Comitato editoriale Uildm
Il mondo della distrofia muscolare a congresso
Le Manifestazioni Nazionali si svolgeranno dal 16 al 18 maggio a Lignano Sabbiadoro. Una tre giorni dedicata a numerosi temi, dall'innovazione terapeutica alla vita autonoma, dalle sperimentazioni cliniche alla gestione della quotidianità. L'assemblea nazionale e la giornata scientifica saranno trasmesse in streaming
di Redazione
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Manca poco per il consueto incontro nazionale dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare Uildm, che si terrà dal 16 al 18 maggio 2024 al Bella Italia&Efa Village di Lignano Sabbiadoro (UD).
«Le Manifestazioni Nazionali sono tempo di racconto, incontro e proposta» spiega Marco Rasconi, Presidente nazionale Uildm «Ci permettono di fare sintesi del cammino percorso, di formarci e confrontarci sui temi che stanno a cuore all’associazione. Il tema scelto, “Guardare oltre” sta a significare il nostro impegno per il superamento delle barriere, sia fisiche che mentali, e l’andare oltre a un’idea di disabilità che limita la persona».
Anche quest’anno le Manifestazioni Nazionali daranno spazio alle iniziative delle Sezioni, con appuntamenti gestiti direttamente da loro e dedicati a far conoscere progetti e percorsi già avviati. A raccontare i tre giorni di incontri e formazione ci sarà la redazione della web radio di Uildm Lazio “Radio Finestraperta”.
La prima giornata, giovedì 16 maggio, si aprirà nel pomeriggio con i laboratori promossi dalle Sezioni Uildm sulla respirazione glossofaringea e sull’autonomia personale. Non mancherà una proposta del Gruppo Giovani UILDM che affronterà il tema del diritto alla mobilità.
La seconda giornata, venerdì 17 maggio, è la Giornata Scientifica, promossa e coordinata dalla Commissione Medico – Scientifica Uildm (la diretta streaming di questa giornata e dell’Assemblea nazionale saranno qui: uildm.org). Al mattino verranno presentati una serie di aggiornamenti sui corsi di riabilitazione respiratoria e motoria, le Emergency Card per le malattie neuromuscolari, i trial terapeutici, Intelligenza Artificiale e nuovi strumenti per la diagnosi genetica e le nuove tecnologie per la neuroriabilitazione, AI e realtà virtuale. Si affronterà il tema delle strategie terapeutiche in fase di sviluppo clinico avanzato e la nuova piattaforma di ricerca sulla distrofia di Duchenne, in collaborazione con Fondazione Telethon. Verranno inoltre presentate le progettualità Uildm su cui si sta lavorando in ambito di ginecologia e sessuologia, urologia e andrologia, cardiologia.
Nel pomeriggio invece si affronteranno tematiche legate alla gestione della quotidianità: igiene orale, gestione respiratoria a domicilio, esercizi di fisiochinesiterapia a domicilio e problematiche gastrointestinali.
Accanto alla Giornata Scientifica, nella mattinata di venerdì uno spazio verrà dedicato alle progettualità Uildm in ambito sociale e al Servizio Civile Uildm. Nel pomeriggio è in programma un incontro per conoscere le realtà territoriali che affiancano il lavoro delle Sezioni sul territorio.
La giornata conclusiva di sabato è dedicata all’Assemblea dei soci, che verrà aperta dai saluti delle associazioni amiche di Uildm e da alcuni momenti di celebrazione della storia associativa. Nel pomeriggio il Gruppo Donne Uildm proporrà un laboratorio sul benessere e la cura di sé.
Foto di Uildm