Sla: in un docufilm le riflessioni dei pazienti

In occasione della giornata mondiale della Sla, a raccontarsi sono i pazienti. “Con un battito di ciglia”, che è anche il titolo del docufilm, Julius, Pippo, Laura e Luigi hanno risposto ad alcune domande sulla propria condizione e il proprio vissuto e poi scelto una persona cara cui far leggere i propri pensieri. A dar voce alle riflessioni dei protagonisti, collaboratori del giornale “ScriverEsistere” de La Meridiana, sono Aldo Baglio, Francesca Cavallin, Antonio Ornano, Giancarlo Ratti. Il docufilm, passato su Rai3 in seconda serata il 18 giugno, è stato realizzato da Marco Falorni e Andrea Fassoni e condotto da Drusilla Foer, che nei giardini di una villa storica all’interno del parco di Monza conversa con i parenti che ricostruiscono il passato dei loro cari, sempre solo intravisti e mai inquadrati. Prodotto da Libero Produzioni in collaborazione con RAI Documentari, vede la partecipazione straordinaria del giornalista Mario Calabresi.

La Sla è una malattia neurodegenerativa progressiva dell’età adulta, determinata dalla perdita dei motoneuroni spinali, bulbari e corticali, che conduce alla paralisi dei muscoli volontari del movimento e della fonazione, fino a coinvolgere anche quelli respiratori, spesso senza intaccare la capacità delle persone di pensare e ragionare. Allo sviluppo della Sla sono stati associati vari fattori, genetici e ambientali come i traumi, lo stile di vita, certe attività sportive ad altro impatto. La ricerca continua, ma non esistono opzioni terapeutiche per il suo trattamento.

“Con un battito di ciglia” rende chiaro come la malattia che avanza progressivamente a prognosi infausta imponga di dover compiere via via delle decisioni sempre più impegnative, da allettati, incapaci di muoversi e di parlare e alimentati artificialmente, come quella di effettuare una tracheostomia, accettare la ventilazione forzata e quanto a lungo restare o meno attaccati a una macchina per respirare perché non più in grado di farlo autonomamente.

Come Laura, che già conosce chi ha letto il libro di Mario Calabresi «Una volta sola» e che ha scelto di vivere con il respiratore perché non ancora pronta a morire, pur comprendendo la scelta di chi decide di non restare e non credendo affatto che la fatica e il dolore siano un’opportunità di crescita e di cambiamento. Attraverso i primi piani e gli sguardi dei familiari si capisce il dramma di tutti e le risorse che tutti noi abbiamo, spesso senza nemmeno saperlo, di fronte al dolore. Per usare le parole di Julius: «Avere il colesterolo alto è avere un problema, la Sla rovina la vita a te e alla tua famiglia e non insegna niente. Se eri sognatore, lo sarai di più, se eri impaziente lo sarai di più».  Ci sono le reazioni di shock che ogni diagnosi importante provoca in noi: all’inizio “sognavo di ucciderla per risparmiarle la sofferenza di non poter essere la madre che avrebbe voluto” dice Elisabetta della sorella Francesca.

Una vita difficile, alle prese con sollevatore, carrozzina, materassi, ventilatori, tubi e tubicini, pannoloni e traverse, che nei casi raccontati dal docufilm è però anche ricca di affetto e di amore che riescono quasi a normalizzare tutto il resto. Sono proprio i sentimenti a dare la motivazione necessaria ai pazienti di accettare la propria condizione e a non voler lasciare la famiglia che hanno intorno, fatta di compagni, figli, amici, parenti e anche, come Pippo, angeli.

Il docufilm Con un battito di ciglia ha ricevuto il patrocinio di Aisla.

Foto di Libero Produzioni TV