Essere caregiver? Il “libretto di istruzioni” non esiste, ma adesso c’è una guida

«Tanti dicono, sospirando, che non esiste il “libretto delle istruzioni” per il caregiver: ci si improvvisa, per necessità. Così abbiamo preparato due guide, con un linguaggio molto comprensibile, che sintetizzano le competenze teoriche e emotive necessarie per stare a contatto con una sofferenza prolungata»: così Roberto Vaghi, assistente sociale che coordina i sette case-manager di Progetto Teseo, spiega la finalità di due nuovi e fondamentali strumenti per chi vive con la demenza e per chi si prende cura di un proprio caro: la Guida per il paziente dal titolo Vivere Bene con la tua malattia e la Guida per il caregiver Prendersi cura di una persona con demenza. Una Guida pratica. 

Demenza e Alzheimer rappresentano una sfida crescente per le famiglie e per la società. Troppo spesso, chi riceve una diagnosi si trova a dover affrontare la malattia in solitudine, con difficoltà nell’accesso ai servizi e nel reperire informazioni affidabili. Da questa consapevolezza nasce “Teseo – Una comunità che cura”, un progetto attivo sul territorio milanese per costruire una rete di sostegno efficace e concreta, abbattendo lo stigma e promuovendo una nuova cultura dell’assistenza. Attivo dal luglio 2023, il Progetto Teseo è Finanziato dalla Fondazione Cariplo nell’ambito del bando Welfare in Ageing. Ci lavorano Fondazione Don Gnocchi (ente capofila), Sociosfera Onlus, Caritas Ambrosiana, Associazione per la Ricerca Sociale e Airalzh Onlus. Progetto Teseo ha già preso in carico oltre 600 persone tra anziani e caregiver, superando quindi l’obiettivo previsto di raggiungere 500 beneficiari entro giugno 2025. Lo scopo non è tanto quello di creare nuovi servizi, quanto quello di informare e orientare meglio le famiglie tra quelli esistenti. L’ottica è quella della ricomposizione delle informazioni, delle risorse e dei servizi, grazie a un partenariato multidisciplinare che unisce in rete competenze sanitarie, sociali e di ricerca.

Le due Guide – scaricabili gratuitamente dal sito di Progetto Teseo – sono pensate per essere consultate in modo flessibile, non vanno lette necessariamente dall’inizio alla fine: ognuno legge quello che nello specifico momento gli è più utile, capitolo per capitolo. La lettura è facilitata da un linguaggio chiaro e accessibile. «Abbiamo voluto realizzare strumenti pratici e di facile utilizzo, che permettano a chiunque di trovare rapidamente le informazioni di cui ha bisogno, senza dover affrontare lunghi testi complessi. L’obiettivo è che queste guide possano diventare un punto di riferimento concreto per chi convive con la demenza, tra l’altro da oggi le guide sono fruibili per tutti, gratuitamente accedendo nel sito di Progetto Teseo». 

Lamberto Bertolè, assessore al Welfare e Salute del Comune di Milano, ha sottolineato come «la demenza non è solo una patologia che afferisce alla sfera sanitaria, ma una sfida sociale che le persone si trovano spesso ad affrontare da sole. I dati, infatti, ci dicono che il 60% dei nuclei familiari over80 sono monocomponente. Creare reti di sostegno e strumenti concreti di supporto è quindi fondamentale per evitare che la solitudine accentui una situazione già critica. Progetto Teseo, con le guide presentate oggi, la centrale operativa e la presa in carico personalizzata, ci aiuta ad andare proprio nella direzione del welfare di prossimità che vogliamo costruire nella nostra città». 

La Centrale Operativa è uno degli strumenti più innovativi del progetto Teseo. Si tratta di un punto di primo ascolto e accoglienza che permette alle famiglie di ricevere supporto personalizzato da operatori esperti. «La Centrale Operativa non è solo un servizio, ma un punto di contatto umano. Non lasciamo le famiglie sole nel loro percorso, ma le accompagniamo, passo dopo passo», spiega Emanuele Tomasini, psicologo e psicoterapeuta, referente clinico di Progetto Teseo. Qui le famiglie trovano dei case-manager qualificati che le aiutano a rendere più efficaci gli interventi. Capire quali sono i servizi disponibili sul territorio e costruire la mappa delle opportunità è il primo step che ogni caregiver affronta. Una cosa che richiede tempo e comunque non è per niente facile. Nessun “rimbalzo” da un numero di telefono all’altro: lo sforzo è quello di dare risposte puntuali, sul bisogno del singolo, superando la logica “a silos” dei vari servizi. E diversamente da altri case manager che si limitano a fare orientamento, quelli di Teseo accompagnano fisicamente il caregiver all’interno dei servizi. Ci caratterizza la cura delle relazioni. 

Progetto Teseo è replicabile in altri comuni italiani, affinché sempre più persone possano beneficiare di un’assistenza più vicina, efficace e umana, abbattendo lo stigma della demenza e creando allo stesso tempo, una comunità più attenta e solidale, in cui il malato e la sua famiglia non siano lasciati soli.