Fondazione Cesare Serono spiega le vele per le Malattie Rare

Giro d?Italia a vela 2005

Con il Giro d?Italia a vela (Trieste 23 giugno ? Rosignano, Li 23 luglio), dopo la vittoria ottenuta nella passata edizione, riparte il viaggio della barca Fondazione Cesare Serono- Roma, l?unica a gareggiare non solo per uno scopo sportivo ma anche per un?etica di solidarietà.

L?imbarcazione romana, infatti, in collaborazione con Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare) promuoverà in tutti i porti toccati dal Giro il dibattito e l?informazione su un tema di grande impatto sociale ma ancora poco conosciuto presso il pubblico: le Malattie Rare.

In ogni tappa, sarà infatti organizzata una tavola rotonda che vedrà coinvolte le istituzioni locali e i rappresentanti regionali delle Associazioni aderenti ad Uniamo oltre ad una raccolta fondi destinata a finanziare alcuni progetti volti a migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da queste patologie.

?Uno degli obiettivi della Fondazione Cesare Serono ? spiega Paolo Grillo, Vice Presidente della Fondazione? è quello di offrire visibilità ad Associazioni che non ne hanno e che ci sembrano meritevoli di sostegno. Con questa manifestazione cerchiamo di promuovere attraverso lo sport, una cultura della solidarietà: oltre a fare informazione su temi importanti, infatti, vorremmo stimolare l?interesse del pubblico a contribuire concretamente a progetti di importanza sociale?.

Le Malattie Rare Le Malattie Rare sono patologie che colpiscono un numero limitato di individui, meno di 1 caso su 2000 abitanti per ogni singola malattia. In Italia ne soffrono 2 milioni di persone, in Europa 20 milioni. E? stato stimato che oggi esistano tra 5000 e 8000 malattie rare differenti, e che esse affliggano il 10% della popolazione in totale. La maggior parte di queste sono croniche, degenerative e invalidanti. Ne vengono colpiti specialmente i bambini ma anche gli adulti, e possono manifestarsi in qualsiasi momento della vita. Non sono curabili in modo risolutivo, ma per 300 di esse è possibile trattare i sintomi per migliorare la qualità e la durata della vita. Circa l?80% è di origine genetica.

?Purtroppo delle Malattie Rare si conosce molto poco ? dichiara Loredana Nasta, Presidente di Uniamo ? per questo diventa fondamentale sensibilizzare sia la comunità scientifica che l?opinione pubblica e promuovere la diffusione di informazioni corrette. La conoscenza è la base vitale per rendere più rapide le diagnosi e per aumentare la qualità delle cure?.