Disabilità: la famiglia da sola non basta

Nella mia veste di mamma, genitore di una figlia con “gravissima disabilità” (persona in condizione di disabilità con altissima intensità di sostegno), vorrei portare anch’io una riflessione nell’ambito dell’attuale dibattito sulla DGR 1669 della Regione Lombardia, per provare a spiegare che è necessario andare avanti insieme ad applicare la riforma del sistema di welfare avviata dal Pnna 2022-2024.

Preciso che oltre ad essere mamma sono anche il presidente di una cooperativa sociale di genitori e operatori sociali impegnata da oltre trent’anni per costruire opportunità di vita indipendente e di emancipazione dei figli dai genitori. Una cooperativa sociale che aderisce alla rete Anffas e che opera in Lomellina, in provincia di Pavia.

In queste ultime settimane ha fatto tanto discutere la DGR 1669/2023 approvata sul finire dell’anno da Regione Lombardia e recante il Programma Operativo Regionale a favore di persone con gravissima disabilità e in condizioni di non autosufficienza e grave disabilità di cui al Fondo Non Autosufficienza del triennio 2022-2024.

Disabilità, scontro associazioni-Lombardia sul taglio ai caregiver

Perché sia nata la discussione – anche in seno alle principali associazioni che si occupano di disabilità in Lombardia – è ormai noto a tutti:  Regione Lombardia, prima tra le regioni italiane, come spesso è accaduto in passato, dal 2023 ha iniziato a dare attuazione a quanto previsto dal Piano nazionale per la non autosufficienza triennio 2022-2024, che nel finanziare questa operazione di implementazione dei servizi ha imposto alle regioni di prendere un pezzettino delle risorse del FNA e spostarle su questo capitolo di spesa, per dar vita ad un nuovo sistema di servizi per la disabilità e la non autosufficienza che fosse uguale in tutto il territorio nazionale, avviando quel processo di cambiamento e implementazione del sistema di servizi, potenziando gli ambiti territoriali, e finanziando sia i Leps di processo sia i Leps di erogazione.

A livello progettuale niente da obiettare. Si avvia un processo trasformativo atteso da anni in un Paese in cui i servizi hanno in carico solo il 25% delle persone con disabilità

Fin qui a livello progettuale niente da obiettare in senso generale. Finalmente si avvia un processo trasformativo atteso da anni, in un Paese in cui i servizi hanno attualmente in carico solo il 25% delle persone con disabilità! Ed appare a tutti ragionevole riequilibrare il rapporto tra spesa per servizi e spesa per sussidi potenziando la prima, tra le più basse d’Europa e attenuando la seconda, tra le più alte d’Europa. Perché allora Regione Lombardia è stata duramente attaccata da molte associazioni che si occupano di disabilità?

Ciò è successo perché per avviare tale riequilibrio di spesa, rispettando i vincoli imposti dal livello ministeriale, le risorse sono state sottratte da quelle storicamente destinate in Regione Lombardia a migliaia di persone con disabilità grave o gravissima. Persone che, ad oggi, in modo particolare in Lombardia, non potendo usufruire di servizi domiciliari o di assistenza adatti alle loro esigenze, si sono organizzati in proprio con professionisti privati, autogestiti, come assistenti personali o anche caregiver familiari. Pagandoli con le risorse del FNA che la Regione ha erogato nel corso degli anni proprio per sostenere queste forme di assistenza definita indiretta in quanto effettuata senza ricorrere ai servizi ma attraverso assistenti assunti e incaricati direttamente dalla persona. 

Disabilità: niente retromarce sul welfare di servizi

Ora, come madre di una figlia con grave disabilità intellettiva, capisco molto bene cosa significhi non avere un servizio o sostegno a disposizione per il proprio caro che soddisfi almeno in parte le sue esigenze e quelle della sua famiglia. Ho sperimentato anch’io nei primi anni di vita di mia figlia Francesca la fatica di cercare le persone giuste che mi potessero aiutare per permettere a lei di crescere nel migliore dei modi, offrendole un’assistenza continuativa e qualificata, in quanto per la sua incolumità necessitava di sostegni individuali e continui per essere guardata a vista di giorno e di notte e contestualmente permettere a me di poter continuare a lavorare e occuparmi anche del resto della famiglia.

Ma proprio per la mia esperienza non posso negare che la sua qualità di vita e quella della mia famiglia è veramente cambiata solo quando ho trovato il servizio che ha fornito la risposta più adeguata a quello che oggi definiremmo il suo “progetto di vita”. Un luogo di vita cioè che ha consentito a lei di migliorare la sua condizione esistenziale fornendole tutti gli elevatissimi sostegni di cui aveva ed ha bisogno ed ha consentito a me ed alla mia famiglia di poter vivere una vita normale come fanno tutti, senza venir meno alla mia funzione di madre.

Come madre di una figlia con grave disabilità intellettiva, capisco molto bene cosa significhi non avere un servizio a disposizione. Ma non posso negare che la sua qualità di vita è cambiata solo quando ho trovato il servizio che ha fornito la risposta più adeguata al suo “progetto di vita”

Noi genitori, in Anffas siamo cresciuti con il pensiero che “una famiglia sola non basta”. Può sembrare solo un motto accattivante ma è proprio così. Noi genitori e familiari abbiamo capito che da soli si fa poca strada e si rischia l’isolamento. Ed è per questo che la nostra associazione fin dalla sua nascita, avvenuta più di 65 anni fa, ha perseguito anche lo scopo di creare quei servizi che non esistevano per rendere esigibili dei diritti che all’epoca erano totalmente negati.

E ancora oggi nella mia esperienza di presidente di un ente gestore di servizi non posso non rilevare che anche i familiari più indecisi, più insicuri nell’approcciarsi a servizi strutturati, dopo qualche mese di percorso nei nostri centri – sia nei servizi diurni sia soprattutto nei servizi residenziali (siano essi servizi strutturati come le RSD o servizi di sostegno destrutturati come i progetti per la vita indipendente e in in co-abitazione) – mi confermano che ciò che un servizio strutturato può mettere a disposizione per sostenere la vita ed il benessere delle persone che in esso risiedono, di norma a casa propria, in famiglia, con l’autogestione del genitore o dei familiari non sarebbe realizzabile, strutturabile, sostenibile.

Tagli ai caregiver, ministero dove sei?

Ed è per questo che Anffas, come molte altre realtà di sostegno, non hanno portato avanti nel tempo soltanto “la battaglia” per consentire a noi genitori di avere più risorse da spendere per gestire in autonomia i sostegni di cui i nostri figli necessitano. Queste realtà hanno combattuto anche per costruire una rete di servizi e sostegni strutturati come i centri diurni e i centri residenziali che potessero garantire nel tempo il benessere e la miglior qualità di vita per le persone con disabilità a prescindere dalla presenza o meno di un nucleo familiare in grado di sostenere il congiunto con disabilità.

Noi genitori in Anffas siamo cresciuti con il pensiero che “una famiglia sola non basta”. Per questo la nostra associazione ha sempre perseguito anche lo scopo di creare i servizi che non esistevano

 Tale scelta è parsa sin da subito coerente e motivata con la necessità di promuovere attraverso questi servizi, coerenti prospettive di inclusione e di contrasto alla segregazione anche per le persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo. Ma anche dalla crescente consapevolezza che il semplice trasferimento monetario, in determinate condizioni di disabilità, può esporre le singole persone ed i rispettivi familiari al rischio più elevato di esclusione e anche di segregazione al domicilio. In assenza di servizi strutturati e caratterizzati da un approccio anche psico-educativo, la sfida contestuale di lavorare per il benessere anche inclusivo e per l’affermazione dei diritti alla vita indipendente intesa come vita scelta dalla persona, per le persone con disabilità intellettiva e del neurosviluppo ci sembrava e ci sembra tuttora un percorso più difficile da perseguire e forse anche meno sostenibile, dal punto di vista umano e organizzativo.

In assenza di servizi strutturati, il semplice trasferimento monetario, in determinate condizioni di disabilità, può esporre le persone e i loro familiari al rischio di esclusione

Purtroppo si parla ancora troppo spesso di vita indipendente come se fosse in antitesi ai progetti di vita che si realizzano presso centri diurni e residenziali, talvolta dando una connotazione negativa ai centri per persone con disabilità. Come se chi frequenta una struttura non venisse messo nelle condizioni di decidere cosa vuole fare e come lo vuole fare o con chi vuole stare. Fortunatamente oggi abbiamo acquisito che la vita indipendente per la maggior parte delle persone con disabilità non significa vita senza sostegni strutturati, ma significa avere la possibilità di poter fare delle scelte di vita quotidiana che rispecchiano le loro preferenze (voglio mangiare la pasta, voglio mettermi il vestito rosso, voglio uscire con la mia amica) sapendo che per fare certe cose bisogna disporre di certi sostegni ma allo stesso tempo anche con la consapevolezza che non tutto ciò che desideriamo, come nella vita di ognuno di noi, può essere realizzato.

Certo, tante famiglie mi potrebbero dire e spesso me lo sento anche dire che io sono stata fortunata a trovare servizi che mi soddisfano e che soddisfano mia figlia e che non è così semplice per tutti. E che anzi per qualcuno il servizio non esiste proprio. Io però rispondo per quanto riguarda il mio caso che più che fortunate le famiglie come la mia si sono impegnate a costruirseli i servizi di cui avevano bisogno. E non hanno mai smesso di gestirli. Quindi fortunata sicuramente ma anche determinata, spesso anche in solitudine, a non arrendermi quando mi dicevano che per “curare” mia figlia dovevo mandarla a 100 km di distanza oppure dovevo arrangiarmi e tenerla a casa.

Determinata anche nel correre il rischio di investire di fiducia chi poteva darmi un aiuto concreto: neuropsichiatri, psicomotricisti, educatori professionali. E constatando che anche grazie a questa fiducia sono riuscita ad essere in qualche modo coinvolta e protagonista nel costruire e generare tanti cambiamenti. Dove prima non c’era possibilità si è aperta una strada che poi ha aiutato altri genitori come me magari meno convinti, più disorientati e meno esperti a trovare la giusta dimensione per il proprio figlio.

Se rinunciamo ad avviare un processo di strutturazione dei Leps e ci “accontentiamo” di avere solo “più soldi in tasca” avremo perso la battaglia del futuro

Questo per dire che non bisogna rinunciare a chiedere di costruire più risposte significative in termini di servizi o a pretenderle.  Dobbiamo come famiglie e come operatori e amministratori locali comprendere che per moltissime condizioni di disabilità non basta accontentarsi di poter disporre di denaro da spendere in autonomia ed autogestione per garantire il benessere e progetti di vita inclusiva. E che se rinunciamo ad avviare un processo deciso di strutturazione dei Leps di cui abbiamo diritto e ci “accontentiamo” di avere solo “più soldi in tasca” avremo perso la battaglia del futuro. Senza innovazione non c’è futuro e questo vale per tutti i campi, compreso il mondo della disabilità.

Tornando sulla DGR 1669 quindi, dobbiamo apprezzare lo sforzo di Regione Lombardia, dei Comuni e di molte realtà di Terzo settore di procedere nella riforma in atto voluta dal ministero del Lavoro e delle Politiche sociali e di avere intrapreso questa strada riformista, confidando anche nel sostegno delle associazioni e degli enti del Terzo settore.

Regione Lombardia, ma anche i ministeri competenti – ben consapevoli che i tempi per costruire questo impianto di rafforzamento dei servizi non saranno immediati – dovranno necessariamente trovare risorse aggiuntive anche valutando la possibilità che per persone ad altissima intensità di sostegno si possa ricorrere a maggiori risorse provenienti dal fondo sanitario per sostenere gli interventi di cui necessitano, anche migliorando i processi di valutazione e rendicontazione di tali interventi e dei relativi fondi investiti. Perché ormai sono tantissime le famiglie che contano su quelle risorse per pagare i sostegni ai propri familiari. E che non è possibile subire riduzioni troppo alte dei sussidi, in un periodo di rincari generalizzati dei costi della vita dovuti all’inflazione, che penalizzerebbero senza precedenti le persone più fragili.

Non trascurerei anche il fatto che i servizi che si stanno costruendo riguarderanno in primis proprio la capacità per le istituzioni di costruire dei processi sempre più personalizzati di intervento di sostegno e di valutazione degli esiti che dovrebbero consentire di definire dei Progetti di Vita (PdV) sempre più calibrati sulle aspettative delle persone e realizzati attraverso una nuova corresponsabilità tra persone, servizi e istituzioni.

A mio avviso proprio il progetto di vita dovrà costituire sempre di più la bussola per orientare le persone con disabilità e le loro famiglie a fare le scelte più opportune ed orientare la Pubblica Amministrazione a dare i giusti sostegni anche economici in una logica di budget di progetto, che tenga conto di tutti i sostegni che servono per darne piena attuazione. E su questo punto sarebbe opportuno e conveniente formalizzare anche un sistema rendicontativo coerente con le provvidenze monetarie date alle famiglie, per non veder ripetere il fenomeno ancora molto in uso creatosi con l’indennità di accompagnamento i cui beneficiari troppo spesso non sono le persone con disabilità bensì i loro famigliari.

Una famiglia sola non basta, o meglio una famiglia lasciata sola a decidere il futuro del proprio figlio o congiunto famigliare non è sufficiente. Serve un’intera comunità, di cui fanno parte sia attori pubblici che del privato sociale, professionisti del mestiere, volontari, associazioni, cittadini comuni, capace di costruire insieme un’adeguata rete di servizi e/o sostegni per migliorare le condizioni di vita delle persone con disabilità e, sottolineo, anche delle loro famiglie, perché non dimentichiamocelo il benessere dei nostri cari passa anche dal nostro stare bene.

*Elisabetta Amiotti è presidente della cooperativa sociale Come noi di Mortara (Pv) aderente ad Anffas; tesoriere e membro del Comitato Tecnico Gestionale di Anffas Lombardia; socio di Anffas Mortara e Lomellina ETS. Foto di Vestita da Pixabay