Down (cioè angeli?)

Diversi sì, ma migliori: i down in passato, più precisamente nel Rinascimento, non erano visti come malati ma come esseri umani superiori, più buoni, in poche parole angeli. Così, infatti, con le ali e un?espressione di estrema dolcezza, pittori fiamminghi del 1500 hanno scelto di raffigurare un giovane paziente down in un dipinto della Natività. Ne hanno parlato, in uno studio pubblicato dalla rivista American Journal of Medical Genetics, i ricercatori dell?University of Medicine and Dentistry of New Jersey (Newark), che hanno scoperto i tratti facciali tipici della sindrome di Down in uno degli angeli che circondano il piccolo Gesù Bambino, avanzando l’ipotesi che i bambini down fossero più accettati socialmente nei secoli passati che nell’epoca moderna. Anche un pittore celebre come Andrea Mantegna aveva dipinto un angelo (nella Camera degli Sposi a Mantova) e un Gesù Bambino, nei quali gli scienziati hanno riconosciuto i segni caratteristici dei down. Ciò suggerisce che quest?anomalia genetica (la trisomia del cromosoma 21) fosse già apparsa nel genere umano intorno al 1500, anche se non ancora considerata una condizione patologica. La sindrome è infatti stata riconosciuta come malattia solo nel 1887, quando il medico inglese John Langdon Down descrisse le malformazioni e le disfunzioni come corrispondenti a una precisa sindrome con cause genetiche. La scelta di utilizzare un paziente down come modello per un angelo, rispecchierebbe anche un?accettazione sociale della malattia finora mai sospettata. I ricercatori ipotizzano che questa malattia godesse di uno status sociale completamente diverso da quello che avrebbe assunto poi e da quello attribuito ad altre malattie genetiche che provocano deformazioni e isolamento sociale. Uno dei più straordinari film sull?amicizia e sull?amore degli ultimi anni, L?ottavo giorno di Jaco Van Dormael, aveva come protagonista un ragazzo down, Pascal Duquenne, che insegnava a un ?normale? in crisi il valore dell?altruismo e del vivere con leggerezza perché «tutto è bene». Ma cosa significa l?ottavo giorno? Lo spiega una voce fuori campo alle prime battute della pellicola: «L?ottavo giorno è quello in cui Dio creò loro, i diversi, a metà tra gli angeli e gli umani». Angeli, ancora una volta. Anche ai giorni nostri il paragone tra i ragazzi down e i custodi alati ritorna, e se non sono i quadri a farcelo scoprire, ci pensano i film, i libri, le testimonianze di genitori che riempiono i cassetti e i siti Internet delle associazioni. Basta provare con una semplice ricerca in rete: digitando le parole ?down? e ?angeli? si viene sommersi da una quantità di risultati inimmaginabile, e leggendoli si rimane ancora più stupiti per la qualità e la profondità delle loro ragioni. Anche Cenerentola Si scopre così che per la fantasia di Rubem Alves, scrittore e favolista brasiliano, «Cenerentola era down, perché la sua bellezza consisteva nell?intelligenza infantile, assolutamente onesta, assolutamente impegnata col desiderio, che noi adulti perdiamo». Continua Alves: «Pensando ai portatori della sindrome di Down mi viene alla mente la frase biblica: ?Dio ha scelto le cose stolte di questo mondo per confondere i sapienti, perché la stoltezza di Dio è più saggia della sapienza degli uomini?. Guardando quei volti sorridenti si sente il discreto batter d?ali di angeli». Non è molto diversa la contemplazione intessuta di fatica di tanti genitori di bambini down che parlano apertamente dei «loro angeli» (questo era anche il titolo di un convegno dedicato alla sindrome, qualche anno fa): «Quando la sera li guardo, mentre dormono, sembrano due angeli», confessa la mamma di Sabatino (down, 2 anni), e Sara (dieci mesi), «e mi passa tutta la stanchezza. Non mi sembra vero di averli messi al mondo io, per quanto sono belli, sensibili e dolci». Come Ornella, la sorella down di un nostro lettore, Antonio Catalino, che ci ha inviato una poesia su di lei in cui si legge: «Di carattere allegro e gioioso/ ha sempre un sorriso radioso/ Non conosce furbizia e maligneria/ è come acqua che sgorga pura in allegria/ Una grande lezione di vita lei ti elargisce/ solo se hai animo e cervello che capisce». Favole, angeli, persone ingenue e semplici che sembrano aver bisogno di protezione, e invece a sorpresa ne regalano. Puri e disvelatori come i dialoghi del film A proposito di sentimenti di Daniele Segre, che nel 1999 raccontò senza fronzoli (telecamera fissa, presa diretta) ma con grande tenerezza le storie d?amore di alcune coppie di giovani down. «Quando sto con Caterina mi commuovo perché mi fa sentire un re», è la dichiarazione di Riccardo. «Quando mi sento giù di morale, allora lei mi abbraccia. Io delle volte un po? piango, lei mi dice perché piangi, no, amore ti prego perché sei così, ti sto vicino, ti voglio bene, ti amo, cose così…». «A dotto?, ma perché noi non ci riusciamo, a dire ?ste cose?», chiedevano gli operatori al regista Segre. Perché è un dono che viene dall?alto, come avevano intuito i pittori fiamminghi del ?500? Angeli sì o no? Certo la realtà è un?altra. Sono passati i secoli, la contemplazione limpida dell?ingenuità dei down ha lasciato il posto a discriminazioni, vergogna, segregazione. Fino alla faticosa integrazione che è una conquista del nostro tempo. Che spazio ha, dunque, la definizione di angelo per un down del Duemila? È un modo per rendergli omaggio, consacrandone le qualità migliori, o per svilirlo, relegandolo in una dimensione lontana dalla realtà e da noi ?normali?? «I down sono un po? angeli perché sono capaci di dire la verità anche nelle situazioni più complicate», risponde Anna Contardi, coordinatore nazionale dell?Associazione italiana persone down cui appartengono Riccardo e gli altri attori di A proposito di sentimenti. «Mi guarderei bene, però», continua Anna Contardi, «dal rinchiuderli nello stereotipo ?angelico? più trito, legato a una letizia perenne e un po? irragionevole. I down non sono sempre felici e sereni, anzi soffrono terribilmente e possono avere collere ferocissime, come tutti». Vicina alla sensibilità dei pittori fiamminghi è Antonella Vandelli, insegnante di sostegno e autrice del libro La mano nel cappello – Storie di ex ultimi della classe (editrice Monti): «Non stento a credere che l?animo sensibile di un pittore li abbia affiancati a Gesù Bambino. I down sono angeli in quanto incapaci della perfidia di cui noi, fratelli con un cromosoma in meno, ci serviamo per elaborare piani perfetti per vincere, calpestando tutti e tutto». Non c?è però solo chi applaude a questo accostamento poetico. Tra le voci ?contro?, pronte a vedere nel parallelo down-angeli l?ennesima discriminazione, c?è Giuliana Calbiani, presidente dell?associazione Vividown e mamma di una ragazza down di 31 anni. «Angelo è l?ultima definizione che darei di mia figlia», sorride la Calbiani. «Mi sembrerebbe di farle un torto, di non considerarla un essere umano intero, con tutti i suoi difetti e debolezze, come invece è. Dire che un down è un angelo è comodo perché ci esenta dal fare i conti con i suoi tanti momenti no». Più drastica l?analisi della scrittrice Clara Sereni, a sua volta madre di un ragazzo con gravi problemi psichiatrici, che nel 1998 attaccò una pubblicità di Oliviero Toscani che raffigurava down e disabili con tanto di ali. Una posizione che oggi la Sereni conferma: «Tutto ciò che sottolinea la diversità, l?essere ?altro da? mi piace poco», dice a Vita. «Io credo che siamo chiamati a fare uno sforzo in più: considerare down persone, accettarli come sono e aiutarli a crescere. E pazienza se non saranno esattamente degli angeli». Info: Con chi parlarne Associazione italiana persone Down (Aipd) viale delle Milizie, 106 00192 Roma tel. 06.3723909 fax 06.3722510 AIPD www.conosciamocimeglio.it Associazione genitori bambini down (Agbd) via Valpantena, 116/A 37034 Verona tel. e fax 045.8700980, www.agbdverona.org Associazione famiglie persone down (Afpd) via Scalo Vecchio Arenella 90142 Palermo tel. 091.363394 Vividown via San Maurilio, 8 – 20123 Milano tel. 02.8056238 – 02.86452083 Vivi Down Telefono D – Linea aiuto di Aipd Roma, tel. 06.3700235 Milano, 02.718246 Bari, tel. 080.5429926