“Voice For Nemo”, dare voce ai pazienti che rischiano di perderla

Il progetto “Voice For Nemo” dei Centri clinici Nemo, sostenuto da Intesa Sanpaolo attraverso il Programma Formula in collaborazione con Cesvi, ha compiuto un anno. L’obiettivo del progetto è supportare l’innovazione e la ricerca dei centri esperti nella cura e nella ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, dando voce a chi rischia di perderla a causa di malattie come la Sclerosi laterale amiotrofica – Sla, l’Atrofia muscolare spinale – Sma e le distrofie muscolari. Il progetto è stato finanziato attraverso una raccolta fondi attiva da luglio a settembre 2023 su For Funding, la piattaforma di crowdfunding di Intesa Sanpaolo dedicata a sostenibilità ambientale, inclusione sociale e accesso al mercato del lavoro per le persone in difficoltà. In tre mesi, sono stati raccolti 120mila euro grazie alle contribuzioni di privati cittadini, imprese, dell’istituto di credito e delle società del Gruppo. Nel dettaglio, i fondi raccolti hanno sostenuto il team di logopedisti, psicologi e terapisti occupazionali, dedicati alla cura delle abilità di comunicazione di adulti e bambini, ponendo al centro la qualità di vita della persona, nella sua dimensione relazionale e sociale.

Voice for Nemo ha permesso di creare le condizioni perché ogni persona esposta al rischio di perdere la voce a causa di queste patologie complesse, in cura presso i Centri clinici Nemo, possa accedere ad un percorso di presa in carico multidisciplinare, mirato alla valutazione, riabilitazione logopedica, formazione agli ausili di Comunicazione aumentativa alternativa ed elaborazione dei vissuti emotivi. Un percorso per permettere di valorizzare le abilità funzionali residue, nonché affrontare con consapevolezza e nuove risorse i cambiamenti imposti dalla malattia.

Voice for Nemo prende vita in seguito all’attivazione del progetto tecnologico “Voice for Purpose”, realizzato nel 2022 da NLab Research Center Srl e Translated Srl, in collaborazione con i Centri Nemo e promosso e sostenuto da Aisla Aps. Si tratta di un servizio dedicato alla generazione di una sintesi vocale personalizzata, attraverso attività di voice banking e una piattaforma alimentata dall’intelligenza artificiale e dal deep learning. L’obiettivo è conservare la propria voce registrata o sceglierne una, tra le voci donate sulla piattaforma quando la malattia ha portato alla sua perdita, per sostituire la voce metallica e impersonale dei dispositivi di comunicazione aumentativa alternativa con una sintesi vocale quanto più naturale e rappresentativa della persona.

Dall’avvio del progetto sono stati coinvolti oltre 200 beneficiari diretti, ovvero persone con malattie neuromuscolari che presentano problematiche specifiche sulla comunicazione, come disartria e disfonia. Questo percorso permette di mettere a sistema un modello specifico di continuità di presa in carico della comunicazione, i cui beneficiari indiretti sono rappresentati dalle quasi 10mila famiglie presenti ogni anno nel network clinico nazionale.

«Un progetto come “Voice for Nemo” è rappresentativo del modello dei Centri Nemo», dichiara Paolo Lamperti, direttore generale dei Centri clinici Nemo. «Questo percorso, infatti, non solo permette di valorizzare le competenze multidisciplinari, che caratterizzano da sempre il nostro approccio di cura, ma ci spinge verso l’innovazione e la ricerca, con un impatto sociale concreto per essere al servizio dei bisogni complessi dei nostri pazienti. Siamo tuttavia consapevoli che il cambiamento può essere affrontato solo attraverso le sinergie e le alleanze con chi crede che tutto ciò sia possibile. Per questo ringraziamo Cesvi e Intesa Sanpaolo per aver creduto, insieme a noi, in questa sfida».

«Come istituzione, anche sociale, riteniamo sia fondamentale garantire il nostro impegno per promuovere l’inclusione, che passa altresì attraverso il sostegno di iniziative che vogliono rendere sempre più accessibili le cure e la riabilitazione dei malati più fragili», sottolinea Pierluigi Monceri, direttore regionale Milano, Monza e Brianza di Intesa Sanpaolo. «La generosità delle persone, insieme al contributo della banca, ha permesso di dare una risposta in tempi rapidi a un progetto che ha un importante impatto sulla comunità e sul territorio in cui opera».

«Questo importante progetto ci permette di essere più incisivi, con proposte progettuali rispondenti ai bisogni territoriali su una serie di questioni che colpiscono il nostro Paese in ambito Esg», è il parere di Roberto Vignola, vicedirettore generale di Cesvi. «Voice For Nemo è la dimostrazione che, per dare una risposta rapida ed efficace alle problematiche sociali territoriali, il connubio tra i mondi non profit e profit può rappresentare una soluzione vincente in grado di portare soluzioni concrete in contesti sociali periferici complessi».