Comitato editoriale Aism
Vista: conosci la neuromielite ottica?
Una malattia autoimmune che lede midollo e nervo ottico. Nove pazienti su dieci sono donne. La ricerca delle cause e di trattamenti continua. L'associazione Ainmo denuncia: "Manca una presa in carico globale del paziente"
di Redazione
Si celebra oggi la giornata mondiale della vista. L’Associazione Italiana Neuromielite Ottica richiama l’attenzione su una condizione poco conosciuta ma devastante: la Neuromielite Ottica Nmo, che colpisce il sistema nervoso centrale e può causare perdita della vista, oltre a gravi disabilità motorie.
Lo spettro dei disordini della neuromielite ottica rappresenta un gruppo di malattie autoimmuni gravi che coinvolgono il sistema nervoso centrale. Le lesioni interessano principalmente il nervo ottico e il midollo spinale, provocando infiammazione, la perdita della mielina (il rivestimento che ricopre gli assoni) e dei neuroni. Si tratta di malattie rare, con una prevalenza di meno di 5 persone ogni 100 mila nel mondo, colpendo prevalentemente giovani adulti tra i 35 e i 45 anni e con una maggior incidenza nelle donne (9 pazienti su 10). Queste patologie, spesso confuse con la sclerosi multipla, richiedono approcci specifici per la diagnosi e il trattamento. Attualmente, in Italia, si stima che tra 1500 e 2000 persone nei siano colpite.
La ricerca è al lavoro per comprendere sempre di più queste malattie e trovare nuovi trattamenti per una migliore qualità di vita. «Con Aism abbiamo fondato Ainmo [come vi avevamo raccontato qui] per dare voce a tutte le persone con neuromielite ottica e portare avanti le loro istanze. Oggi stanno arrivando in Italia terapie specifiche che possono modificare il decorso di malattia, ma manca una presa in carico globale e l’accesso gratuito alle terapie» dichiara Elisabetta Lilli presidente di Ainmo. «Ainmo si impegnerà perché queste cure personalizzate e tempestive vengano garantite, anche attraverso il lavoro ai tavoli istituzionali che Aism, con Ainmo, sta portando avanti con la nuova Agenda 2025 che, insieme alla Carta dei Diritti, inserisce tra le sue priorità il diritto alla e cura personalizzata». Per ulteriori informazioni, visita il sito www.ainmo.it o contatta il numero verde 800 803 02
Foto di Robina Weermeijer su Unsplash
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