La voce dei più fragili: il puntatore oculare nella stipula di atti notarili

Aisla accoglie favorevolmente i nuovi decreti attuativi della Legge sulla disabilità [L. 227/2021] che introducono nuove definizioni e norme per proteggere le persone con disabilità e garantire loro il diritto all’assistenza adeguata e alla prevenzione di qualsiasi forma di discriminazione. Tuttavia, è evidente che c’è ancora molto da fare per sensibilizzare la società su questi temi. Tra questi, la comunicazione rappresenta una delle sfide più importanti, in quanto diritto inalienabile di ciascuno, indipendentemente dalla salute o dalle abilità. Nonostante la Convenzione di New York sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia, ponga l’accento sull’importanza dell’accesso alla comunicazione al fine di assicurare l’autonomia e l’indipendenza delle persone disabili, il percorso per assicurare la completa protezione di questo diritto è ancora lungo. 

In questo contesto, si inserisce il lungo impegno di Aisla nel garantire alle persone con Sla la possibilità di continuare a comunicare, anche quando la malattia impedisce l’uso della voce e non dà la possibilità di scrivere. Oggi abbiamo assistito alla simulazione di un atto pubblico tramite il puntatore oculare, ma questo viaggio insieme al Notariato è iniziato nel novembre 2015 con la presentazione di una prima proposta a Milano, durante il 50° Congresso Nazionale del Notariato. L’istanza nasce dalla sensibilità del notariato milanese verso la “comunicazione non verbale”, riconoscendo l’impatto della tecnologia nella creazione di una nuova realtà. Anche allora, come oggi a Roma, era stata presentata una dimostrazione del valore e dell’efficacia di questi strumenti. 

Comunicazione, il diritto c’è ma in realtà…

Le persone in una condizione di disabilità, come la Sla, che non presentano problemi cognitivi ma hanno difficoltà nella comunicazione tradizionale, hanno infatti a disposizione dei sistemi alternativi, come i “comunicatori a puntamento oculare”. Questi dispositivi sfruttano il movimento controllato degli occhi, grazie ai progressi tecnologici nel campo medico, e consentono alle persone di esprimersi autonomamente. L’uso del puntatore oculare rappresenta un importante passo avanti nel diritto alla comunicazione e all’autodeterminazione per tutte le persone che, a causa della condizione di malattia, hanno perso l’uso della parola e la mobilità del proprio corpo. Questa tecnologia consente loro di esprimere le volontà in modo indipendente e senza il bisogno di interpreti o mediatori, garantendo in questo modo a ciascuno il diritto di continuare ad essere titolare del proprio “Progetto di Vita”, responsabile delle proprie scelte e fautore di obiettivi e aspettative.  

Tuttavia, nonostante ci siano state diverse sentenze che accolgono l’utilizzo dell’ausilio, la piena attuazione è ancora lontana. È importante ricordare il caso del 2022, in cui un minore piemontese non è riuscito a rinnovare la carta d’identità a causa dell’incapacità della mamma con Sla di recarsi fisicamente in Comune per firmare i documenti. Questo caso mette in evidenza la sfida e l’importanza di un’azione più incisiva. Fortunatamente, la risposta dei giudici torinesi è stata veloce, ma ha risolto solo parzialmente la questione: è stato nominato il marito amministratore di sostegno della donna. 

Questa esperienza è solo un esempio delle molte richieste di aiuto che il nostro Centro di Ascolto Nazionale sulla Sla riceve. Il diritto alla comunicazione e all’autodeterminazione, con le sue molteplici sfaccettature, dunque, è un tema su cui occorre non solo maggiore sensibilità, ma soprattutto maggiore consapevolezza. Dobbiamo continuare a lavorare per proteggere il diritto soggettivo delle persone con disabilità neurologiche gravi, come la Sla, di partecipare attivamente alla vita sociale, politica, economica e giuridica e di godere appieno dei loro diritti fondamentali.

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Il ruolo del Notariato

Come evidenziato dal Consiglio Notarile di Milano nel 2015, la firma rappresenta un diritto inalienabile per tutti, anche per coloro che hanno limitazioni fisiche ma mantengono una piena capacità cognitiva. Pertanto, impedire ad una persona con SLA di partecipare ad atti negoziali sarebbe una discriminazione inaccettabile. Questo atteggiamento non solo va contro la normativa internazionale, ma non riconosce gli articoli 2 e 3 della Costituzione italiana, i quali non prevedono distinzioni nell’accesso ai diritti costituzionali e sanciscono l’impegno istituzionale nella necessità di rimuovere gli ostacoli che limitano di fatto la piena realizzazione della persona.  

Il ruolo del Consiglio Nazionale del Notariato, allora, è estremamente importante perché garantisce l’uguaglianza dei diritti alle persone colpite da malattie o disabilità fisiche, permettendo loro di comunicare facilmente con gli ausili corretti e nel rispetto della legge. Ciò non solo tutela l’indipendenza e la dignità delle persone ma consente anche di esprimere liberamente le proprie volontà negli atti ufficiali, grazie alle opportunità offerte dalla tecnologia moderna. In questo modo, le persone affette da Sla e altre gravi disabilità possono superare le barriere imposte dalla malattia continuando ad essere cittadini attivi.

Aisla, l’associazione che rappresenta le persone con Sla, si impegna a difendere il diritto alla comunicazione per tutti, indipendentemente dalla disabilità. L’alleanza con le istituzioni deve creare le condizioni per continuare a prestare sempre più attenzione a questo tema, con l’impegno attivo nella promozione dell’accessibilità alla comunicazione per tutte le persone, comprese quelle affette da Sla. Solo attraverso uno sforzo collettivo e l’applicazione pratica delle norme esistenti potremo garantire il pieno rispetto della dignità e dell’autodeterminazione delle persone con disabilità.

Fulvia Massimelli è presidente nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica-Aisla. Le foto sono dell’ufficio stampa di Aisla