Malattie neuromuscolari: lo sport fa bene

La ricerca nasce nell’ambito del progetto educativo “La SMAgliante ADA”, con l’obiettivo di approfondire la conoscenza e l’impatto che la pratica sportiva adattiva – lo sport accessibile a chi vive con una disabilità – ha sulla quotidianità, sulla salute e sul benessere psico-fisico di bambini, ragazzi e adulti con Sma e distrofie muscolari.

La letteratura scientifica conferma che lo sport comporta numerosi vantaggi per la salute globale dell’individuo: è infatti in grado di diminuire la probabilità di insorgenza di condizioni di salute secondarie e di determinare altresì un miglioramento ed un’efficace gestione della propria salute fisica.

Promossa da Nemolab, con il patrocinio dei Centri clinici NeMO, dell’Associazione Famiglie Sma, Uildm, Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport Fippse Comitato Italiano Paralimpico, con il contributo non condizionante di Roche Italia, l’indagine ha coinvolto 67 giovani adulti tra i 18 e i 40 anni e 50 genitori di bambini e ragazzi tra i 6 e i 18 anni, per un totale di 117 intervistati, distribuiti uniformemente per età e genere, la cui patologia necessita, per la maggior parte dei rispondenti, l’uso della carrozzina e l’aderenza ad un programma di riabilitazione presso un centro specializzato.  

I dati confermano che praticare sport ha un forte impatto positivo sulla qualità di vita percepita (62% dei genitori e il 75% degli adulti). Parliamo di benefici fisici,come una migliore percezione delle proprie capacità e del proprio benessere fisico (70% dei rispondenti); un maggiore senso di autocontrollo mentale del proprio corpo e delle proprie abilità fisiche (55%) e un aumento del senso di operosità e di voglia di fare (80% degli adulti/68% dei genitori rispondenti). «Lo sport è una scintilla, un attivatore di energia. È strumento prezioso di inclusione senza perdere l’aspetto di competizione» dice il presidente nazionale UILDM, Marco Rasconi. «Ed è proprio questo equilibrio che va protetto e mantenuto anche nello sport adattivo. Per un giovane con disabilità lo sport diventa un obiettivo fisso. Cominciare a fare sport rende tutte le altre attività più raggiungibili, perché di fronte al “non posso fare” legato ad una diagnosi, subentra il pensiero “posso fare tutto”».

Gli intervistati riferiscono miglioramenti in tutte le sfere che vengono generalmente riportate anche da chi non ha una disabilità motoria: la percezione di maggiore autoefficacia, autostima, consapevolezza delle proprie abilità personali; senso di determinazione nel perseguire gli obiettivi e di autorealizzazione personale e delle proprie aspirazioni; un miglioramento dell’umore.

«Attraverso l’attività sportiva adattiva i nostri bambini e ragazzi hanno la possibilità di mettersi alla prova in un campo da gioco e di vivere un’esperienza come i loro pari» commenta Anita Pallara, presidente di Famiglia SMA APS ETS. «È vero, si fanno i conti anche con i propri limiti, ma si imparano nuove skills per superarli e questo è fondamentale soprattutto per i bambini in fase di crescita e con una disabilità motoria come la Sma. La pratica sportiva, inoltre, aiuta a conoscere e a gestire il proprio corpo al di fuori delle attività ordinarie alle quali i nostri bambini sono abituati, come la fisioterapia e la riabilitazione, a rafforzare il legame con i genitori, stimolare nuove amicizie e creare legami di fiducia con persone al di fuori della propria cerchia familiare, come ad esempio con l’allenatore».

Sono certamente molte le barriere da superare, fisiche e strutturali, come la difficoltà di identificare un centro di riferimento accessibile a sport adatti alla propria patologia, la fatica di organizzare e gestire i trasporti, la scarsa sostenibilità economica e la percezione di poca inclusività delle attività sportive proposte.

«Per noi addetti ai lavori i benefici della pratica sportiva sono testimoniati dalla partecipazione e dalla resilienza dei tanti atleti, famigliari, volontari, tecnici, tifosi» spiega Andra Piccillo, presidente federale Fipps «Ma indagini come quella realizzata nell’ambito di questo progetto sono occasioni fondamentali per realtà come la nostra di raccogliere dati ed evidenze statisticamente tangibili sui benefici e impatti che le discipline sportive che promuoviamo hanno sulla qualità della vita delle persone che le praticano e che le vivono. Evidenze di cui abbiamo immense prove sotto forma di storie, esperienze, aneddoti e racconti che vi invitiamo a sbirciare in occasione della giornata internazionale dedicata al Powerchair Hockey di domenica 7 aprile #ipchday».

Foto: la SMAgliante Ada