Legge vecchia? I genitori replicano a Chiara Saraceno

Mi auguro che questo messaggio possa giungere alla signora Saraceno, in quanto credo utili alcune riflessioni. Parlare di proposta vecchia, ingiusta ed inefficace mi sembra quanto meno avventato visto che questo provvedimento rappresenta un’assoluta innovazione che dovrebbe essere invece accolta con plauso. Mi spiego.
È assurdo considerare vecchio un provvedimento che per la prima volta in assoluto riconosce il principio ed il valore del lavoro di cura e tutto questo – ancora per la prima volta – attraverso un lavoro coordinato tra Deputati e diretti interessati. Non è un aspetto da poco considerando che il cittadino nel nostro paese è spesso assente dalla vita delle istituzioni e ancor più spesso delega gli amministratori, per poi lamentarsi a giochi fatti. Sembra “vecchio” tutto questo? Sarebbe invece da considerare, oltre che auspicabile, assolutamente innovativo!

Ingiusto si! Ma non dimentichiamo che abbiamo due rami del Parlamento proprio per questo motivo, ed il Senato, anche alla luce dell’Ordine del Giorno votato alla Camera sulla rimozione dell’esclusione di alcune categorie di lavoratori, ha proprio il compito, ed il dovere, di correggere eventuali falle del
provvedimento.

Anche sull’inefficacia mi permetto di dissentire soprattutto perché – con tutto il rispetto per la preparazione teorica della signora Saraceno – questo giudizio spetterebbe alle famiglie che vivono sulla propria pelle il problema. E come Presidente del Coordinamento Nazionale delle Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi, posso senza dubbio affermare che molte famiglie rispongono molte aspettative in questo provvedimento che rappresenta per loro una vera “ultima spiaggia”!

E ancora: “il provvedimento non arriverà mai in Senato”? Il Disegno di Legge (atto S. 2206) è stato già annunciato nella Seduta 386 del 25 Maggio. Peraltro ci si chiede perché quando si risponde ai bisogni dei diretti interessati, improvvisamente si viene riconosciuti come dilettanti! Possono essere dilettanti coloro che vivono, ogni giorno della propria vita 24 ore su 24, senza festività né vacanze, il lavoro di cura? E sono dilettanti gli amministratori dello Stato che fanno propria questa gravissima emergenza sociale cercando di rispondere alle istanze dei cittadini? Non è forse questo il loro compito istituzionale? Definire dilettanti quei Deputati che con caparbietà e senso dello Stato (quanti ce ne sono ancora, Signora Saraceno?) stanno compiendo il loro dovere sembra quanto meno ingeneroso.

Quando poi si afferma che il pre-pensionamento è in contrasto con tutti gli obiettivi di innalzamento dell’età del ritiro dal lavoro vorrei ricordare alla Signora Saraceno che la nostra Costituzione, considerata tra le più profonde ed innovative del mondo, all’articolo 3 recita: “È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese”. Non è evidente che sarebbe anticostituzionale rispondere con soluzioni uguali a situazioni diverse?

E ancora: questa Proposta di Legge sarebbe ingiusta perché la definizione di familiare “è stringente”? Vorrei ricordare alla Signora Saraceno che questa Legge è stata sollecitata ed ha visto il suo esordio per ridurre l’estremo disagio dei genitori che vivono la disabilità grave (sulla definizione della quale dirò oltre) dei propri figli e fino alla propria morte! Auspicare l’allargamento della platea dei beneficiari – che solo in alcuni, limitatissimi casi, vivono la propria condizione di assistenti parimenti ai genitori – è quanto meno irresponsabile. Non dimentichiamo che, proprio in questo periodo, il mondo della disabilità rischia di pagare amaramente tutti gli errori commessi in passato sull’apertura all’accesso a benefici – che dovevano essere speciali e mirati – che hanno spalancato la porta all’abuso sulla base di norme aspecifiche e generalizzate.

La proposta viene infine definita inefficace perché «rischia di avviare a una vecchiaia di ristrettezze economiche per chi si pre-pensiona per continuare ad accudire un familiare». Forse non è ben chiaro che l’accesso alla norma è volontario e in molti casi rappresenta l’ultima scelta per coloro che il lavoro lo lascerebbero in ogni caso in quanto impossibilitati a sostenere il lavoro remunerato con l’attività di cura. Ed è qui il vero rischio di povertà (o di omicidio-suicidio, che non dimentichiamo è molto frequente in queste situazioni) e non in prospettiva della vecchiaia ma da subito!

Tuttavia l’affermazione che lascia veramente senza parola è «Come se la non autosufficienza si desse sempre totalmente da subito, e non si sviluppasse per lo più nel tempo». A quale non-autosufficienza ci si riferisce? Il dubbio che la Signora Saraceno non conosca le situazioni legate alle disabilità gravissime è più che fondato. In questi casi l’handicap è disastroso ed immediato: nascita con gravi lesioni cerebrali, sindromi genetiche devastanti o malattie rare, danni da vaccino e potrei allungare l’elenco a dismisura. Le banalizzazioni e le generalizzazioni che sull’argomento si operano creano danni irreparabili e tra queste la più dannosa è sicuramente quella che accomuna ed associa tutti i tipi di non autosufficienza: anziani e disabili motori, non vedenti e disabili psichici, non udenti e affetti da malattie degenerative. E sarebbe doveroso – anche sulla base del dettato costituzionale di cui sopra – fare finalmente luce sulla necessità di differenziare ed approfondire evitando i luoghi comuni che hanno fin qui provocato l’irragionevole associazione mentale che individua l’handicap motorio quale riferimento di tutte le disabilità.

Questa Legge doveva essere la risposta alle disabilità gravissime, quelle che nessuno vede e che pochi conoscono: l’autismo, il ritardo mentale profondo, la necessità di atti medici ed infermieristici 24 ore su 24 (penso all’alimentazione forzata, ai respiratori, all’incontinenza, all’impossibilità di contenere fisicamente molti autistici, alla drammatica incapacità di riconoscere le proprie necessità di sopravvivenza come la fame, la sete, il pericolo…). Mentre la Sig.ra Saraceno è palese che si riferisca a ben altro.

Per concludere si parla di trasformare l’indennità di accompagnamento in assicurazione obbligatoria dove si combinano sostegno economico e servizi… La Signora Saraceno, vivendo a Berlino, ha probabilmente in mente il sistema che lì viene applicato, e chi non lo vorrebbe! Tuttavia lei stessa afferma: «Ma non se ne fa mai nulla, salvo qualche sanatoria per le badanti». E allora, se permette, Signora Saraceno, ben venga il pre-pensionamento e speriamo al più presto! Con l’invito a prepararsi meno teoricamente sulla “famiglia” e venendo a visitarne una che vive ogni giorno le disabilità gravissime. Probabilmente cambierebbe il tenore delle sue affermazioni e darebbe suggerimenti più consoni, e soprattutto, più realistici per la riduzione del disagio delle nostre drammatiche situazioni.

Maria Simona Bellini, presidente del Coordinamento Nazionale delle Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi

Leggi qui l’analisi della legg fatta da Chiara Saraceno.