5 per mille, il podcast
Il futuro che oggi possiamo scrivere, grazie a Famiglie Sma
Da oltre 20 anni Famiglie Sma è al fianco di genitori, familiari e amici di persone con atrofia muscolare spinale. Negli ultimi anni la ricerca scientifica ha fatto passi avanti straordinari, grazie anche al supporto dell'associazione. Il podcast con la testimonianza del vicepresidente Simone Pastorini
«È sempre più importante per noi che i nostri bambini abbiano la possibilità di avere una diagnosi precocissima e un trattamento altrettanto tempestivo. Il 5 per mille a Famiglie Sma serve proprio a realizzare questo obiettivo. Con queste parole Simone Pastorini, vicepresidente di Famiglie Sma, spiega come il 5 per mille sia mettere la firma per realizzare un sogno, lontano ma sempre più concreto: un futuro senza Sma.
La Sma è una malattia neuromuscolare rara. Nel 2017 è stato scoperto un primo farmaco, al quale nel 2022 si sono aggiunte due terapie: questo insieme di terapie ha cambiato la storia naturale della malattia. La nuova puntata del podcast “5 per mille, il cambiamento nelle tue mani” è dedicata a Famiglie Sma, associazione nata nel 2001 per volontà di un padre e che unisce le persone affette da Sma e le loro famiglie, offrendo gratuitamente supporto e accesso alle cure mediche.
La ricerca ha permesso finalmente di guardare oltre la malattia, di pensare ad un futuro per tanti bambini e ragazzi con Sma: «Questo ha anche cambiato la mission della nostra associazione», racconta Simone Pastorini, vicepresidente dell’associazione. «Grazie al 5 per mille abbiamo attivato un numero verde gratuito, si chiama Numero Verde Stella, che ha come obiettivo quello di offrire informazioni e consulenza da parte di avvocati, ricercatori, scienziati, psicologi alle persone con Sma ma anche alle loro famiglie. Questo servizio grazie al 5 per mille 2024 verrà implementato, con più professionalità coinvolte, in modo da dare risposte sempre più concrete e precise a tutti coloro che ne usufruiranno».
Il Numero Verde Stella grazie al 5 per mille 2024 verrà implementato, con più professionalità coinvolte, in modo da dare risposte sempre più concrete e precise alla nostra comunità
Simone Pastorini, vicepresidente di Famiglie Sma
Il 5 per mille negli anni scorsi è stato utilizzato anche per il progetto dello screening neonatale in alcuni ospedali in Italia, in particolare in Lazio, Lombardia e Veneto. Silvia, storica sostenitrice di Famiglie Sma, ci ha raccontato il perché della sua scelta e soprattutto in che senso ha potuto toccare con mano il valore del suo contributo: «Ho deciso di sostenere Famiglie Sma non solo perché conosco da anni l’associazione e so le numerose attività che porta avanti, ma anche per le sue campagne di comunicazione. Ho potuto davvero toccare con mano l’impatto del 5 per mille a Famiglie Sma perché nella regione dove ho partorito, il Lazio, è stato attivato lo screening neonatale. Così anche mia figlia, pochi giorni dopo il parto, è stata sottoposta allo screening, beneficiando di questa straordinaria opportunità».
“5 per mille, il cambiamento nelle tue mani”, è il podcast di VITA che racconta come ciascuno di noi può cambiare un pezzetto di mondo, destinando il suo 5 per mille. Ascolta la puntata dedicata per scoprire i progetti che Famiglie Sma ha già realizzato grazie al 5 per mille (la trovi anche su tutte le piattaforme di streaming digitali). Sul sito 5×1000 di VITA puoi leggere di più su Fondazione Lega del Filo d’Oro e sul 5 per mille.
Se vuoi destinare il tuo 5 per mille a Famiglie Sma, metti la firma nel riquadro “sostegno degli enti del Terzo settore” e inserisci il codice fiscale 97231920584.
