Maratona Rai per le malattie genetiche rare

Sarà una maratona di ricerca, di parole, di protagonisti della ricerca e dello spettacolo la 35esima edizione della maratona televisiva di Fondazione Telethon sulle reti Rai. Partirà sabato 14 dicembre, in prima serata su Rai 1, durante la puntata di “Ballando con le Stelle” condotta da Milly Carlucci con la partecipazione di Paolo Belli e terminerà domenica 22 dicembre in prima serata su Rai 1 con uno speciale di “Bella Festa” con Pierluigi Diaco.

«Facciamoli diventare grandi insieme» è lo slogan di quest’anno, un invito a tutti i cittadini per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare partecipando alla maratona, «opportunità di sostegno alla ricerca scientifica»ha detto Roberto Sergio – Direttore Generale Corporate Rai. «Lo sport [qui] ci invita a pensare al Natale che è un momento di gioia e partecipazione. La Rai vede nella fondazione Telethon una grande famiglia e darà il massimo contributo possibile mettendo a disposizione tutti i suoi mezzi».

«La collaborazione Telethon Rai è ed è stata tale nel vero senso della parola» ha detto Luca di Montezemolo, presidente di Fondazione Telethon «Ha contribuito in modo decisivo a portare la ricerca nelle case degli italiani. In questo caso il ruolo della Rai è stato quello di un vero servizio pubblico. Quanto a Telethon, siamo la prima fondazione al mondo che ha deciso di produrre e distribuire il farmaco, un farmaco non sufficientemente redditizio per l’azienda che lo commercializzava. Un impegno gravoso dal punto di vista economico e organizzativo, ma che permette di far arrivare il farmaco a chi ne ha bisogno».

Dal 15 dicembre, tutto il palinsesto delle reti generaliste Rai sarà dedicato al sostegno della ricerca scientifica; da giovedì 19, partiranno le dirette dallo “studio centrale Telethon” allocato nello Studio 5 della Dear, con circa 26 ore di diretta televisiva. Per sensibilizzare quanti più cittadini sull’importanza della ricerca sulle malattie genetiche rare, anche la Testata giornalistica regionale , Tg1, Tg2, Tg3, Rai news 24 e le altre testate Rai seguiranno con il consueto impegno la maratona, con approfondimenti sulla ricerca scientifica, sulle storie dei pazienti e sul coinvolgimento della rete territoriale Telethon impegnata nella campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi. Radio 1 – dal pomeriggio di giovedì 19 dicembre fino alla serata di domenica 22 – trasmetterà alcuni programmi dalla tensostruttura di “Casa Fondazione Telethon”, allestita all’interno degli studi Dear, dove le famiglie dei pazienti, i ricercatori, i volontari, le aziende e i partner che sostengono la raccolta fondi potranno conoscersi e dialogare. Rai Cinema anche quest’anno realizzerà un cortometraggio per Fondazione Telethon con la regia di Francesca Archibugi, prodotto da Fandango. Il cortometraggio racconta la storia di Maria Vittoria (per gli amici Mavi), una bambina di 10 anni e del suo grande sogno di diventare una famosa giornalista. Rai Documentari realizzerà uno speciale dedicato ai primi 35 anni di Fondazione Telethon, che andrà in onda venerdì 13 dicembre alle ore 16,10 su Rai 3.

La direttrice generale di Fondazione Telethon, Ilaria Villa, ha ricordato l’eccellenza richiesta per raggiungere quell’enorme traguardo che, dal punto di vista della ricerca scientifica, è arrivare a delle terapie per patologie ulta rare. «Due sono state già approvate e una terza è in via di approvazione. Abbiamo già sottomesso il dossier a Ema e siamo pronti a farlo all’ente di approvazione americano Fda. Nella nostra pipeline, ci sono già altre otto terapie» ha detto. «Telethon ha trattato 150 bambini. Le malattie rare sono 7mila, molte di più delle undici di cui ho parlato. Quindi, ancora molto c’è da fare. Essere suppletivi rispetto all’industria che non ha dei vantaggi economici da queste malattie è la nostra missione».

Per sostenere la ricerca, arrivano in oltre 3.000 piazze in tutta Italia i nuovi Cuori di cioccolato, la golosa novità della campagna di piazza di Natale della Fondazione: due cofanetti di 15 cioccolatini a forma di cuore, nei due gusti tradizionali cioccolato al latte e fondente, racchiusi in due magnifiche scatole scrigno con chiusura a calamita, ideali per essere riutilizzate.

Dal 1° al 31 dicembre 2024 sarà attivo il numero solidale 45510; è possibile donare con carta di credito su www.fondazionetelethon.it oppure telefonando da rete fissa al numero verde 800 11 33 77 dal 1° al 31 dicembre (02.34989500 dall’estero).