Sclerosi laterale amiotrofica, gli scienziati ci mettono la faccia

«La ricerca è un valore indispensabile per trovare le risposte di cui hanno bisogno le persone che convivono con malattie rare. La visione di Arisla è indirizzare e sostenere una ricerca sulla Sla d’eccellenza con maggiore impatto sulla clinica».

Con questo post sul profilo twitter di Fondazione Arisla ets, principale ente non profit che finanzia ricerca scientifica sulla sclerosi laterale amiotrofica, il presidente Mario Melazzini ha inaugurato la campagna social di sensibilizzazione #ricercaèvalore lanciata dall’ente in vista dell’importante appuntamento con la Giornata delle malattie rare di domani, 29 febbraio. Questa giornata è stata istituita nel 2008 per porre l’attenzione sui bisogni delle persone con patologie rare e dei loro familiari e sulla necessità di supportare la ricerca quale strumento fondamentale per migliorare la vita di queste persone. Il presidente ha anche sottolineato come la fondazione aderisca convintamente alla giornata, per sensibilizzare sulla necessità dei pazienti di trovare terapie efficaci e di continuare a investire sulla ricerca. Arisla a oggi ha destinato a questo scopo 16 milioni di euro, sostenendo 149 ricercatori e 105 progetti di ricerca.

La campagna

«Le persone con Sla sono la mia quotidianità» e «Crediamo sia nostro dovere come ricercatori studiare anche le malattie più rare». Sono alcuni dei messaggi espressi nei post dei sei ricercatori che studiano la Sla in Italia, coordinatori dei progetti da poco selezionati da Arisla con il Bando 2023, che hanno aderito alla campagna #ricercaèvalore, che si svilupperà per tutta la settimana sui profili social della Fondazione (facebook, twitter, instagram, linkedin). Nei post (disponibili in questa pagina), i ricercatori mostrano una mano colorata per richiamare il logo del ‘RareDiseaseDay’ e manifestare tutta la solidarietà con le persone con Sla. Come raccontano i ricercatori, sono gli stessi pazienti a spronarli «con il loro amore per la vita e sete di conoscenza», «con il loro desiderio di creare un ponte con noi ricercatori». Che ci sia un forte legame tra ricercatori e pazienti emerge in diversi post, tra loro c’è chi sottolinea come ad accomunarli sia proprio la «ricerca continua di nuove risposte». La speranza dei ricercatori, infatti, è di poter contribuire con i propri studi ad «aggiungere dei tasselli alla ricerca con potenziale risvolto nella vita dei pazienti», indagando in campi ancora poco noti della malattia e allo stesso tempo focalizzandosi sull’identificazione di nuovi indicatori biologici che possano consentire «una diagnosi tempestiva e target terapeutici per poter definire trattamenti più efficaci».

I ricercatori coinvolti

Alla campagna hanno aderito Andrea Bandini della scuola superiore di Sant’Anna di Pisa, Eleonora Dalla Bella e Nilo Riva, entrambi della Fondazione Irccs istituto neurologico Carlo Besta di Milano, Rosanna Piccirillo del Centro di ricerca per la Sla dell’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri Irccs di Milano, Sandra D’Alfonso e Marcello Manfredi rispettivamente del dipartimento di Scienze della salute e del dipartimento di Medicina traslazionale dell’università del Piemonte Orientale.