Azaleaweb.it, la biblioteca online per malati oncologici

Oggi almeno il 40% dei pazienti, soprattutto chi ha una patologia grave come il cancro, naviga on-line per fugare dubbi, colmare lacune che a volte non vengono soddisfatti dai medici per ragioni di tempo e disponibilita’.
Il rischio e’ che questi utenti incappino in notizie non validate: chiunque infatti puo’ inserire in rete e senza alcun controllo materiale informativo su qualsiasi patologia, materiale che nelle mani di persone non competenti della materia puo’ risultare oltremodo dannoso. Altro problema da tenere presente e’ che molti dei siti web scientificamente validi sono in lingua straniera, in inglese e spagnolo (come Medlineplus) o in lingua francese, come il CISMEF.

    Alla luce di tutto cio’ e’ nato il progetto AZALEA, una banca dati di documentazione in lingua italiana unica nel suo genere, non solo in Italia ma in tutto il mondo. Si tratta di un progetto portato avanti dall’Istituto Regina Elena in collaborazione con il CRO di Aviano. Il centro friulano e’ stato il precursore di questa iniziativa: nel 1998 fa ha infatti costruito la prima biblioteca per i pazienti e la prima banca dati in oncologia. Il Regina Elena ha poi partecipato al completamento del progetto iniziale inserendo il concetto di condivisione tra piu’ centri che attualmente catalogano il materiale nella biblioteca digitale Azalea rendendolo cosi’ accessibile.

    Il progetto – presentato a Roma – prende il via all’interno del piu’ ampio programma denominato Alleanza contro il Cancro, promosso dal Ministero della Salute, che ha costituito la rete degli Istituti Oncologici di ricerca italiani per condividere dati e ricerche.
    All’interno della banca dati sono indicizzati tutti i documenti attinenti l’oncologia, gli opuscoli e i siti web che abbiano un valore scientificamente riconosciuto.

    Azalea indicizza anche le associazioni. Ne sono state inserite circa 400. In questo modo chi vuole avere informazioni sui servizi offerti, o vuole sapere qual e’ quella piu’ vicina, basta entri nel sito www.azaleaweb.it e utilizzi il motore di ricerca presente per trovare risposte esaurienti alle proprie richieste.
    Per aiutare il cittadino a sfruttare tutte le potenzialita’ del sito, la ricerca puo’ essere effettuata in vari modi: attraverso la classica ricerca per termini, quella di scorrimento di indici tematici o utilizzando una mappa umana per organi e patologie. Per le associazioni e’ prevista anche la ricerca geografica. Solo fornendo diversi punti di partenza e’ infatti possibile condurre efficacemente il paziente verso l’obiettivo di ricerca.
   
I curatori del progetto non si sono dimenticati di chi non puo’ accedere al web. Si e’ quindi portata avanti una nuova iniziativa: creare punti di riferimento informativi all’interno degli IRCCS, delle biblioteche scolastiche e di pubblica utilita’ rivolte ai non informatizzati, offrendo cosi’ una risposta diretta al bisogno di informazione e un punto di riferimento sul territorio. Al momento si e’ sviluppata la rete di biblioteche per pazienti che e’ stata creata presso gli IRCCS oncologici sul modello della prima esperienza realizzata al CRO di Aviano (da cui e’ nata l’ispirazione per il progetto Azalea).

    AZALEA costituisce un progetto in divenire. “Ci si aspetta infatti – spiega Francesco Cognetti, direttore Scientifico del Regina Elena – di inserire nella banca dati anche i protocolli clinici, gia’ in via sperimentale ne stati inseriti alcuni. Si tratta di un obiettivo ambizioso che dovrebbe apportare benefici sia ai ricercatori, a cui verrebbe facilitato il compito di arruolamento, sia ai pazienti, che potrebbero in tanti casi usufruire di una nuova chance in situazioni critiche. Si spera che entro breve l’Italia sia in grado di seguire le orme lasciate dagli Stati Uniti che gia’ dagli anni 80 hanno l’obbligo di rendere pubblici e disponibili i dati sulle sperimentazioni in corso”.