Malattie genetiche, una tendenza al s

Emofiliaci Le donne senza via d?uscita Schierata per il Sì al referendum anche la Federazione delle associazioni emofiliaci. L?emofilia è una malattia che viene trasmessa da donne sane portatrici, che hanno il 50% delle possibilità di far nascere un bambino malato. «Ci sono molte donne che hanno deciso consapevolmente di evitare qualsiasi forma di diagnosi pre natale e che hanno accettato di avere anche due o tre bambini affetti da emofilia», spiega Andrea Buzzi, direttore esecutivo della Federazione. «Quante però chiedono la diagnosi pre natale, lo fanno perché vogliono evitare di far nascere un bambino malato e, dunque, se l?indagine rivela la malattia, al 99% abortiscono. Per questo motivo, impedendo la fecondazione assistita e la diagnosi pre impianto, noi riteniamo che la legge 40 non tuteli affatto i nascituri. Infatti, per quelle famiglie che non si sentono di affrontare questa malattia, ora l?unica strada possibile è l?interruzione di gravidanza». Famiglie disabili Temiamo l?eutanasia Divisa, riguardo al referendum, l?Unione delle famiglie degli handicappati. «C?è chi ha un?accettazione fideistica della propria situazione e seguirà le indicazioni della Chiesa», spiega il presidente, Guido Trinchieri. «Tra di loro emerge una fortissima preoccupazione per la deriva che un?eventuale vittoria del Sì potrebbe portare al discorso eutanasia: se si smonta la dignità dell?essere umano in fase iniziale, allora chi è disabile gravissimo, considerato in stato vegetativo, potrebbe essere travolto da questa conseguenza. D?altra parte, nella nostra realtà associativa ci sono anche famiglie interessate da malattie genetiche, che considerano il Sì come l?apertura di una nuova prospettiva di speranza». Se gli si chiede cosa ne pensa, come genitore e come uomo, però, Trinchieri non ha dubbi: «Faccio parte della schiera di chi pensa che la felicità dell?uomo non sta nell?eliminazione dei problemi, ma nell?affrontarli». Disabili mentali Problema di pochi Un?opinione personale, ma molto significativa, arriva da Carlo Hanau, docente universitario e presidente dell?Associazione per la ricerca italiana sulla sindrome down, autismo e danno cerebrale. «La diagnosi pre impianto? Riguarda una realtà limitata di malattie. E c?è una grandissima fetta di disabili, quelli mentali, la cui patologia non è diagnosticata con sicurezza né pre impianto, né alla nascita, né da adulti. Acondroplasia Libertà di scelta «Abbiamo approfondito il quesito perché riguarda da vicino la nostra associazione», dice Valeria Sessa, presidente di Aisac.«La diagnosi di acondroplasia infatti può essere eseguita a pochi giorni dal concepimento. A livello associativo abbiamo deciso di lasciare libera scelta ai nostri ragazzi e alle loro famiglie. D?altra parte, gli stessi giovani acondroplasici sul tema sono divisi tra chi voterà Sì e chi No (o non andrà a votare). I primi si chiedono: «Se avessi un figlio acondroplastico, che cosa mi direbbe se sapesse che potevo evitargli di nascere con la malattia e non l?ho fatto?», i secondi invece pensano di avere una qualità della vita molto buona e non vedono il problema». Glicogenosi Sì alla diagnosi «Credo che voterò Sì», dice Fabrizio Seidita, presidente dell?Associazione glicogenosi. «In generale, come medico sono favorevole alla ricerca e alla diagnostica anticipata. Il rischio eugenetico non lo vedo in questo caso: la glicogenosi è una malattia che in alcune forme conduce alla morte i bambini entro pochi mesi dalla nascita, e mi domando se sia giusto ?imporre? alle famiglie una sofferenza così acuta. Certo, il traguardo sarebbe un altro: intervenire a livello embrionale per correggere l?assetto genetico senza eliminare il prodotto del concepimento». Fibrosi cistica Nel comitato per il Sì La Lega italiana lotta alla fibrosi cistica fa parte del comitato di associazioni riunite nel cartello No alla legge 40. Perché «questa legge», spiega un documento ufficiale della Lega, «impedisce l?utilizzo della diagnosi genetica pre impianto. Un soggetto malato, quale che sia la sua malattia genetica, non potrà utilizzare le tecniche attualmente disponibili per avere con certezza un figlio sano».