Entro il 2013, tutti gli stati membri dell’Unione europea dovranno adottare un piano nazionale delle Malattie Rare. Lo prevede una Raccomandazione Europea del 2009. In questi piani ogni paese dovrà indicare i centri nazionali e regionali specializzati per le cure, far sì che essi possano diventare centri per lo scambio d’informazioni con altri centri europei nonché promuovere strategie per la diffusione e la condivisione di esperienze e conoscenze in modo da facilitare il trattamento e la cura dei pazienti.
In Italia c’è un gruppo di lavoro presso il Ministero della Salute che sta lavorando a uno schema di Piano Nazionale per le Malattie Rare, ma da pochi giorni è stata aperta una consultazione online, condivisa nei contenuti con i Componenti di tale gruppo, con l’obiettivo di raccogliere contributi utili per la stesura del Piano.
Fino al 13 aprile sul sito di Uniamo-Fimr è possibile dare il proprio contributo: rappresentanti di associazioni di pazienti, società scientifiche, ong, decisori politici e altri portatori di interessi. Info: www.malatirari.it
