Una cura per tutti, con Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica

Francesca Farma è mamma di un ragazzo con fibrosi cistica. Non è soltanto una sostenitrice della Fondazione per la ricerca sulla Fibrosi Cistica, ma da alcuni anni ha aperto una delegazione in provincia di Varese: «Il 5 per mille a Fondazione per la ricerca sulla Fibrosi Cistica, negli anni è stato sempre utilizzato per un obiettivo solo, che è poi la mission della fondazione: restituire un respiro a chi non lo ha», dice.

La fibrosi cistica è una malattia genetica molto invalidante e ad oggi senza cura. Colpisce più organi, ma i suoi effetti più evidenti riguardano il polmone. Matteo Marzotto, presidente della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, è stato uno dei primi imprenditori a rispondere alla chiamata del professor Gianni Mastella, il fondatore, nel 1997. Marzotto nel podcast  “5 per mille, il cambiamento nelle tue mani” racconta la mission della fondazione e come negli anni scorsi sia stato usato il contributo del 5 per mille. 

Ogni anno la fondazione sceglie i progetti di ricerca più importanti in Italia e nel mondo e li finanzia con delle borse di studio: «Dal 2002 ad oggi abbiamo erogato più di 36,2 milioni di euro, con cui abbiamo sostenuto 473 progetti di ricerca, che hanno coinvolto una rete di oltre 264 laboratori», spiega. Tanto è stato fatto, ma ancora moltissimo è da fare e il 5 per mille, in questo, diventa una risorsa fondamentale per aumentare le progettualità ogni anno di più: «Il contributo del 2024 verrà utilizzato per questo: per promuovere sempre più progetti e creare una rete di prevenzione ed informazione sulla malattia in tutta Italia, grazie a tanti progetti già attivati da anni». 

Dal 2002 ad oggi abbiamo erogato più di 36,2 milioni di euro, con cui abbiamo sostenuto 473 progetti di ricerca. Oggi ci sono delle cure, ma il 30% dei pazienti ne è ancora escluso. Il nostro obiettivo è una cura per tutti

Matteo Marzotto, presidente Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica

Grazie ai progressi della ricerca, infatti, negli ultimi anni sono stati introdotti nel mercato alcuni farmaci, chiamati “modulatori della proteina CFTR”, che hanno segnato una svolta nella storia della malattia, rispondendo a una larga parte di mutazioni, ma non a tutte. In Italia una consistente parte di persone con FC, circa il 30%, rimane però esclusa da queste rivoluzionarie cure: la ricerca promossa da Fondazione si sta muovendo, in stretta sinergia con la comunità scientifica internazionale, per trovare cure anche per chi è ancora orfano di terapia e far sì che il sogno di una cura per tutti diventi una realtà.

Il 5 per mille può fare una grande differenza nella concretezza del quotidiano di una persona con fibrosi cistica e nel corso degli anni ho davvero potuto toccare con mano l’impatto enorme che genera. Ma è fondamentale anche fare prevenzione

Francesca Farma, mamma di un ragazzo con fibrosi cistica

È ancora Francesca Farma a testimoniare quanto il contributo del 5 per mille possa generare impatti concreti: «Il 5 per mille può fare una grande differenza nella concretezza del quotidiano di una persona con fibrosi cistica e nel corso degli anni ho davvero potuto toccare con mano l’impatto enorme che genera. Ma è fondamentale anche fare prevenzione: questa malattia è genetica ma spesso le persone sono inconsapevoli di essere portatori sani». Quando due portatori sani si incontrano e mettono al mondo un figlio c’è una probabilità su quattro che nasca un bambino malato, due su quattro che nasca a sua volta portatore sano e, purtroppo, solo una su quattro che nasca completamente sano. Per questo la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica ha avviato il progetto “1 su 30 e non lo sai”, una campagna di sensibilizzazione sulla conoscenza della malattia e del test del portatore di fibrosi cistica, con l’obiettivo di raggiungere il maggior numero possibile di persone per una scelta genitoriale consapevole: «Anche su questo aspetto il 5 per mille è stato di grande aiuto per arrivare capillarmente a più persone», conclude Farma.

“5 per mille, il cambiamento nelle tue mani”, è il podcast di VITA che racconta come ciascuno di noi può cambiare un pezzetto di mondo, destinando il suo 5 per mille. Ascolta la puntata dedicata per scoprire i progetti che Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica ha già realizzato grazie al 5 per mille (la trovi anche su tutte le piattaforme di streaming digitali). Sul sito 5×1000 di VITA puoi leggere di più sulla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica e sul 5 per mille. 

Se vuoi destinare il tuo 5 per mille a Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica metti la firma nel riquadro “sostegno degli enti del Terzo settore” e inserisci il codice fiscale 93100600233.

In apertura, foto di Alessio Coser. Nel corpo dell’articolo la foto di Matteo Marzotto è di Claudia Difrancescantonio