Queste grandi persone piccole di statura

Qualcosa di grande è in ognuno di noi. Un?affermazione forte, vera e, allo stesso tempo, lo slogan di un?associazione nata diciotto anni fa: l?Aisac. Sciogliendo l?acronimo abbiamo l?Associazione per l?informazione e lo studio dell?acondroplasia. Questa è una forma di nanismo, una displasia ossea tra le più frequenti che colpisce un caso su 20mila nati senza porre alcuna differenza di razza, etnia o sesso. Ed è una condizione testimoniata fin dai tempi degli etruschi. Ma l?acondroplasia, come tiene a sottolineare la presidente del sodalizio, Donatella Valerio Sessa e come si è pure scelto di titolare il prossimo congresso nazionale, «non è una malattia».
In un recente intervento a un convegno, la presidente Valerio Sessa ha ricordato come «nell?antichità le persone affette da acondroplasia venivano considerate privilegiate come animatori di corte e compagni preferiti dei re, poi sono sopravvissute come emarginate nel loro stesso mondo. Oggi, dopo gli anni di lavoro svolto come associazione, possiamo affermare che l?acondroplasia è una condizione che rende le persone diverse». In pratica, quello che ha compiuto e sta ancora compiendo l?associazione è una rivoluzione nella mentalità e nel modo di guardare alle persone, ai bambini come ai giovani e agli adulti che vivono questa particolare condizione «che non pregiudica la buona qualità della vita».
Insomma, partendo dal presupposto che anche vivendo una situazione svantaggiosa è possibile raggiungere una buona qualità di vita, si può dire che di strada, in questi diciotto anni, ne è stata fatta da parte dell?Aisac e dei suoi quasi 700 soci oltre che delle persone con le quali il sodalizio è entrato in contatto o che ha seguito negli anni: ben 320 famiglie con figli al di sotto dei 18 anni, delle quali 150 con bambini nati negli ultimi 10 anni, e oltre 370 giovani e adulti. A dare il ?la? all?associazione, l?esperienza della stessa presidente che, a metà degli anni 80, si era recata in Siberia dove operava da tempo un medico specializzato nell?allungamento degli arti, un?avventura durata nove mesi in un?epoca nella quale la Siberia sovietica era ancora chiusa al mondo. «Decisi che dovevo fare qualcosa perché il percorso da noi affrontato era stato troppo duro e si doveva fare qualcosa per aiutare i nostri figli anche nel nostro Paese», ricorda Donatella Valerio Sessa che allora con venti soci diede vita all?Aisac.
Oggi le cose sono molto cambiate: le persone con acondroplasia sono e si considerano normali con degli svantaggi. Ed è questo cambiamento uno dei primi frutti tangibili che sta raccogliendo l?associazione, che nelle sue comunicazioni punta molto alla ?normalità? delle persone, anzi all?idea che l?acondroplastico, come tutti coloro che hanno problemi, ha delle difficoltà «ma è sempre un uomo o una donna, non solo una persona diversa». E questo modo di viversi e vedersi lo si può incontrare nel forum online sul sito di Vita (Forum Vita) dove la vivacità degli interventi, il comunicarsi le esperienze mediche e la richiesta di consigli e confronto è molto vivace.
A fine aprile, soci, medici, psicologi, ricercatori e terapisti della riabilitazione sono chiamati a partecipare al Congresso nazionale (sala della Provincia di Milano, via Corridoni 16) che ha scelto non a caso il titolo: L?acondroplasia non è una malattia? lavori in corso. Tanti gli aspetti che saranno trattati: dalla diagnosi prenatale alle metodiche di allungamento degli arti, senza trascurare gli aspetti psicologici di una scelta importante, perché appaia chiaro a tutti che comunque, sempre, qualcosa di grande è dentro a ciascuno.

Il punto
Aisac – Ass. per l?informazionee lo studio della acondroplasia,
via Lamarmora 3,20122 Milano
tel. 02.87388427
fax 02.55013619
www.aisac.it

aisacass@aisac.it
Presidente: Donatella
Valerio Sessa