Vivere la malattia a vele spiegate

Una sfida in mare per aumentare la resilienza

Otto donne con sclerosi multipla saranno a bordo della nave scuola Palinuro della Marina Militare grazie a un progetto di Tender to Nave Italia, con l’Università degli Studi di Verona, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla Aism con la sua Fondazione Fism. Una sfida psicologica e fisica che ha anche uno scopo di ricerca

di Nicla Panciera

Nave Scuola Palinuro

Otto giovani donne colpite da sclerosi multipla potranno vivere un’entusiasmante avventura come membri effettivi dell’equipaggio della Nave Palinuro, attorniati dal mare e dal vento nella splendida cornice dei campi di regata sul mare di Barcellona. Oltre ai marinai, insieme alle donne si imbarcheranno anche i ricercatori interessati a comprendere e misurare gli effetti clinici e psicologici dell’esperienza.

Infatti, la sua efficacia è già stata dimostrata nell’ambito del progetto «Esprimo demons on the boat», ideato al Dipartimento di neuroscienze, biomedicina e movimento dell’Università di Verona, i cui risultati sono stati pubblicati sulla rivista  Journal of Contextual Behavioral Science. Lo studio, intitolato “Combinare la terapia dell’accettazione e dell’impegno con la terapia dell’avventura per affrontare la vulnerabilità: esempi e approfondimenti da un’esperienza di navigazione”, è stato condotto nel biennio 23/24 con pazienti tra i 18 e i 45 anni affetti da sclerosi multipla, imbarcati sul brigantino Nave Italia e unisce l’esperienza di navigazione con la terapia dell’accettazione e dell’impegno, la cosiddetta Act therapy, dall’inglese Acceptance and Commitment Therapy, è una forma di terapia cognitivo comportamentale che unisce mindfulness e accettazione per sviluppare maggior flessibilità psicologica e agire in modo efficace. «Il progetto Esprimo è condotto da un gruppo di clinici e ricercatori afferenti al Centro regionale sclerosi multipla dell’ospedale di Borgo Roma dell’Azienda ospedaliera universitaria integrata di Verona, all’Unità operativa complessa di neurologia dell’ospedale di Arzignano e ricercatori afferenti al Dipartimento di neuroscienze, biomedicina e movimento, impegnati da diversi anni nell’attività assistenziale e di ricerca nell’ambito della sclerosi multipla. Esprimo si occupa dal 2018 di supportare la resilienza di giovani con sclerosi multipla, favorendo l’adattamento alla malattia, l’inclusione sociale e combattendo lo stigma legato alla condizione di disabilità e fragilità» ha spiegato Michela Rimondini, professore associato di Psicologia Clinica dell’Università di Verona.

La Nave scuola Palinuro è un veliero della Marina Militare che svolge regolarmente attività di ambientamento a bordo, istruzione marinaresca, formazione professionale e accrescimento culturale. L’iniziativa, che coinvolge pazienti e avrà molti obiettivi, di ricerca, di crescita psicologica nella malattia e di sensibilizzazione della società, è stata organizzata dalla Fondazione non profit Tender to Nave Italia, con l’Università degli Studi di Verona, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla Aism con la sua Fondazione Fism, e la Marina Militare. Gli imbarchi di una settimana sono in grado di modificare comportamenti, pregiudizi personali e autonomie, permettendo di raggiungere una qualità di vita migliore a persone rese fragili da disabilità e disagio. Oltre agli aspetti psicologici e relazionale, anche quelli motori e del sonno saranno monitorati con l’ausilio di sensori indossabili a partire dall’imbarco e fino al termine del viaggio. Sarà possibile monitorare intensità e durata del movimento, attività cardiaca, parametri pressori, ore di sonno, affaticamento muscolare arricchendo le valutazioni cliniche e psicologiche di dati sinora mai raccolti per questo tipo di processo riabilitativo.

«Lontano da percorsi sanitari chiusi in palestre in cui fare esercizi di fisioterapia» afferma il direttore scientifico di Ttni Paolo Cornaglia Ferraris «l’avventura sul Palinuro, secondo il Metodo Nave Italia, promette vantaggi motivazionali ed emozionali rilevanti. Sarà un’occasione per sensibilizzare la nostra veloce e distratta società rispetto alla capacità di resilienza delle persone affette da SM, motiverà questi pazienti ad uscire di casa, superando lo stigma di depressione e disabilità crescente».

«La spedizione sul Palinuro consentirà di esplorare per la prima volta gli effetti sul benessere globale delle persone con sclerosi multipla di un’esperienza outdoor certamente sfidante dal punto di vista fisico e psicologico. Non solo. Questa iniziativa ha una forte valenza comunitaria: uno degli obiettivi principali è de-stigmatizzare la patologia e la disabilità, sensibilizzando l’opinione pubblica sulle tematiche che caratterizzano il progetto» dichiara Jessica Podda, ricercatrice di Aism e della sua Fondazione Fism. «L’avventura sul Palinuro rappresenta un’opportunità straordinaria per 8 giovani donne di affrontare le loro sfide personali in un contesto unico e stimolante, dimostrando a sé stesse e al mondo che la sclerosi multipla non può e non deve essere un ostacolo insormontabile. Siamo orgogliosi ed entusiasti di supportare questo progetto innovativo e di conoscerne in futuro i suoi effetti sulla vita delle partecipanti e sulla percezione della sclerosi multipla nella società».

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