Abbiategrasso Dementia Friendly: presentato ufficialmente il progetto

Aumentare la conoscenza della malattia come strumento per ridurre l’emarginazione e il pregiudizio sociale nei confronti delle persone con demenza e dei loro familiari, in modo da permettere loro di partecipare alla vita attiva della comunità e migliorare la loro qualità di vita. È questo l’obiettivo del progetto pilota “Dementia Friendly Community” presentato oggi presso la Sala Consiliare del Castello Visconteo di Abbiategrasso (nella foto), città scelta per diventare la prima comunità amica delle persone con demenza in Italia.

Avviato dalla Federazione Alzheimer Italia – la maggior organizzazione nazionale di volontariato dedicata alla promozione della ricerca medica e scientifica sulle cause, la cura e l’assistenza alla malattia di Alzheimer – con la partecipazione della Fondazione di Ricerca Golgi Cenci, dell’ASP Golgi Redaelli, dell’Associazione Italiana di Psicogeriatria (A.I.P.), dell’ASST Ovest Milanese e del Comune stesso, il progetto si basa su un protocollo messo a punto in Gran Bretagna dall’Alzheimer’s Society, pioniera dell’organizzazione di Dementia Friendly Community in Europa, che ha scelto la Federazione Alzheimer come interlocutore unico per l’Italia. Essere una comunità amica delle persone con demenza significa rendere partecipe tutta la popolazione, le istituzioni, le associazioni, le categorie professionali per creare una rete di cittadini consapevoli che sappiano come rapportarsi alla persona con demenza per farla sentire a proprio agio nella sua comunità. Si prospetta quindi l’avviamento di un processo di cambiamento sociale che possa rendere la città, con i suoi spazi, le sue iniziative, le sue relazioni sociali pienamente fruibile senza escludere e isolare le persone con demenza. Sulla base di questo obiettivo e secondo un piano operativo a medio termine, ovvero di alcuni anni, numerose sono le iniziative che stanno prendendo forma sul territorio cittadino da questo mese di luglio 2016.

Il punto di partenza del progetto è rappresentato dalla valutazione delle necessità dei malati e delle loro famiglie. Per questo sono già in distribuzione questionari – redatti in collaborazione con un gruppo di familiari e di malati – per individuare le principali difficoltà che si incontrano nell’assistenza quotidiana. A partire dal mese di settembre, poi, i questionari saranno somministrati con l’aiuto di uno psicologo ai malati stessi.

Strutturato con risposte a scelta multipla e diviso in tre sezioni, il questionario mira a raccogliere utili informazioni sul rapporto tra malato e caregiver (es: Quanto è consapevole il suo familiare della malattia?, Chi si prende cura del suo familiare?, Ritiene di avere tempo libero da dedicare a se stesso?), sul supporto nella cura del malato (es: Nell’ultimo anno il suo familiare è stato ricoverato in ospedale e ha ricevuto le attenzioni dovute?, Quando è tornato a casa ha ricevuto un supporto medico o sociale?), sul vivere la comunità (es: Trascorre del tempo fuori casa insieme al suo familiare?, Quale attività vorrebbe che il suo familiare svolgesse nel tempo libero?). In parallelo, il progetto prevede la realizzazione di corsi specifici per formare e informare l’intera comunità sia sulle necessità dei malati, sia sugli aspetti culturali e sociali legati allo stigma.

Una comunità molto sensibile, ricettiva in particolare quando si parla di demenza, e dalle caratteristiche ideali per mettere in pratica il progetto: “Abbiamo scelto Abbiategrasso come pilota di Dementia Friendly Community – spiega infatti Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia – perché è una città con una forte identità e a misura di cittadino. Con i suoi 32mila abitanti – di cui 600 con problemi cognitivi – si situa alle porte di Milano, eppure non può essere definita come semplice periferia di una grande città: chi vive ad Abbiategrasso partecipa e condivide la vita dell’intera comunità”. L’esigenza di essere istruiti sulle necessità dei malati è stata già espressa da diverse categorie professionali, tra cui i vigili urbani – per i quali le lezioni sono già partite con un primo incontro lo scorso 6 luglio e proseguiranno con un secondo appuntamento a calendario per il 20 del mese – e coloro che lavorano presso la biblioteca pubblica, con l’obiettivo di renderla un luogo di incontro e condivisione di esperienze per tutti i malati e i loro familiari. Con l’arrivo dell’autunno sarà il turno dei commercianti a essere coinvolti in iniziative di sensibilizzazione; e poi il progetto prevede di raggiungere anche le scuole e gli uffici pubblici.

“Abbiategrasso è fiera di essere la prima città italiana scelta per sperimentare questo progetto, un progetto sì di solidarietà, ma soprattutto di civiltà. La nostra città è stata scelta al di là dell’aspetto demografico, ideale per progetti di questo tipo, soprattutto perché è da sempre una realtà accogliente e con uno spiccato senso di solidarietà. Città che da sempre ha condiviso l'esperienza dell’Istituto Golgi e dei sui pazienti. È sempre stato normale incontrare ospiti dell'istituto per le nostre strade, nei nostri bar, nei nostri negozi – commenta Pierluigi Arrara, sindaco di Abbiategrasso – Da subito abbiamo accolto questa proposta come sfida per il futuro, come sfida per andare incontro a tutti coloro colpiti da demenza che vogliono poter continuare a vivere nella comunità, una sfida affinché nessuno sia lasciato solo con la propria sofferenza. Con questo spirito iniziamo questa esperienza affascinante”.

Il progetto Dementia Friendly Community è stato avviato con grande entusiasmo dagli operatori e dai volontari coinvolti: il loro tempo e la loro dedizione è la risorsa, e insieme il costo, maggiore del piano di lavoro finora disegnato. La Federazione Alzheimer, capofila e responsabile del progetto, effettuerà ogni sei mesi un monitoraggio di tutte le attività del progetto, al fine di valutarne lo stato di sviluppo.

Per illustrare a familiari e operatori del settore come si realizza nel concreto una Dementia Friendly Community, nel mese di settembre si terranno due convegni aperti al pubblico (a Milano martedì 13 e ad Abbiategrasso sabato 17): saranno illustrati i risultati che emergeranno dall’analisi dei questionari distribuiti ad Abbiategrasso, che serviranno da punto di partenza per l’avvio di nuove iniziative mirate a rispondere in modo sempre più efficacie alle esigenze dei malati e dei caregivers. Obiettivo finale della Federazione Alzheimer è mettere a punto un percorso specifico per la creazione di Dementia Friendly Communities in tutto il territorio italiano, diventando così un esempio nazionale e internazionale di adattamento ed implementazione di un modello che parte da linee guida inglesi create da Alzheimer’s Society. Conclude Gabriella Salvini Porro: “Siamo solo all’inizio: occorrono anni per combattere lo stigma e rendere una comunità davvero amica della demenza, ma siamo sicuri che il progetto sarà efficacie e che l’esperienza di Abbiategrasso diventerà un esempio replicabile, contribuendo a migliorare la qualità di vita di sempre più malati e delle loro famiglie”.