Gruppo per la lotta contro il Les

Il Gruppo italiano per la lotta contro il Lupus eritematoso sistemico (il Lupus è una malattia autoimmune cronica, curabile con opportuni trattamenti, non contagiosa, né infettiva, che colpisce le donne con una prevalenza di 9 malati su 10) è stato fondato nel 1987 a Piacenza. L?ideatrice, e oggi presidente, del gruppo è Giuseppina Politi, una donna che, dopo un sofferto calvario vissuto per arrivare a scoprire la causa dei suoi mali, il lupus appunto, ha deciso di creare un?associazione di malati di Les e familiari per affrontare i disagi morali e psicologici che il Lupus, come del resto ogni seria malattia, comporta. In questo caso poi era necessario un lavoro d?équipe con medici specialisti per diffondere una migliore informazione sulla malattia. “I medici di base”, racconta Giuseppina Politi, “non tenevano quasi in nessun conto la possibilità che un malato potesse soffrire di Les. Ho pagato sulla mia pelle questa ignoranza. Ho poi voluto conoscere altre persone che avessero vissuto questa esperienza. Così è nata l?idea di creare un?associazione”. Il Gruppo promuove, sia a livello nazionale che locale, occasioni d?incontro tra i malati (sono attivi gruppi di auto-aiuto i cui partecipanti si incontrano periodicamente) e incontri medici-pazienti, aperti a tutte le persone interessate. Grazie al Comitato scientifico del gruppo, il cui presidente è Fernando Aiuti, esiste poi un?attiva collaborazione con gli Ordini dei medici e con le università per organizzare corsi di aggiornamento per medici di base e altri di educazione terapeutica per i pazienti. Un altro obiettivo dell?associazione è proprio quello di stimolare nuove ricerche sugli aspetti diagnostici, farmacologici, psicologici e sociali legati alla malattia.

Paola Oggioni

Gruppo italiano per la lotta contro il Lupus eritematoso sistemico via Arbotori, 14 29100 Piacenza tel e fax 0523.753643 Gruppo Italiano LES Fondata nel 1987 Presidente: Giuseppina Politi

Paola Oggioni