Welfare

Ricercatori all’estero? Con noi tornano a casa

Neuroblastoma. Grazie alla nascita della fondazione sorella, la presidente Sara Costa è riuscita a richiamare in Italia due dei massimi esperti nella lotta contro questo tumore infantile

di Chiara Sirna

Vivere a tu per tu con la ricerca, farla in prima linea, sperimentarla e trovare cure alternative che possano far diventare più concreta una speranza ancora minima. «Il nostro lavoro è centrato sulla scoperta di farmaci innovativi che non producano effetti devastanti come quelli attuali», spiega Sara Costa, presidente dell?Associazione italiana per la lotta al neuroblastoma. «Stiamo cercando di capire quali possano essere i meccanismi giusti per consentire uno sviluppo favorevole della malattia». E nel caso di una forma tumorale aggressiva come il neuroblastoma, che colpisce in età infantile lasciando scarsissi margini di sopravvivenza (soltanto il 10% nei casi più gravi e il 18% in quelli più lievi), l?obiettivo ?farmaci intelligenti? diventa urgente e irrinunciabile. Per non lasciare nulla di intentato l?associazione ha deciso di richiamare cervelli in fuga e riprogrammare le linee di selezione e finanziamento della fondazione sorella, nata nel 98, con lo scopo di gestire i fondi pro ricerca. «Chi va all?estero con borse di studio fa fatica a rientrare perché in Italia le strutture adeguate ai professionisti sono scarse», aggiunge la Costa. «Noi invece siamo riusciti a riportare tra i confini due ricercatori esperti in ereditarietà e macchinari diagnostici e per il 2006 aumenteremo i fondi fino a un milione di euro».

Tutto è iniziato per caso nel 1993, tra le corsie del reparto pediatrico dell?Istituto Gaslini di Genova, dove un gruppo di 20 genitori decise di unirsi «e fare qualcosa in più, per non assistere solo passivamente i propri figli», racconta la presidente, che con quei fondatori ha iniziato la sua avventura. «Oggi, a distanza di 12 anni, di passi ne sono stati fatti tanti. Con 87mila soci in tutta Italia, campagne nazionali di sensibilizzazione, e più di 8 milioni di fondi spesi in ricerca, l?associazione e la fondazione sono diventate due colossi della prevenzione al neuroblastoma a livello internazionale. E se nel 93 i primi 200 milioni di lire raccolti sembravano un traguardo insuperabile, oggi possono essere considerati una briciola». Ma come è stato possibile il grande salto? «Credendoci fino in fondo, dedicandoci anima e corpo, viaggiando di regione in regione per far capire l?importanza della nostra presenza. Forse è proprio questo il segreto», conclude la presidente.

Quest?anno, soltanto dalla vendita di uova di Pasqua nelle scuole si è raggiunta quota 700mila euro. Con le campagne nazionali di sensibilizzazione, la vendita di confezioni natalizie, le manifestazioni di piazza e le donazioni di aziende e sponsor si è fatto poi tutto il resto. Una cosa è certa: il sistema ormai è compatto, organizzato e soprattutto ben radicato sul territorio. Da un lato l?associazione raccoglie fondi, dall?altro la fondazione investe in ricerca. E la catena è talmente solida che pensare di interromperla oggi sarebbe impossibile.

Ass. Italiana per la lotta al neuroblastoma

L?Associazione italiana per la lotta al neuroblastoma onlus nasce nel 1993 per iniziativa di alcuni genitori di bambini ammalati e di medici oncologi dell?Istituto Gaslini di Genova. Nata per sconfiggere questo aggressivo tumore infantile, ha la mission di finanziare l?eccellenza dei progetti di ricerca.

Tel. 010.6018938
Numero verde 800.910056
www.neuroblastoma.org

17 centesimi al giorno sono troppi?

Poco più di un euro a settimana, un caffè al bar o forse meno. 60 euro l’anno per tutti i contenuti di VITA, gli articoli online senza pubblicità, i magazine, le newsletter, i podcast, le infografiche e i libri digitali. Ma soprattutto per aiutarci a raccontare il sociale con sempre maggiore forza e incisività.