Lo studio
Ricerca: pazienti protagonisti (e co-autori) degli studi
I partecipanti alla survey, i cui risultati sono stati pubblicati su una rivista scientifica, hanno espresso la volontà di condividere le loro esperienze uniche sulla malattia, di contribuire con idee e parole al progetto e di impegnarsi nella risoluzione dei problemi legati alla ricerca. Tra gli ostacoli alla partecipazione legati alla malattia, ci sono la fatica cronica, il benessere mentale compromesso e l'isolamento fisico
Chi convive con una malattia ha una conoscenza esperienziale importante per l’avanzamento delle ricerche e che può essere raccolta solo favorendo il coinvolgimento di tutti. Su come attuare nel modo migliore la partecipazione dei pazienti è in corso una riflessione cui partecipano ricercatori e istituzioni. In questo ambito si inserisce uno studio intitolato «Rafforzare il ruolo dei pazienti nella scrittura scientifica: spunti da un approccio partecipativo globale con persone con sclerosi multipla». Il lavoro, pubblicato sulla rivista Research Involvement and Engagement, ha descritto il processo partecipativo di un migliaio di pazienti, indagando le loro percezioni e le loro aspettative nei confronti della stesura di un lavoro scientifico e in che modo queste vengono influenzate dal coinvolgimento, il cosiddetto engagement, generale e dalla sua qualità della vita.
Il lavoro coordinato da Aism e dalla sua Fondazione Fism, svolto in collaborazione con la Progressive MS Alliance e il centro EngageMinds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, è stato condotto con 1.120 persone con sclerosi multipla provenienti da diversi paesi, mediante delle survey che avevano l’obiettivo di analizzare il coinvolgimento dei pazienti nei processi di ricerca e di identificare barriere e opportunità per il loro contributo come coautori delle pubblicazioni scientifiche.
Dall’analisi delle risposte, il 45% del campione non aveva mai partecipato a iniziative di ricerca e l’89% non era mai stato autore di una pubblicazione scientifica. Il 51% dei partecipanti si è detto però interessato a contribuire alla divulgazione della ricerca e, soprattutto, a essere riconosciuto come autore. Servono, tuttavia, alcuni requisiti che non sempre sono in possesso dei pazienti, a partire dalla conoscenza dell’inglese e di certe competenze scientifiche e procedurali di volta in volta necessarie a seconda dell’oggetto dello studio e del tipo di ricerca condotta.
Ci sono poi anche degli ostacoli specifici dello stato di malattia, come spiega Guendalina Graffigna, direttrice del Centro di Ricerca EngageMinds, e le sue collaboratrici Maria Rosaria Savarese e Dilara Usta: «Tra le principali difficoltà emerse dallo studio figurano la fatica cronica, il benessere mentale compromesso e l’isolamento fisico, che ostacolano la partecipazione dei pazienti alle attività di ricerca. Per superare queste barriere, serve un approccio scientifico per coinvolgere le persone sulla base delle loro preferenze ed attitudini».
Per due delle autrici dello studio, Paola Zaratin, direttrice della ricerca scientifica di Fism, e Federica Molinari, patient engagement manager, il lavoro «rappresenta un passo fondamentale per riconoscere il ruolo chiave delle persone con sclerosi multipla non solo come partecipanti alla ricerca, ma anche come autori delle pubblicazioni scientifiche. Solo così potremo rendere la ricerca più inclusiva e davvero rappresentativa delle esigenze e delle esperienze vissute dalle persone con sclerosi multipla».
Foto di Mikael Kristenson su Unsplash
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