Qui Padova, l’hospice diventa una casa per aprirsi alla vita

Adam, Anastasia, Lavinia e Matteo sono i giovani protagonisti del libro: La casa di Adam. La miglior vita possibile di Stefano Vietina. Poco più di cento pagine che racconta emozioni, passioni e paure di chi vive un’esistenza segnata da una malattia rara inguaribile. Da sfondo alle loro storie l’Hospice pediatrico di Padova: la casa di tutti quei neonati, bambini e ragazzi che necessitano di cure palliative pediatrice perché affetti da una malattia rara e inguaribile.

«Nell’immaginario comune l’Hospice è un luogo di dolore», spiega Vietina, «io stesso lo pensavo così prima di conoscerlo dall’interno guidato da Giuseppe Zaccaria e da Stefano Bellon, rispettivamente presidente e segretario della Fondazione “La miglior vita possibile” e da Franca Benini, responsabile del Centro regionale veneto di terapia del dolore e cure palliative pediatriche». Un viaggio, quello di Vietina, in un luogo dove le famiglie trovano non solo un rifugio ma, anche, quella serenità per aprirsi alla vita proprio quando essa sembra essere negata. Lo spiega bene la mamma di Anastasia quando racconta che per la sua famiglia: «l’importanza dell’Hospice pediatrico non sta nelle cure palliative, ma nella qualità di vita che ti dà».

Pagina dopo pagina, Vietina avvicina il lettore alle storie di questi ragazzi facendo emerge la loro vitalità, la loro gioia per le piccole cose e i sogni per un futuro di cui non si ha certezza.

«Il mio essere giornalista», spiega, «mi ha permesso di accostarmi a questo mondo senza pregiudizi. Ho cercato di essere trasparente e ho fatto parlare i ragazzi tanto che chi ha conosciuto Adam, leggendo le pagine che lo riguardano, mi ha detto di aver risentito la sua voce, il suo modo di ridere e di esprimersi».

Adam Markouni nasce a Mestre nel 2009, soffre di epidermolisi bollosa, una malattia rara e grave che lo costringe a sottoporsi a una costante terapia contro il dolore. Frequenta il primo anno dell’Istis “Da Vinci” nel comune veneziano di Portogruaro. Adam è un quattordicenne curioso che affida al suo diario le sue tante speranze. La malattia lo ha privato del suo futuro il 28 ottobre 2023. Leggendo la sua storia si comprende come la vita di ogni persona è il risultato dell’intreccio di tante altre vite. Adam non sarebbe Adam senza Cesare l’amico a cui non c’è bisogno di dire nulla o spiegare nulla perché capisce tutto con uno sguardo. Senza la sua professoressa di sostegno, Verena Morano, capitata per caso nella vita scolastica di Adam e diventata suo solido sostegno anche fuori dalle mura scolastiche perché, come lei stessa racconta: «con l’aggravarsi della malattia il mio lavoro è cambiato: dovevo e volevo solo permettergli di vivere tutte le esperienze che avrebbero potuto essere significative».

Ognuna delle quattro storie ci insegna a comprendere come la salute è la prima cosa che diamo per scontata nella nostra vita. Invece, prosegue Vietina: «Siamo tutti vulnerabili. All’inizio pensavo di entrare in Hospice e uscirne distrutto, invece, mi ha rafforzato il vedere come reagiscono le famiglie al dolore. Anche quelle che hanno perso i loro figli si impegnano ad aiutare chi vive situazioni come le loro. Il volontariato è il cuore dell’Hopsice di Padova».

La casa di Adam è frutto di un lungo lavoro di ricerca iniziato da Stefano Vietina nel marzo 2023 che, come spiega nella prefazione Ferruccio de Bortoli, presidente di Vidas, ha saputo costruire un racconto che con la sua narrazione è «una sorta di tessuto connettivo, fatto di occhiali capaci di vedere oltre il dolore, entro stanze dotate di possibile ausilio, ma non asettiche, dove la vita scorre negli alvei di una normalità possibile».

Hospice di Padova: pronto il progetto per l’ampliamento

Quello di Padova è uno degli otto Hospice pediatrici d’Italia. Un numero bassissimo che racconta di come nella maggior parte delle regioni italiane non c’è alcuna risposta assistenziale per molte delle famiglie dei 30 mila bambini e adolescenti con malattie inguaribili che necessitano di cure palliative. Nel nostro paese solo il 15% di questi pazienti può dunque beneficiare di questo tipo di cure. Attualmente l’Hospice di Padova dispone di quattro posti e riesce a seguire 310 piccoli pazienti a livello domiciliare, ogni giorno e ogni notte, per tutti i giorni dell’anno. Ma non basta perché, soltanto nella regione Veneto, ci sono 900 minori che necessiterebbero di cure palliative.

Per questo nel 2020 la fondazione, insieme alla Regione Veneto e all’Azienda ospedaliera universitaria di Padova, ha individuato una nuova sede per l’Hospice e il 3 giugno 2024 è stato approvato il progetto di fattibilità della nuova struttura dotata di dieci stanze attrezzate, ampi spazi per i pazienti e le loro famiglie, aree didattiche per la formazione e l’aggiornamento del personale sanitario. Previste anche sette case con appartamenti per accogliere le famiglie dei pazienti che potranno così restare al loro fianco.

Assistenza, family care e formazioni saranno i tre pilastri del nuovo Hospice la cui realizzazione è sostenuta dall’intera comunità patavina impegnata in raccolte fondi e attività di sensibilizzazione. Anche La casa di Adam. La miglior vita possibile, disponibile sul sito della casa editrice Marsilio, è un tassello che si aggiunge alla realizzazione di un luogo dove, come racconta Franca Benini, «la storia e la vita di tutti questi bambini e delle loro famiglie possono davvero cambiare grazie alle cure palliative pediatriche. L’obiettivo è garantire la migliore qualità di vita possibile a neonati, bambini, adolescenti e giovani adulti che soffrono di una malattia inguaribile».

La foto di apertura, che mostra Adam in gita per il suo compleanno, e le altre foto sono tratte dalla pubblicazione di Marsilio. La foto di Stefano Vietina è dello stesso autore del libro.