Welfare
Tecnologia e disabilità: l’impossibile diventa possibile
La tecnologia cambia la vita delle persone con disabilità gravissime, perché rende possibili cose inimmaginabili. In Italia la Lega del Filo d'Oro ci lavora da decenni e ha invitato il professor Jeff Sigafoos a parlare dei suoi più recenti lavori
Elisa si muove con sicurezza nella stanza. Segue le indicazioni date da alcuni led luminosi e compie piccoli compiti quotidiani, in successione: riporre le posate nel portaposate, impilare i bicchieri, differenziare i rifiuti in plastica. Elisa ha 16 anni e mezzo ed è seguita dalla Lega del Filo d’Oro da quando ne aveva 5. È sorda, non parla, comunica poco e lo fa attraverso segni e foto, ha un ritardo cognitivo importante ma ha una buona percezione visiva e non ha problemi motori. Per la prima volta però quest’anno ha partecipato a un programma di ricerca, durato cinque settimane. L’obiettivo del progetto era quello di farle svolgere più attività in successione, in assoluta autonomia, senza la presenza di un adulto. «Abbiamo detto sì perché era il momento giusto, anche rispetto all’età di Elisa», spiega mamma Annamaria. «Tendiamo a vedere questi figli sempre come bambini, per via dell’alto livello di accudimento che esigono, mentre anche loro crescono e hanno esigenze diverse di autonomia, autostima, relazioni con gli alti. Elisa aveva perso interesse per tutto, aveva bisogno di nuovi stimoli». Obiettivo raggiunto: «Sono piccole cose, ma Elisa ha acquistato più sicurezza di sé, prende l’iniziativa. Sono soddisfatta perché ora Elisa potrà avere anche un ruolo più attivo all’interno della nostra famiglia».
La Lega del Filo d’Oro ha un suo Centro di Ricerca interno fin dal 1979. La ricerca qui è sempre personalizzata, inserita in maniera organica all’interno di un progetto riabilitativo. Per parlare in maniera approfondita del ruolo della ricerca e della tecnologia nella vita delle persone con disabilità gravi, nei prossimi giorni la Lega del Filo d’Oro ha invitato in Italia il professor Jeff Sigafoos, che insegna psicologia dell’educazione all’Università di Wellington, in Nuova Zelanda ed è uno dei massimi esperti al mondo di assistive technology al servizio delle persone con disabilità multipla o gravissima. «La tecnologia rende possibili gesti e azioni che per me e per lei risultano scontati: comunicare i propri desideri e i propri bisogni, spostarsi, lavarsi i denti, occupare il tempo in un semplice lavoro o in un’attività piacevole come scegliere la musica da ascoltare», spiega il professore. «Senza la tecnologia le persone con una pluridisabilità grave dipenderebbero totalmente dagli altri, che farebbero le cose per loro e al posto loro. La tecnologia al contrario dà indipendenza e aumenta la qualità della vita». Per capirsi, Sigafoos cita un vecchio motto della IBM: «Per le persone senza disabilità, la tecnologia rende le cose più semplici; per quelle con disabilità, la tecnologia rende le cose possibili». Dice poco.
Jeff Sigafoos e Giulio Lancioni, direttore del Centro di Ricerca della Lega del Filo d'Oro, hanno da poco pubblicato insieme un libro, disponibile solo in inglese: Assistive technology interventions for individuals with severe/profound and multiple disabilities, (New York: Springer). Per informazioni e iscrizioni sui seminari del professor Sigafoos a Roma (21 marzo), Ancona (24 marzo) e Molfetta (26 marzo), scrivere a cd@legadefilodoro.it
