Al via corso per assistenti personali nelle malattie neuromuscolari

Al via un progetto di formazione per operatori nell’ambito delle malattie neuromuscolari, un insieme di circa 200 patologie ereditarie di origine genetica, che colpiscono complessivamente circa 40.000 persone. Tra queste, le distrofie muscolari sono tra le più diffuse, con oltre 80 forme diverse che coinvolgono circa 20.000 persone. Queste malattie determinano una progressiva degenerazione muscolare, con conseguente perdita di forza e autonomia.

A fronte di questo quadro emerge una grande necessità di professionalità formate nell’ambito di queste patologie per rispondere ai bisogni della comunità neuromuscolare. Per fornire una risposta sempre più adeguata Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Uildm e Parent Project aps lanciano Match Point, un percorso formativo per operatori e operatrici socio-assistenziali finanziato con il contributo del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

In una nota, le due associazioni fanno sapere che l’iniziativa è «una risposta concreta alle necessità di chi affronta quotidianamente le sfide legate alle malattie neuromuscolari. Il progetto si rivolge a due target principali: le persone con disabilità che vogliono acquisire maggiore autonomia nella gestione della vita quotidiana, e i professionisti come Oss, Asa e altri operatori e operatrici del mondo socio-assistenziale che desiderano specializzarsi nella gestione delle esigenze di persone con queste patologie».

Il programma prevede un percorso formativo gratuito, articolato in una parte teorica online e una parte pratica in presenza, con l’obiettivo di rendere l’apprendimento flessibile e accessibile a tutti gli interessati. La formazione online comprende 30 ore di lezioni teoriche, suddivise in moduli flessibili, che coprono aspetti fondamentali per approfondire la conoscenza delle malattie neuromuscolari. I temi trattati spaziano dall’approccio alla disabilità basato sui diritti umani, alla comprensione delle patologie neuromuscolari, fino ad approfondimenti su normative, assistenza personale e gestione della relazione con il contesto familiare e sociale. Le lezioni si svolgeranno in diverse fasce orarie, per permettere una maggiore flessibilità. Oltre alla formazione teorica, Match Point prevede 10 ore di formazione pratica in presenza, che consentiranno ai partecipanti di applicare le conoscenze acquisite in un contesto reale. Gli incontri si terranno in diverse città italiane: Milano (23-24 maggio 2025), Roma (13-14 giugno 2025), Bari (19-20 settembre 2025).

Durante le sessioni pratiche, i partecipanti potranno approfondire aspetti essenziali dell’assistenza, tra cui l’uso di ausili per la mobilità, la gestione degli aspetti respiratori e il supporto nelle attività quotidiane di cura e igiene. Un focus particolare sarà dedicato agli aspetti emotivo-relazionali, con testimonianze dirette di pazienti e caregiver, per sensibilizzare gli operatori sull’importanza di un approccio empatico e rispettoso nei confronti delle persone assistite. Al termine del percorso, i partecipanti riceveranno un attestato di formazione e avranno accesso preferenziale alla piattaforma di incontro tra domanda e offerta che verrà lanciata nei prossimi mesi.

Per iscriversi: https://www.parentproject.it/fai-centro-con-match-point

«Con Match Point mettiamo a frutto anni di esperienza nell’ambito delle malattie neuromuscolari e della disabilità in generale. La formazione per noi è una risorsa fondamentale per promuovere una società più giusta e aperta a tutte le diversità. Questo specifico percorso, dedicato a operatori e operatrici del mondo socio-assistenziale, da un lato ci permette di intercettare i loro bisogni professionali e di ampliare la loro conoscenza del mondo neuromuscolare» dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale Uildm. «Dall’altro ci aiuta a offrire alle persone che convivono con queste patologie strumenti concreti e opportunità in più per costruire percorsi di vita autonoma.  In questi anni, grazie all’avanzamento della ricerca scientifica e tecnologica è migliorata notevolmente la qualità della vita e, contemporaneamente, si è allungata l’aspettativa di vita di chi ha una malattia neuromuscolare. Questo ha fatto nascere nuove esigenze e prospettive per il futuro.  Grazie a questo progetto vogliamo offrire risposte concrete in questa direzione».

«Siamo felici di poter contribuire alla realizzazione del progetto Match Point, che entra ora nel vivo con l’avvio dei corsi di formazione rivolti ad Oss e Asa. Attraverso questo progetto vogliamo far conoscere la figura dell’assistente personale, che riveste un grande potenziale per l’autodeterminazione delle persone giovani e adulte con disabilità. Poter contare sull’assistente personale permetterà loro sempre più di organizzare in autonomia la propria vita quotidiana, e di realizzare concretamente dei progetti personali» dichiara Ezio Magnano, presidente nazionale di Parent Project aps. «Molte malattie neuromuscolari sono rare, meno note, e per questo è utilissimo formare ad hoc delle persone che possano diventare assistenti, offrire loro una finestra reale su questo mondo. Fondamentale un approccio volto all’empowerment delle persone con disabilità: non più oggetti passivi di cura, ma soggetti attivi e cittadini del mondo, che con un supporto pratico adeguato possono realizzarsi e costruirsi una sfera di vita indipendente».

Foto di Uildm