A ottobre la settimana della Spina bifida

La Settimana Nazionale della Spina Bifida, quest’anno dal 2 al 10 ottobre, è il principale evento di informazione e sensibilizzazione in Italia su questa patologia inguaribileche colpisce colonna vertebrale e midollo spinale. La Spina Bifida è una malformazione congenita che colpisce il feto durante i primi mesi di gravidanza e comporta gravi disabilità motorie e funzionali a carico di diversi organi e apparati. Le donne che pensano di avere un bambino (o non ne escludono la possibilità in futuro) devono essere informate sulle modalità di prevenzione della patologia: un’equilibrata alimentazione ricca di folati e l’assunzione quotidiana di 0,4 mg di acido folicopossono infatti ridurne l’incidenza fino al 70%.

In occasione della settimana 2010 ASBI Onlus – Associazione Spina Bifida Italia, con il patrocinio del Coordinamento Nazionale delle associazioni Spina Bifida, porterà per la prima volta all’attenzione dell’opinione pubblica italiana un “decalogo”, ovvero le linee guida approntate a livello internazionale dall’IFsbh, International Federation for Spina Bifida and Hydrocefalus, che comprendono importanti raccomandazioni e puntano l’attenzione sui principali diritti dei malati e delle loro famiglie. Dirette alle istituzioni, agli operatori sanitari, all’opinione pubblica e alle famiglie dei malati,le linee-guida sono improntate soprattutto al rispetto del diritto alla vita e a ricevere le cure da parte del nascituro e quello dei genitori ad essere sostenuti ed assistiti nel loro difficile compito.

Le linee-guida saranno pubblicate sul sito www.spinabifidaitalia.it venerdì 8 ottobre: dalla stessa data sarà possibile, attraverso il sito, accedere a una petizione online, rivolta a tutte le famiglie e ai cittadini per sottoscrivere il decalogo e sottolineare l’esigenza di ciascuna persona con Spina Bifida di avere una vita “all’altezza dei suoi sogni”, come recita la campagna pubblicitaria.

Come ogni anno, inoltre, sono legate alla Settimana anche iniziative quali l’Incontro Nazionale per le Famiglie, dal titolo “La qualità dei servizi alla persona con Spina Bifida in Italia”, in programma dall’1 al 3 ottobre a San Giovanni Rotondo (Foggia). Il convegno, promosso dal Coordinamento Nazionale delle Associazioni Spina Bifida con la collaborazione di A.Pu.S.B.I, A.S.B.I. e di A.C.I.S.B, è un appuntamento in cui le persone affette da Spina Bifida e i loro familiari possano confrontarsi con specialisti del settore medico ed esperti di settore sulle problematiche specifiche annesse alla patologia.