Aisac

Fondata nel 1987 da un gruppo di genitori, è oggi costituita da un gruppo di lavoro impegnato nel campo sanitario, sociale e psico-relazionale.
Conta circa 800 Soci, persone con Acondroplasia, loro famiglie, amici e parenti.

Opera in campo clinico, sociale, psicologico e relazionale coinvolgendo medici, mass media, enti e istituzioni.

L?Acondroplasia è una forma di nanismo disarmonico (arti proporzionalmente più corti del tronco) dovuta ad una specifica e rara anomalia genetica. Oltre alla bassa statura non sono presenti altri problemi importanti e lo sviluppo intellettivo è assolutamente normale.

Talvolta peraltro questa condizione comporta l?insorgere di problemi clinici che devono essere diagnosticati e trattati tempestivamente, per questo motivo è necessaria un?attenta sorveglianza medica.

L?incidenza dell?Acondroplasia è intorno a 1 su 25.000 nati (circa 25 nuovi casi all?anno).

Si stima che oggi in Italia vi siano 5.000 persone affette da acondroplasia.
La diagnosi è possibile durante la vita prenatale, ma spesso viene comunicata alla nascita.

I tanti anni di lavoro con e per le famiglie hanno permesso ad AISAC di costruire un vero e proprio ?patrimonio di storie di vita? che formano il fondamento della sua filosofia nei riguardi del nanismo. Le persone con acondroplasia o altre condizioni simili, pur non essendo definibili clinicamente malate, soffrono di una condizione ?cronica? e ?rara? che comporta momenti clinicamente critici nella vita personale e familiare. Inoltre, la condizione antropologica incide pesantemente sulla loro immagine sociale e quindi sull?autostima e sullo sviluppo della personalità.

Non è quindi sufficiente seguirle con una buona presa in carico ?medica? ma, per garantire loro un buon percorso assistenziale occorre una presa in carico multidisciplinare integrata precoce e competente che preveda la compartecipazione di differenti discipline delle Scienze biomediche ed umanistiche.

Solo un percorso così impostato può rispondere in modo adeguato alla molteplicità dei loro bisogni, differenti e complessi, e permettere a chi è affetto da queste ?condizioni? la migliore qualità di vita possibile.

www.aisac.it

Aisac è iscritta ai seguenti registri:

• Registro Generale Regionale del Volontariato L.R. 22/93 Sezione Provinciale ? foglio n.456
  progressivo n.1821, 6/03/95;

• Registro Regionale delle Associazioni di Solidarietà Familiare L.R. 23/99 ? con atto regionale pubblicato sul 5° SS n.47 del Bollettino Ufficiale della Regione Lombardia del 24/11/00.
• Registro Anagrafico delle Associazioni ? foglio n.4 progressivo n.26, Determinazione Dirigenziale n.56/B del 24/06/98;

Aisac lavora con:

• ICBD, International Centre on Birth Defects (struttura di ricerca internazionale sulle malattie rare complesse diretta dal Prof. Pierpaolo Mastroiacovo);
• Istituto Mario Negri;
• Società Italiana Malattie Genetiche e Disabilità Congenite;
• Gruppo di Genetica Clinica della società di Pediatria;
• Istituto Superiore di Sanità;
• Dipartimento di Psicologia dello Sviluppo dell?Unimib;
• Dipartimento di Scienze Precliniche LITA Vialba dell?Università degli Studi di Milano;
• Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli e Regina Elena
• ed altre strutture medico-specialistiche in molte città.

sE? sede di tirocinio per i laureati in Psicologia dell?Università Cattolica di Milano e per gli specializzandi del Centro Milanese di Terapia della Famiglia.