Caro Vannoni, adesso tocca a lei

I voti favorevoli sono stati 504 su 509 presenti. Una notizia in sé. A maggior ragione su un tema etico, una questione delicata che poche settimane fa ha diviso esperti e noi gente comune, animando le nostre chiacchiere a tavola e toccando le nostre coscienze, per una volta, anche senza essere coinvolti in prima persona o avere interessi personali in gioco.  Nessuno però ne ha parlato, ora. Mentre prima tutti hanno alimentato la bagarre e lo scontro. La notizia è che lunedì la Camera ha dato il suo via libera al decreto che autorizza la sperimentazione per il metodo Stamina e che (insieme) rinvia al 1 aprile 2014 la chiusura degli OPG. Il testo, essendo stato modificato rispetto a quello approvato dal Senato, torna ora al Senato, che ha però tempo solo fino al 25 maggio per approvarlo definitivamente. In sostanza chi ha già iniziato una terapia con il metodo Stamina potrà continuarla all’interno di una sperimentazione gratuita per cui il ministro Lorenzin ha trovato un copertura di 3 milioni di euro, controllata da un osservatorio costituito dall'Aifa, dall'Istituto Superiore di Sanità, dal Centro Nazionale Trapianti e dalle associazioni dei familiari.


Per Edo Patriarca, deputato Pd in commissione Affari Sociali (commissione che a detta di tutti ha fatto “un ottimo lavoro”), ha vinto «il bene delle famiglie e per tutelarle, garantiamo che la sperimentazione proceda sotto la vigilanza dell'istituto superiore della Sanità, sarà gratuita e in carico al servizio sanitario nazionale. Ora fondazione Stamina collabori sul serio».  Michela Marzano (Pd), filosofa,  ha detto con semplicità quel che tutti noi abbiamo pensaoto: «In questa «storia Stamina» tutti sembrano avere ragione. […] Non si può andare avanti nella sperimentazione senza regole condivise da tutti. Non si tratta di vietare queste terapie, si tratta solo di sperimentare in modo trasparente e oggettivo, come si deve fare ogni qual volta si parla di farmaci e di cure». La discussione ha sottolineato come si sia voluto ascoltare tutti, compresa Stamina, anche se questa non l’ha mai sottolineato. In un apprezzato intervento Silvia Giordano, deputata del M5S e vera sorpresa della seduta di lunedì, con citazioni anche personali (sua madre ha la sla) ha detto che «le informazioni raccolte portavano sempre più a pensare che un metodo reale, come detto dall'ufficio brevetti americano, non fosse presente. Troppi aspetti di Stamina foundation, fin dalla sua origine, non sono né chiari né trasparenti. Anche le loro affermazioni non sono sempre lineari. Ma è anche vero, allo stesso tempo, che abbiamo l'obbligo di sentire tutte le famiglie e di prendere in considerazione i miglioramenti dei piccoli pazienti in cura da Stamina foundation, e non possiamo non ascoltare chi, ad alta voce, sta chiedendo a noi tutti di non mettere fine alla speranza. L'attenzione mediatica è così forte che ormai riceviamo critiche che sembrano più slogan che obiezioni con una base di fondamento logico, e non posso non rivolgermi un attimo alle famiglie e a tutti coloro che sostengono Stamina e il professor Vannoni, che in questo periodo hanno mandato, a noi tutti, e-mail di ogni tipo. Se pensate davvero che la nostra decisione vada in una direzione sbagliata, spiegateci il perché, ma che sia un perché motivato e con basi solide; sapete benissimo che noi siamo qui ad ascoltarvi». Ha chiuso con un appello applauditissimo al professor Vannoni: «Professor Vannoni, mi rivolgo a lei perché, nonostante quel che si dice, noi abbiamo fatto ciò che potevamo; ora tocca a lei; se crede davvero che il suo metodo funzioni, che possa realmente salvare la vita di quei bambini, lo dimostri, lo sottoponga, senza esitare, a sperimentazione; noi non abbiamo fatto altro che darle questa possibilità. Non ci deluda».  
 

Aggiornamento: il Senato ha approvato il testo nella serata del 22 maggio. I decreto Balduzzi quindi è legge.