Io che non parlo, certamente grido

Se potesse incontrarmi, non potrebbe sentire la mia voce. Cinque anni fa sono stato colpito dalla sclerosi laterale amiotrofica. è una malattia neuromuscolare oggi incurabile, che rende chi ne è colpito paralitico e incapace di parlare con la propria voce. Per comunicare utilizzo un computer con un programma di sintesi vocale. è il sistema che usa il professor Stephen Hawking, il celebre fisico inglese colpito dalla stessa malattia. L’incontro con la sclerosi laterale amiotrofica, che colpisce una persona su diecimila, è decisamente sconsigliabile». Comincia così l’appello di Luca Coscioni, candidato alle prossime elezioni nella lista Bonino, primo nome nella quota proporzionale in tre collegi regionali: Emilia-Romagna, Umbria, Lazio 1. Al suo appello hanno risposto per ora 346 uomini di scienza, fra questi un nutrito gruppo di premi Nobel, compreso Stephen Hawking. Ma sono le parole di un grande della letteratura come José Saramago a colpire di più: «Forse il sostegno di un semplice scrittore come me stonerà un poco, o anche troppo, nella lista delle personalità scientifiche… Attendevamo da molto tempo che si facesse giorno, eravamo sfiancati dall’attesa, ma ad un tratto il coraggio di un uomo reso muto da una malattia terribile ci ha restituito una nuova forza. Grazie, per questo». Il mondo, dunque, sa della lotta di Luca Coscioni, gli italiani assai meno. Solo negli ultimi giorni il silenzio attorno a questa singolare candidatura si sta riempiendo di voci, non tutte di consenso, ma comunque indignate per una censura assai grave. Abbiamo intervistato Coscioni, che può rispondere solo utilizzando il computer, e dunque questa è la sintesi di uno scambio di domande e risposte in posta elettronica, ma non per questo meno carico di emozione.
Vita: Quanto pesa, nel tuo attuale impegno politico l’urgenza determinata dalla malattia? Sei consapevole che una liberalizzazione della ricerca genetica sugli embrioni non darebbe risultati in tempo utile per te?
Luca Coscioni: La battaglia radicale, alla quale sto dando spirito e corpo, è tesa a dotare il nostro Paese di una legge sulla clonazione terapeutica. In particolare, noi proponiamo l’utilizzazione degli embrioni soprannumerari, embrioni comunque destinati alla distruzione, per finalità terapeutiche. Negli Stati Uniti, la sperimentazione delle nuove terapie cellulari basate sulle cellule staminali nella cura della sclerosi laterale amiotrofica partirà entro due anni. è possibile, se la sperimentazione sull’uomo darà risultati significativi, che alcune delle persone, oggi malate, potranno raccogliere i frutti della battaglia che sto conducendo. E, tra queste, potrei esserci anch’io.
Vita:Critichi duramente la scelta del Parlamento italiano, ma non pensi che nel nostro Paese la cultura cattolica non sia solo «burocrazia vaticana»?
Coscioni:Il problema è proprio questo: una parte della cultura cattolica, la più oscurantista, così come le burocrazie vaticane tutte, non si limitano a richiedere ai cattolici il rispetto di principi religiosi non universalmente condivisi nemmeno dai cattolici, ma vorrebbero imporli anche ai non cattolici.
Vita:Non pensi che sia un messaggio errato, anzi addirittura scorretto, dire che i malati italiani affetti da malattie genetiche dovranno andare all’estero, quando in realtà ci stiamo riferendo alla ricerca genetica, e non alla terapia?
Coscioni:L’Italia non è un Paese leader nella ricerca scientifica. Questo è vero anche per la ricerca sulle cellule staminali. La circostanza che il Parlamento italiano non abbia, a tutt’oggi, varato una legge sulla clonazione terapeutica sta a significare che la classe politica italiana non ha compreso la portata, epocale, della nuove biotecnologie mediche. Il ritardo italiano, sul piano normativo e su quello scientifico, rispetto agli Stati Uniti e alla Gran Bretagna, porterà inevitabilmente a un odioso turismo della salute. Inoltre, trattandosi di terapie che si renderanno disponibili nei prossimi 5-10 anni, assisteremo presto a tale turismo della salute.
Vita:Tu sostieni spesso che nel nostro Paese le persone disabili vengono considerate come un peso: non credi che qualche risultato, anche importante, sia stato conseguito negli ultimi 20 anni grazie a singoli e associazioni?
Coscioni:Nel momento stesso in cui le associazioni di tutela dei diritti dei disabili e dei malati non saranno più necessarie, allora, e solo allora, potremo parlare di pienezza dei diritti umani inviolabili… La persona malata, disabile deve essere messa nelle condizioni di poter vivere una vita che meriti di essere chiamata tale. Il modello paternalistico, assistenziale italiano è il principale ostacolo al raggiungimento di obiettivi di libertà. La circostanza che una persona gravemente malata, che non può camminare, che per comunicare è costretta a utilizzare un computer, viva pienamente la propria esistenza, scuote le coscienze, le agita, le mette in discussione. Il fatto poi che io non abbia accettato di rappresentare un caso umano, che abbia scelto lo strumento della lotta politica, infastidisce enormemente, rompe grandemente.
Vita:L’aspetto più bello della tua campagna elettorale, è la capacità di utilizzare pienamente strumenti nuovi, come la Rete. Se sarai eletto, pensi di batterti anche per una maggiore diffusione degli ausili informatici?
Coscioni:Devo molto alla tecnologia informatica, senza la quale il mio pensiero resterebbe confinato in un luogo senza spazio e senza tempo. Quindi, uno dei primi atti della mia attività di deputato sarà la predisposizione di un progetto di legge con il quale garantire condizioni di accesso alle nuove tecnologie alle persone con disabilità.
Vita:Se sarai eletto in Parlamento, quale disegno di legge firmerai per primo?
Coscioni:Il primo progetto di legge al quale lavorerò sarà quello sulle norme in materia di clonazione terapeutica.
Vita:Che ricordi hai della tua passione, la maratona? Io non ho mai camminato, e nel mio romanzo (La contea dei ruotanti) ho raccontato l’emozione della corsa, ed è stata un’operazione solo mentale, basata, io credo, su un codice genetico che ci consente di vivere e di sentire emozioni e reazioni fisiche, anche se il nostro corpo sembra dichiarare il contrario…
Coscioni:In quei 42 chilometri e 195 metri per me non c’è solo una competizione sportiva. C’è molto di più. C’è tutta una vita. Si nasce e si muore, si odia e si ama, si spera e si dispera, si piange e si ride. Passo dopo passo, chilometro dopo chilometro. Fino al traguardo. Certe volte mi domando cosa mi tenga in vita. è la maratona. è la corsa che non mi fa mai chinare il capo.