Caro Giulio, basta promesse

Protesta dei malati di Sla (sclerosi laterale amiotrofica) davanti al ministero dell’Economia a Roma. Oltre 20 malati, alcuni in ventilazione artificiale – vale a dire attaccati a una macchina per poter respirare – si trovano in questo momento, chi in carrozzina e chi in lettiga, in via XX Settembre per chiedere al ministro Giulio Tremonti di intervenire: chiedono fondi per le proprie famiglie, molte delle quali per assistere i propri cari sono ormai ridotte sul lastrico.

A organizzare il presidio di protesta è Viva la vita Onlus, l’associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica (Sla), che ha predisposto anche un presidio medico con tre ambulanze. Tanti gli striscioni e i cartelli esposti dai familiari dei malati: ‘Sla (Solo lenta agonia)’; ‘Politica e sanità, meno burocrazia per i malati di Sla’; ‘Per dare voce e dignità ai malati di Sla’.

Presenti alla protesta anche politici di tutti gli schieramenti. “Ci sono – sottolinea Simonetta Tortora, responsabile per la comunicazione di Viva la vita Onlus – esponenti del Pdl, del Pd, dell’Udc, dell’Idv, di Rifondazione comunista e anche rappresentanti della Cgil”. “L’iniziativa – spiega Viva la vita Onlus – è per noi e per i milioni di malati gravi, invalidi e non autosufficienti che non possono più aspettare”.

Per l’associazione, è necessario vincolare parte dei fondi per la non autosufficienza alla forma di assistenza sociale indiretta, grazie alla quale le famiglie possano assumere un assistente familiare debitamente formato. “La richiesta – spiega l’associazione – è di 20 mila euro all’anno a famiglia, finalizzati solo ed esclusivamente all’assunzione di una badante come già avviene in Francia”.

Oltre a questa richiesta, “vera priorità alla quale il governo può rispondere in tempi rapidi”, spiega Viva la vita Onlus, i malati di Sla rivendicano l’emanazione dei Livelli essenziali di assistenza (le cure che devono essere garantite ad ogni cittadino) e relativo nomenclatore tariffario, “ormai obsoleto e non più al passo con l’attuale offerta tecnologica al servizio dei malati”. Non ultimo, l’associazione dei malati di Sla chiede anche un impegno maggiore nella ricerca e nelle sperimentazioni sull’uomo “poiché, per una malattia a oggi inguaribile e incurabile, è l’unica vera speranza di salvezza”.