La settimana di sensibilizzazione
Fibrosi cistica, campagna al via per ricordare l’importanza del test
Al via lunedì 23 settembre la prima settimana dedicata al test del portatore sano, che consente di sapere se si è portatori di questa terribile malattia genetica rara. L'iniziativa della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica intende sensibilizzare la popolazione su una malattia poco nota che colpisce un nuovo nato su tremila
La fibrosi cistica è una malattia genetica grave che colpisce 6mila italiani. Un bambino ogni 3mila nasce con questa patologia da genitori inconsapevoli di essere portatori sani. Infatti, in Italia, c’è un portatore sano di fibrosi cistica ogni 30 persone circa e una coppia composta da due portatori sani ha una probabilità su quattro di avere un figlio malato.
Conoscere per decidere
La buona notizia è che la nascita di un figlio con questa patologia genetica non è inevitabile, perché sapere se si è portatori sani è possibile. Non rischiare di avere un figlio malato è possibile, basta fare il test cui è dedicata la prima settimana di sensibilizzazione, da lunedì 23 a domenica 29 settembre. In tutta Italia per l’occasione si illumineranno di verde i principali monumenti di oltre venti comuni che hanno scelto di aderire all’iniziativa promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica allo scopo di informare e sensibilizzare sulla conoscenza di una delle malattie genetiche gravi più diffuse, senza ancora una cura risolutiva.
Come fare il test
È importante ricordare che nella maggior parte dei casi un bambino con fibrosi cistica nasce in una famiglia in cui non vi è stato in precedenza nessun malato e nessuno dei genitori o degli altri famigliari sa di essere portatore. Il test si esegue in laboratori specializzati in tecniche di genetica molecolare. Ffc Ricerca, che in occasione del lancio della campagna «Con 1 su 30 e non lo sai» ha messo a disposizione il sito web testfibrosicistica.it, nello stesso sito fornisce moltissime informazioni e anche una lista di centri, qui, cui rivolgersi.
La ricerca continua
La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – Ffc Ricerca, primo ente in Italia interamente dedicato alla ricerca su questa patologia, martedì 24 settembre presenterà i 17 nuovi progetti scientifici (due dei quali sono già stati presentati e ve ne abbiamo parlato qui) che, come ogni anno, ha deciso di sostenere nel loro sviluppo per approfondire i meccanismi della fibrosi cistica e individuare nuove possibili terapie.
Foto di Priscilla Du Preez 🇨🇦 su Unsplash
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