Banche del Dna la nuova speranza

Oltre 500 mila fra soci e sostenitori, più di 1.500 volontari, 336 obiettori di coscienza, 60 dipendenti; una sede nazionale (a Genova) e 87 sezioni provinciali, affiancate da 50 gruppi operativi; e ancora, oltre 12 miliardi stanziati dal 1994 al 1997 per finanziare 97 progetti di ricerca e 43 fra borse di studio e iniziative speciali. È con questo bilancio – presentato in un convegno internazionale dal titolo ?Sclerosi multipla: dalla ricerca alla terapia?, svoltosi a Genova la scorsa settimana – che l?Aism, l?Associazione italiana sclerosi multipla, festeggia 30 anni di attività. L?Aism, infatti, è nata nel 1968, con lo scopo di rappresentare i diritti e le speranze delle persone colpite da sclerosi multipla, fornendo assistenza sociosanitaria, diffondendo una corretta informazione sulla malattia, sensibilizzando l?opinione pubblica e promuovendo e finanziando, attraverso la Fondazione italiana sclerosi multipla, la ricerca scientifica. «E nell?ambito della ricerca, uno dei risultati principali ottenuti dall?Aism», sottolinea il professor Mario Alberto Battaglia, presidente dell?Associazione, «è stata la creazione di un gruppo di ricercatori dediti allo studio della sclerosi multipla e coinvolti attivamente, a livello internazionale, nell?ampliamento delle conoscenze sulla malattia». La sclerosi multipla, o sclerosi a placche, è una malattia del sistema nervoso centrale che danneggia la mielina, ovvero la guaina isolante delle fibre nervose, determinando la comparsa di cicatrici (le placche, appunto) che alterano la trasmissione degli impulsi nervosi dalle diverse aree del sistema nervoso centrale alla periferia e viceversa. È una malattia cronica che si manifesta soprattutto fra i 20 e i 30 anni e colpisce in prevalenza le donne. Nel mondo, le persone con sclerosi multipla sono 3 milioni; in Italia 50 mila, alle quali ogni anno si aggiungono 1.800 nuovi casi. Le cause, e la terapia definitiva, della sclerosi multipla sono ancora sconosciute. I ricercatori, però, sono concordi nel ritenere che sia una malattia dovuta all?interazione di fattori genetici e ambientali. Le ricerche, dunque, mirano soprattutto a identificare i geni che potrebbero determinare una sorta di predisposizione alla malattia. Fondamentale, allora, è il ruolo delle cosiddette banche del Dna dedicate alla sclerosi multipla, dove vengono raccolti campioni di materiale genetico provenienti da famiglie con più di un componente affetto dalla malattia. Una delle prime banche del Dna al mondo, quella di Firenze, è stata istituita proprio grazie al finanziamento dell?Aism ed è particolarmente importante perché vi confluisce anche il materiale genetico raccolto in Sardegna, una regione nella quale l?incidenza della malattia è quasi il doppio rispetto a quella nelle altre popolazioni. Oltre allo studio e alla ricerca, però, l?Aism svolge anche un?azione diretta e immediata a favore dei malati e delle loro famiglie, garantendo assistenza domiciliare e ambulatoriale, trasporto dei disabili, consulenza e informazione telefonica. Per questo saranno costruiti nuovi centri, mentre stanno nascendo (a Lucignano e Bova Marina) due case per le vacanze. Sempre entro la fine del 1998, inoltre, dovrebbe essere ampliata e potenziata anche la gestione informatica delle cartelle cliniche delle persone con sclerosi multipla. In tutti i centri italiani, infatti, sarà possibile consultare e aggiornare la ?Smile card?, ovvero la carta elettronica tascabile con tutti i dati della propria storia clinica. Per saperne di più : numero verde Aism: 167-803028. Sos per un numero «Nonostante siamo un?associazione benefica, senza scopo di lucro, la Telecom non ci concede nessuno sconto. E il numero verde dobbiamo attivarcelo da noi». Lo denuncia il Gruppo italiano per la lotta contro la sclerodermia, nato quattro anni fa per sensibilizzare su una malattia che si sta diffondendo a macchia d?olio, soprattutto tra i giovani. Così il Gils ha messo a disposizione un numero di telefono informativo, che risponde allo 02/ 47715581. Ma volendo attivare un numero verde per facilitare le chiamate, deve fare tutto da sé e racogliere soldi per pagarsi il servizio e l?abbonamento richiesto dalla Telecom. Senza sconti. Il numero di conto corrente postale per chi volesse aiutare il Gils è 28034205, intestasto a: Gils, via Giambellino 14, 20146 Milano.