Un portale internet dedicato alle malattie rare

L’associazione benefica Lions club international ha voluto celebrare il 50° anniversario della nascita del lionismo in Italia offrendo un servizio permanente per la raccolta sistematica di dati ed informazioni sulle malattie rare prenatali e in età pediatrica. Si tratta del sito www.aidweb.org pensato per essere d’aiuto alle famiglie colpite da casi di malattie rare – e spesso anche afflitte da ostacoli di natura burocratica ed organizzativa – per trovare il percorso per individuare cure e terapie disponibili, attraverso il contributo di specialisti e di coloro che vivono, o hanno vissuto, esperienze analoghe. Uno dei servizi guida di www.aidweb.org è la ricerca – alla quale tutti possono contribuire segnalando le informazioni in loro possesso – di quelle associazioni che si occupano, anche a livello locale, di malattie rare. L’obiettivo è infatti quello di raccogliere i percorsi terapeutici di bambini affetti da malattie rare per realizzare una sorta di banca dati, e costituire un vero e proprio forum di aggiornamento e di discussione. Nel portale, ancora in fase di sviluppo, troveranno posto: l’indice medico generale delle patologie congenite e delle malattie rare; un forum di discussione con medici, psicologi e specialisti; informazioni di carattere legale sulle normative che regolano le agevolazioni per i portatori di handicap (pensioni, invalidità…); riferimenti alle tecniche terapeutiche innovative e a quelle sperimentali nella cura delle varie patologie; A questo si aggiungerà un elenco di “famiglie on line” disponibili a “istruire” genitori di bambini colpiti da malattie rare, un’opportunità di contatti importante per delle famiglie che in genere si sentono molto isolate. Il Lions club international con i suoi 47mila aderenti negli ultimi anni ha sostenuto diversi progetti in tematiche riguardanti la salute, tra questi il programma Sight First – un progetto internazionale di prevenzione dalla cecità – e l’attività della Fondazione Banca degli occhi di Genova, ma anche un Centro internazionale di ricerca e cura del Diabete con sede a Perugia, e numerose attività di sensibilizzazione per la prevenzione dal melanoma.