Come si vive con la SM? Lo racconta Under Pressure

La malattia è la stessa, la sclerosi multipla, ma il diritto alla cura cambia appena si passa oltre un confine. Viene inaugurata oggi a Milano la mostra fotografica “Under Pressure”, che racconta la vita delle persone con SM nei diversi Stati dell’Unione Europea. “Under Pressure: Living with MS in Europe” è un’esposizione promossa dall’EMSP (European Multiple Sclerosis Platform, che raccoglie 38 associazioni in 34 Paesi Ue, tra cui l’Aism), già presentata l’anno scorso al Parlamento Europeo. Attraverso gli scatti di cinque grandi fotografi – Walter Astrada, Lurdes R. Basolí, Max Braun, Fernando Moleres, Carlos Spottorno – la mostra illustra come il sistema sanitario e le politiche sociali influenzino concretamente la vita quotidiana delle persone con SM.

«L’iniziativa vuole sensibilizzare i nostri rappresentanti europei verso le tematiche della sclerosi multipla – dice Antonella Moretti, direttore generale di AISM e membro dell’Executive Committee di EMSP – Il nostro scopo è evidenziare la crescente disuguaglianza della qualità di vita delle persone con SM a seconda dello Stato in cui vivono. La facilità nell’ottenere assistenza, terapie, trattamenti, lavoro, medicinali per la SM, dipende molto, troppo, da dove si nasce e vive». Un esempio? L’accesso a farmaci disease-modifying (che cioè modificano il decorso della malattia), varia in Europa tra il 7% e l’80%. L’Italia è in questo campo il paese con il rating più alto; in Polonia e Bulgaria, lo stesso diritto è sempre più risicato. «Abbiamo fortemente voluto proporre in Italia questa mostra perché mette al centro dell’attenzione le persone, i loro volti, le loro storie reali, le difficoltà che affrontano per vivere libere come tutti», ha spiegato Moretti. «Affrontare la sclerosi multipla comporta per le persone coinvolte, per i loro familiari, per i volontari che le supportano la necessità di sostenere alti costi di vita e sociali. Mostrando queste immagini di forte impatto in una strada centrale di Milano, AISM punta a ottenere che "sotto pressione" ci si possa sentire un po’ tutti, a partire dai decisori istituzionali. È l’intera società a dover garantire il diritto alla salute, all’autonomia, a vivere una vita di qualità in una società inclusiva. È un impegno costante di tutti fare sì che i trattamenti necessari farmacologici e riabilitativi siano accessibili prontamente in ogni regione d’Italia e che sia disponibile una riabilitazione personalizzata e la possibilità di inserirsi nel mondo del lavoro e mantenerlo. Queste immagini mostrano dignità, sogni, desideri, obiettivi realizzati. Ma rappresentano anche una sfida: in un contesto sociale ed economico che è e resterà difficile per tutti, è urgente, necessario e possibile migliorare le risposte date alle persone con SM. Ci si può riuscire insieme, con nuove alleanze tra persone, associazioni, istituzioni, industrie, cittadini di ogni latitudine».

La mostra è allestita in via Dante a Milano, dal 3 al 16 maggio 2013. Questa mattina l’inaugurazione con Carlos Spottorno, fotografo e coordinatore della mostra; Antonella Moretti, vice presidente della Piattaforma Europea della SM e Direttore generale AISM; Roberta Amadeo, appena rieletta presidente AISM. Antonella Ferrari, attrice e madrina dell'AISM, porterà la sua testimonianza.