Progetti di vita, quando il Terzo Settore fa la differenza

Un nuovo progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato per Ivan. È sempre emozionante arrivare alla fine di un percorso, a maggior ragione quando in ballo ci sono aspettative, bisogni e desideri delle persone con disabilità e delle proprie famiglie. Questo progetto in particolare parla di una storia di “partecipazione” della Fondazione Sempre Insieme di Bologna, organizzazione non profit con la quale il Comune di Bologna ha avviato una nuova forma di collaborazione, che vale la pena raccontare per il valore aggiunto che porta all’esperienza. 

Durante noi

La Fondazione Sempre Insieme, nata nel luglio 2020 da un gruppo di 11 famigliari di persone con disabilità, trae la propria origine e mantiene il proprio riferimento ideale nel patrimonio di valori e di solidarietà umana formatosi nel percorso di Aias Bologna, che da oltre sessant’anni si dedica alla tutela delle persone con disabilità, incluse quelle gravi e gravissime e delle loro famiglie. Nel corso degli anni si è aggiunto un altro fondatore e due “amici della Fondazione”, che, nel corso del 2023, si è trasformata da onlus in ente del Terzo settore, iscrivendosi al Runts. La Fondazione si occupa del “durante noi” e del “dopo di noi” in continuità con l’esperienza di Aias ma in completa autonomia, poiché è gestita direttamente dalle famiglie.

Il progetto di vita per noi è fondamentale: il nostro scopo è quello di accompagnare le persone con disabilità in percorsi con esperienze progressive di autonomia. Le uscite serali, i weekend, le vacanze, le esperienze periodiche di vita autonoma… sono tutti momenti da organizzare e da scandire in maniera controllata in modo da arrivare il più possibile senza traumi al momento definitivo del distacco dalla famiglia. Un distacco che può andare verso una vita indipendente, verso una struttura o verso soluzioni intermedie. Deve essere un percorso personalizzato, condiviso fin dall’inizio dalla persona interessata e dai familiari: la soluzione non è mai standard, in particolare quando si ha a che fare con persone con disabilità sensoriali e/o cognitive gravi.

Una professionista assunta dalla Fondazione

La Fondazione Sempre Insieme avendo seguito con interesse gli sviluppi del progetto di vita così come tracciato dalla nuova legge di riforma della disabilità, ha quindi deciso di dare un apporto concreto ai propri soci, incaricando una professionista, assunta con un contratto di lavoro, al preciso scopo di accompagnare le famiglie in questo percorso. «Questa professionista ha tradotto nel linguaggio semplice e simbolico della CAA Comunicazione Aumentativa Alternativa) un documento complesso come il “progetto di vita”, in cui a fronte della normativa vigente, il diretto interessato deve esprimere, in ogni modo possibile, la sua volontà. Abbiamo quindi condiviso la redazione del “progetto di vita” in stretta collaborazione con i Servizi del Comune di Bologna, con Ausl, ritenendolo fondamentale per la prospettiva di vita futura e per impostare degli strumenti di controllo della qualità della vita nel “dopo di noi”».

Così parlò Ivan

Ivan per esempio ha espresso in maniera chiara i suoi bisogni, le sue preferenze, le sue aspettative. 

Ivan ha chiesto cosa fosse un progetto di vita. Ha affermato che fosse importante scrivere alcune cose perché spesso gli è sembrato che alcuni suoi desideri e paure non venissero presi in considerazione. «Vivere da solo non posso perché ho sempre bisogno di qualcuno e comunque oltre all’aiuto mi piace stare con altre persone e non vivere da solo. Se non vivessi con i miei, non so con chi potrei stare. Non voglio perdere tutti gli impegni che ho (il centro diurno, la danza…) perchè la vita che faccio ora mi piace e voglio mantenerla così. Mi rendo conto che adesso i miei genitori fanno fatica. Le attività che mi piace fare quando sono al chiuso sono: dipingere, copiare disegni già fatti, cantare, danzare (mi so girare da solo con la sedia a rotelle), suonare l’armonica. Ascolto la musica in macchina ma non a casa. Non mi piace lavorare con la creta. Mi piace aiutare in cucina a tagliare le verdure ma solo con il tagliaverdure perchè dopo essermi tagliato anni fa ora ho paura dei coltelli. Se avessimo un fornetto elettrico mi piacerebbe provare a cucinare. Mi piace ricevere e mandare massaggi. Non mi fa piacere leggere né ascoltare qualcuno che legge perché mi fa addormentare. Quando esco di casa mi piace il cinema, teatro, concerti, bowling, ristorante, passeggiare, usare il telefono con l’aiuto di Siri, andare a fare la spesa. Non mi piace guardare la televisione, usare il pc. So parlare, mangiare da solo, vestirmi da solo ma i vestiti li sceglie mia mamma, lavarmi denti/viso/ascelle ma non la doccia completa; so scrivere il mio nome e poco altro. Non so camminare, leggere e cucinare. Non ho paura del buio e di stare da solo perché sono sempre stato abituato, essendo figlio unico. Non ho paura delle persone nuove, altrimenti non potrei fare nulla di tutto quello che faccio. A volte penso al fatto che i miei genitori sono anziani e che prima o poi non ci saranno più. Mi preoccupa sapere chi guiderà il mio mezzo. Quando accadrà non mi vedo continuare a vivere a casa mia, perché non saprei chi potrebbe venire ad aiutarmi. Vorrei che si cercasse un posto con persone che possono prendersi cura di me, mi piacerebbe ci fossero altre persone con disabilità ma vorrei un bagno e una stanza solo mia». 

Ivan è stato il primo, all’interno della Fondazione, a sottoscrivere il suo progetto di vita, al termine di un percorso di raccolta dei suoi bisogni, dei suoi desideri per il suo futuro e delle aspettative della sua famiglia. Un lavoro di consultazione e di partecipazione che ha visto coinvolti i referenti del Servizio Sociale per la Disabilità del Comune di Bologna, l’Unità di Valutazione multidimensionale cittadina, Ivan e la sua famiglia e la Fondazione Sempre Insieme.

Le tante persone coinvolte in questo progetto, testimoniano lo sforzo comune verso obiettivi che diano “qualità di vita”. Crediamo sia questo lo scopo della nuova legge di riforma in materia di disabilità ed in questo senso, a Bologna l’impegno sociale e la passione non mancano.

Francesco Crisafulli è responsabile del Servizio Sociale per la Disabilità del Comune di Bologna; Paolo Bartolomei e Lucio Vitobello sono soci a responsabili nella Fondazione Sempre Insieme. Foto degli autori. In apertura, Ivan mentre sottoscrive il suo progetto di vita personalizzato e individualizzato