«Aifa ascolta»: apre lo sportello per le associazioni

Si chiama «Aifa ascolta» il nuovo progetto promosso dall’Agenzia italiana del farmaco dedicato interamente alle associazioni, i gruppi di associazioni, le federazioni dei pazienti: uno sportello d’ascolto, con l’obiettivo di valorizzare il contributo che possono dare al miglioramento dell’assistenza farmaceutica. L’iniziativa, che è stata approvata all’unanimità dal Consiglio di amministrazione dell’Agenzia nel corso dell’ultima riunione, è la prima applicazione pratica da parte di un’istituzione sanitaria dell’implementazione della partecipazione delle organizzazioni di pazienti ai processi decisionali pubblici in tema di salute, prevista dalla legge di Bilancio 2025.

«Aifa Ascolta è un’opportunità di collaborazione virtuosa» ha affermato il presidente Robert Nisticò. «Grazie a questo progetto, l’Agenzia potrà conoscere e approfondire tematiche di particolare delicatezza e complessità per i pazienti e, da parte loro, le associazioni avranno modo di sensibilizzare l’Agenzia sulla risoluzione di questioni che stanno loro particolarmente a cuore, segnalando eventuali criticità come la carenza di farmaci o la necessità di accelerare i processi di autorizzazione. Teniamo molto a questo progetto che rafforza il ruolo istituzionale dell’Aifa, ma soprattutto assicura la prossimità alle esigenze dei pazienti». Che, vale la pena ricordarlo, non sono quelli che autorizzano la messa in commercio dei farmaci o che li prescrivono, ma sono le persone che li assumono.

Un plauso di incoraggiamento viene da Europa Donna Italia, che parla di «passo avanti significativo, concreto e positivo» riconoscendo che «a differenza di altri Paesi europei, in Italia non è ancora radicata la cultura del patient engagement». La strada da fare è ancora lunga, afferma in una nota Rosanna D’Antona, presidente della rete di 190 associazioni di pazienti, che ricorda gli anni di lavoro di «sensibilizzazione sull’importanza di mettere al centro delle decisioni sanitarie i diritti dei pazienti e, prima ancora, di comprendere i loro bisogni». Continua D’Antona: «La Legge di Bilancio 2025, che implementa la partecipazione delle organizzazioni di pazienti ai processi decisionali pubblici in tema di salute, segna a nostro avviso un cambio di passo importante, e riconosciamo ad Aifa il merito di aver attivato tempestivamente le misure per tradurre le indicazioni parlamentari in azioni concrete. Crediamo, del resto, che i tempi siano davvero maturi per mettere in atto modelli sanitari più partecipativi e con la nostra rete di associazioni sul territorio siamo pronte a collaborare anche con i referenti istituzionali regionali». 

Oggi i pazienti sono sempre più informati, consapevoli del loro processo di cura, organizzati in associazioni, e già prendono parte a diversi tavoli di lavoro, nazionali e regionali, offrendo contributi e suggerimenti ai decisori. «Implementare questo coinvolgimento, diffonderlo a tutti i livelli istituzionali e metterlo a sistema – conclude la nota di Europa Donna Italia – contribuisce a generare valore non solo per i pazienti stessi, ma anche per il Servizio Sanitario Nazionale nel suo insieme, e dunque per l’intera collettività».

«Aifa Ascolta» è stata istituita presso l’Ufficio di presidenza dell’Agenzia che, con un successivo regolamento, definirà le modalità e i criteri di realizzazione del progetto.

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