Tumore al seno metastatico: basta emarginazioni, è ora di agire

Il 13 ottobre si celebra la giornata del tumore al seno metastatico, con cui convivono dalle 37mila alle 45mila donne, ma sulla base dei dati di letteratura si stima possano essere molte di più. Se in tutto il paese si parlerà dei bisogni insoddisfatti di queste pazienti in stadio avanzato di malattia è grazie alla battaglia dell’associazione Tumore al Seno Metastatico – NoiCiSiamo, che è riuscita nel 2019 ha istituire nel nostro paese questa giornata di sensibilizzazione, fissata il 13 ottobre perché è la data in cui negli Stati Uniti, dove il cancro metastatico è da tempo una realtà sociale e culturale, si celebra la Metastatic Breast Cancer Awareness Day. Il riconoscimento di questa giornata, in cui si celebra anche il compleanno dell’associazione, è un traguardo importante per chi come NoiCiSiamo si pone l’obiettivo quello di occuparsi di chi vive una condizione seria clinicamente e difficile psicologicamente perché spesso si accompagna a solitudine ed emarginazione sociale.

La fondatrice di NoiCiSiamo, Mimma Panaccione, è stata una «donna meravigliosa, un’amica, che ha deciso di trasformare la sua malattia in un’opportunità e di mettere in piedi un’associazione che oggi rimane l’unica ad aggregare le donne con tumore al seno metastatico per portare all’attenzione di tutti i loro bisogni e le loro problematiche» ci racconta Marina La Norcia, presidentessa dell’associazione che, con le altre, porta avanti attivamente la missione della fondatrice. «Agire per il bene delle donne ci cambia la vita e cambia il modo in cui la concepiamo e ci fa sentire Mimma ancora presente».

Oggi, chi ha un tumore al seno metastatico ancora troppo spesso non riceve risposte adeguate al proprio stato di malattia avanzata: «Da quando Mimma è mancata veramente poco è cambiato. Anzi, dopo la pandemia, assistiamo a un aumento del numero di nuove diagnosi in fase avanzata» afferma La Norcia. «Ci contattano donne con tumore al seno metastatico invitate anche da grandi ospedali specializzati a rivolgersi altrove, perché evidentemente si preferisce non gestire certe fasi di malattia. In questo modo, però, se ne aumenta la solitudine in un momento oltremodo drammatico in cui la persona deve convivere con la tragica consapevolezza di non poter guarire e di avere un certo percorso davanti a sé».

Secondo «I numero del cancro 2023», in Italia, nel 2023, sono stati 55.900 i nuovi casi di carcinoma mammario. Nel 6-7% dei casi, il tumore si presenta metastatico già alla diagnosi, tuttavia la maggior parte delle donne che oggi vive in Italia con tumore al seno metastatico ha presentato una ripresa di malattia dopo un trattamento per una forma iniziale di malattia. Grazie agli avanzamenti della ricerca, che hanno portato a nuove conoscenze e nuove opzioni terapeutiche, e grazie anche alla presa in carico multidisciplinare con l’istituzione delle breast unit, la prognosi è migliore per molte donne, ma molto dipende dalle caratteristiche di ciascun tumore. La malattia può comunque essere rallentata nella crescita e nell’evoluzione, per garantire la miglior qualità di vita possibile.

Dai principali ostacoli vissuti dalle pazienti, che emergono dal constante contatto dell’associazione con le donne sui territori, dal Nord al Sud del paese, derivano alcune richieste: «Risolvere l’inaccettabile divario tra Regioni, purtroppo destinato ad aumentare, che complica la vita di alcune donne più di altre, e garantire l’effettiva presa in carico delle pazienti da parte delle reti oncologiche regionali» spiega la presidentessa La Norcia che aggiunge: «Manca ancora un registro di malattia metastatica – e questo spiega anche l’oscillazione dei dati di prevalenza –  e studi di real world che valutino ad esempio la qualità della vita. Chiediamo percorsi specifici e Pdta per il cancro al seno metastatico, dal momento che la presa in carico multidisciplinare è ancora lacunosa e l’istituzione di un database con tutti gli studi clinici in corso in tutti i centri di senologia, per rendere più accessibili i trial clinici dei farmaci innovativi a tutte le pazienti, nonché un miglior accesso sul territorio italiano ai farmaci già approvati e rimborsati dal sistema sanitario, che faciliterebbe notevolmente la vita delle pazienti che, vorrei ricordarlo, affrontano un percorso nelle consapevolezza dell’impossibilità di una guarigione e questo cambia la prospettiva e sconvolge la vita a loro e ai loro cari», che spesso dipendono da loro.

Come mostrano i dati, a non essere garantito nei fatti è anche il supporto psico-oncologico, ancora più necessario per chi sente il tempo sfuggire via e, a causa dell’avanzamento della malattia e dei trattamenti, spesso non ha più la possibilità di condurre una vita fisicamente e socialmente attiva come in passato. «Ci sono dei tempi dettati dalla malattia, che sono imprevedibili, e lì c’è poco da combattere ma ci si deve venire a patti. Però ci sono anche tempi che sono suoi, come persona, questi tempi non li detta la malattia. Questo è quello che lei ha in mano: non quanto tempo ma quale tempo» dice l’oncologo medico, in camice bianco, a Paola, protagonista del cortometraggio «Luce naturale», progetto realizzato dalla Società Italiana di leadership e Management in Medicina grazie al supporto di Novartis, che descrive in 20 minuti l’esperienza del cancro al seno metastatico, con il supporto contenutistico di Noicisiamo. Ascoltando lo specialista, finalmente attento alla sua interlocutrice, Paola pensa: «Le parole giuste sono l’unica terapia efficace».

Dice La Norcia: «Noi abbiamo organizzato un servizio di consulenza psicologica online. Oltre ai colloqui personali, le donne hanno giudicato di grande beneficio i gruppi di mutuo-aiuto, sessioni online che, opportunamente coordinate, hanno facilitato lo scambio di esperienze e di molte informazioni pratiche e fornito occasioni di ascolto reciproco», in cui le donne si sono in un ceto senso prese cura le une delle altre. Conferma La Norcia: «Il confronto reciproco può servire a dare voce ai pensieri, ad avere uno spazio per condividere ed esternare le paure, riconoscerle, legittimarle e renderle meno pesanti. Condividere aiuta a sentirsi vicini, meno soli, a dare speranza, rassicurare, trasformare le emozioni negative in energia».

L’appello è per tutti, per le istituzioni, per i clinici e anche per chi non convive con una diagnosi di malattia oncologica: «Il 13 ottobre, per noi, è ogni giorno. Avere una giornata dedicata va bene ma non è ancora abbastanza: è ora di agire, è terribile che queste pazienti debbano lottare per i propri diritti. Hanno ancora diritto a una vita, non meritano l’emarginazione e l’isolamento che spesso si trovano a vivere».

Con le parole di Mimma Panaccione: «Ognuno di noi nel suo piccolo può fare la sua parte per cambiare le cose, per cambiare in meglio anche la vita di una sola persona. Certo se uniamo gli sforzi facciamo di più e meglio. Quindi quando possiamo, quando la malattia ci dà modo, diamoci una mossa. Io so che probabilmente pianto un seme che non vedrò germogliare. Ma sono felice al pensiero che gli altri potranno ripartire da quel seme, almeno col vantaggio di stare un passo in avanti».

Foto: scena tratta dal corto “Luce Naturale”