Entrano nel vivo le XLVII Manifestazioni Nazionali UILDM

Continuano fino a sabato 22 maggio al Villaggio Turistico Marino Ge.Tur di Lignano Sabbiadoro (Udine) le XLVII Manifestazioni Nazionali della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), una tre giorni che ha visto arrivare in Friuli oltre 500 delegati provenienti dalle numerose Sezioni Provinciali UILDM e che sta coinvolgendo un grande numero di persone con malattie neuromuscolari, familiari, medici e altri addetti ai lavori, che condividono momenti di informazione e confronto.

 

Per quanto riguarda la giornata odierna, essa è riservata agli aggiornamenti in ambito medico-scientifico e al corso per Operatori Locali di Progetto, promosso dall’Ufficio Nazionale UILDM per il Servizio Civile Volontario, che vedrà diversi giovani impegnati sia questa mattina, sia nel pomeriggio.

 

Tornando al programma medico-scientifico, questo prevede un approfondimento curato dalla Commissione Medico-Scientifica Nazionale UILDM sul tema Malattie neuromuscolari: una panoramica sugli studi clinici, che interesserà tutta la mattinata e al quale parteciperanno molti medici e ricercatori. Tra questi segnaliamo i componenti della Commissione UILDM Tiziana Mongini, Luisa Politano, Gabriele Siciliano, Angela Berardinelli, Sonia Messina, Filippo Maria Santorelli e Andrea Vianello, e Giacomo Comi dell’Università di Milano.  

Doppio l’obiettivo di questo atteso momento, il quale intende sia fornire un quadro molto dettagliato e aggiornato sulle ricerche in corso in ambito di distrofie muscolari, sia affrontare il tema dei trial. Partendo, in particolare, dalla presentazione di uno di questi che recentemente ha portato “luci e ombre”, verrà evidenziato e spiegato come anche un trial che non giunga ai risultati sperati e attesi, possa aiutare comunque la ricerca.

    

A seguire, nel pomeriggio, spazio a una fitta serie di interventi. Dapprima uno dedicato a Telethon, nel corso del quale la Research Program Manager della Fondazione, Anna Ambrosini, spiegherà quali sono i criteri in base ai quali Telethon assegna i propri fondi per la ricerca e i trial in ambito neuromuscolare.

Successivamente, ci sarà un intervento incentrato sulle iniziative dell’AIM, l’Associazione Italiana di Miologia (Tiziana Mongini), uno sul tema dell’assistenza domiciliare e la presa in carico per l’insufficienza respiratoria (Andrea Vianello) e quindi uno sulla Consulta delle Malattie Neuromuscolari. Per quest’ultimo sono previste le relazioni del presidente della stessa, Mario Melazzini, anche presidente nazionale dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), e del direttore operativo UILDM Cira Solimene, che ha rappresentato l’Associazione all’interno della Consulta e ha partecipato attivamente ai suoi lavori per l’intero periodo in cui questa è stata operativa.

Nel suo intervento, Solimene metterà in evidenza come uno dei principali meriti di questo organismo sia stato quello di dare voce e spazio alle Associazioni di persone colpite dalle malattie in questione, come la UILDM.

 

Chiuderà l’intensa giornata di lavori la lettura della Relazione del presidente nazionale UILDM Alberto Fontana.

Dopo cena (ore 21.30), poi, è molto atteso il concerto di Salvatore Ranieri, il Cantante della Solidarietà. Un viaggio, quello di Ranieri tra musica e solidarietà, partito nel lontano 1998 e che dopo dodici anni di impegno e passione lo porterà ad esibirsi anche a Lignano nell’ambito di questo importante evento UILDM.

 

Inoltre, ricordiamo che domani, sabato 22 maggio, la chiusura delle Manifestazioni sarà affidata come di consueto all’Assemblea Nazionale dei Delegati, che dopo i saluti dell’assessore ai Lavori Pubblici e Sanità del Comune di Lignano Marco Donà, dell’assessore alle Politiche Sociali della Provincia di Udine Adriano Piuzzi e dei massimi rappresentanti delle Associazioni partner (AISLA, ASAMSI e Famiglie SMA), eleggerà la nuova Direzione Nazionale dell’Associazione. Nel pomeriggio, invece, avrà luogo l’Assemblea Straordinaria finalizzata all’approvazione del nuovo Statuto associativo.

 

Segnaliamo brevemente, infine, che la prima giornata svoltasi ieri si è conclusa tra l’entusiasmo generale e una calorosa accoglienza. Tutti molto apprezzati, partecipati e seguiti con grande interesse, infatti, i momenti di incontro proposti, da quelli di Formazione e lancio del nuovo Punto Giovani UILDM a quelli proposti dal Gruppo Donne dell’Associazione e da Carlo Giacobini, responsabile del Centro per la Documentazione Legislativa UILDM, il quale ha ritenuto importante fare chiarezza sui temi delle agevolazioni lavorative e del riconoscimento dell’invalidità e dell’handicap.