Non profit
Parent Project onlus aderisce alla protesta dell’Aisla
Anche l’associazione di genitori che combattono contro la Distrofia Muscolare di Duchenne/Becker, partecipa alla manifestazione di protesta indetta per lunedì 21 giugno, in Piazza Montecitorio, dall’Aisla
di Redazione
La manifestazione, a cui parteciperà anche una vasta rappresentanza del mondo della disabilità, è stata organizzata per rivendicare l’urgente necessità di approvare i nuovi Lea, il Nomenclatore Tariffario della Protesi e degli Ausili ed il diritto a poter vivere con dignità anche il tempo della malattia. Come l’Aisla, anche Parent Project Onlus ritiene che la civiltà di un paese si misuri dalla sua capacità di mettere tutti i propri cittadini nelle condizioni di vivere con dignità anche l’esperienza della malattia.
Vista l’attuale contingenza economica di crisi – così come ha già ricordato nei giorni scorsi il presidente di Aisla Onlus, Mario Melazzini, dopo l’incontro con il Ministro Ferruccio Fazio – è ancora più necessario essere presenti anche per non vanificare il lavoro della Consulta delle Malattie Neuromuscolari che, vista l’inadeguatezza dei fondi, rischia di andare perso.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne (CAD), finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito chefornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, Piemonte, Marche, Puglia, Sardegna, Sicilia e Calabria.
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