia, Presidente della Società Italiana di Neurosonologia ed Emodinamica Cerebrale – SINSEC.

Aism oggi investe 1 milione di euro per lo studio epidemiologico, ed è disponibile a un ulteriore finanziamento di 1 milione di euro per lo studio clinico promosso dalla Regione Emilia Romagna. Per quest’ultimo è stata avviata una procedura accelerata di finanziamento, ma Aism attende da dicembre il protocollo dello studio, documento indispensabile per procedere con l’iter di finanziamento.»