I diritti, dalla carta alla realtà

Uno strumento per le persone con disabilità e i loro familiari, per gli operatori sanitari, i giuristi, i lavoratori del settore scolastico e in generale per chiunque abbia a confrontarsi con il mondo delle malattie rare: è la guida “Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili” (scaricabile in allegato), oggi aggiornata e ampliata grazie alla collaborazione tra il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS e le Associazioni Crescere – Bologna e Prader Willi – Calabria.

In una cinquantina di pagine, articolate in 13 capitoli, il manuale presenta in maniera dettagliata ma al tempo stesso sintetica i diritti della persona disabile e la normativa in vigore per renderli concretamente esigibili, un quadro dunque necessario di continui aggiornamenti. Si tratta di una guida ipertestuale, che include una serie di link alle leggi di riferimento in tema di disabilità ma anche rinvii a presentazioni e interventi di esperti in occasione di seminari e convegni.

Il punto di partenza è la convinzione che anche gli strumenti giuridici siano essenziali per combattere le malattie rare, quelle che colpiscono 1 ogni 2000 abitanti. All’inizio di ciascun capitolo vengono elencate le leggi di riferimento, seguìte da una breve trattazione esplicativa. Concludono il capitolo l’indicazione di un sito istituzionale e di una guida o la presentazione del tema trattato. Gli aggiornamenti e le aggiunte sono segnalati da un riquadro rosso con la dicitura new.

Diritto alla salute, malattie rare, trapianti, istruzione, sono i principali temi affrontati. La Guida sintetizza poi i trattamenti economici a favore dei diversamente abili (pensione di invalidità, indennità di accompagnamento) e gli importi delle pensioni e i limiti di reddito si possono consultare attraverso un link aggiornato al 2010.
Infine, il tema del lavoro: si parla di collocamento mirato, dei diritti del lavoratore disabile e dei familiari (permessi e congedi parentali), di benefici e agevolazioni fiscali, di deducibilità delle spese ed esenzioni dal ticket per medicine e prestazioni sanitarie.