Torino, amici per non aver paura del buio

Apri – ass. Piemontese retinopativi ipovedenti Indirizzo: via Gen. A. Della Chiesa 20/26 – 10071 Mappano (To) Tel.: 011.9969263 (anche fax) Email:gaido_m@libero.it Presidente: Marco Bongi Scopo: Assistenza e ricerca scientifica Anno di nascita: 1997 Ma come, avete forse litigato?» «Con tuo fratello? Ma quando mai!» «E allora, perché non gli hai dato la mano, lasciandolo lì col braccio teso nell’aria come un salame, a guardarti sbigottito!». Maurizio Gaido ride divertito nel raccontare gli scampoli di questa conversazione, 44enne medico specializzato in nefrologia e dialisi (lavora da 14 anni all’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino). Quasi che l’argomento non lo riguardasse. Invece proprio questo episodio, capitatogli quando aveva vent’anni, indusse Maurizio Gaido a sottoporsi a un controllo di routine presso un amico oculista. L’esito fu raggelante: retinite pigmentosa cronica, con possibilità di aggravamento nel corso degli anni. Questa patologia abbastanza rara – colpisce, infatti, una persona su 4 mila, secondo una statistica edita pochi mesi fa, in tutta Europa – e causa un progressivo deterioramento del campo visivo e una forma di cecità quasi assoluta di notte. Maurizio Gaido, da più di tre anni ormai, presta servizio come volontario all’Apri – Associazione Piemontese Retinopatici e Ipovedenti – dove è diventato in breve tempo una figura di riferimento. Parla con grande entusiasmo della collaborazione con i ricercatori di Telethon che stanno cercando d’individuare i geni responsabili di questa terribile malattia. Queste ricerche hanno dimostrato come vi siano ben cinquanta tipi di alterazione ereditaria della retina. I primi sintomi di questa terribile malattia si manifestano di solito durante l’infanzia e, se nel caso di Maurizio Gaido si può condurre malgrado tutto un’esistenza normale, esiste una patologia molto più grave che porta la persona a una cecità quasi totale e a una diminuzione contemporanea delle facoltà uditive nel giro di pochi anni: è la sindrome detta “di Usher”. L’Apri svolge una funzione preziosa sul territorio del Piemonte: quella di monitorare costantemente i malati cronici affetti da questa patologia devastante, facendo da tramite con le strutture ospedaliere e con gli specialisti attrezzati a dar loro un’assistenza domiciliare qualificata . Maurizio e i suoi colleghi medici oculisti, ortottisti, psicologi e infermieri, in collegamento costante fra loro e con il mondo della scuola, offrono a titolo gratuito assistenza ai pazienti e alle loro famiglie presso le loro case e, nell’indifferenza più completa delle istituzioni, si sono attivati per raccogliere informazioni utili ad istituire un registro regionale di questi malati. Appoggiandosi a una struttura ex sede di una scuola per ciechi a Torino, in via Nizza 151, hanno costituito un centro di documentazione delle attività lavorative dei disabili visivi e un consultorio in grado di erogare informazioni e consulenze a titolo gratuito per questi pazienti e le loro famiglie. Con grande intuito poi, Maurizio Gaido ha scelto di specializzarsi in counselling, una particolare tecnica di comunicazione, nata in Gran Bretagna, che consiste nel trasmettere attraverso atteggiamenti ben studiati al malato cronico e alla sua famiglia la convinzione necessaria a convivere nel miglior modo possibile con la malattia. Maurizio Gaido e i suoi amici dell’Apri organizzano, per esempio, gruppi appositi di auto-mutuo aiuto con i malati, i loro familiari, specialisti medici e infermieri, con lo scopo di rendere meno pesante il carico di lavoro che il singolo volontario, sia pure animato da grande entusiasmo, affronterebbe male da solo. La retinite pigmentosa, solo da poco tempo in Italia è considerata una patologia invalidante, come, per esempio, avviene già da tempo in Spagna, Gran Bretagna, Cuba e Russia. «Ecco che viaggi della speranza all’estero in queste nazioni, la ricerca di farmaci costosi, interventi di rivascolarizzazione e sedute in camera iperbarica sono tutti a carico del paziente, mentre le autorità competenti», sottolinea Maurizio Gaido, «hanno finora alzato le spalle di fronte alle richieste pressanti di aiuti rivolte dall’Apri e dalle altre associazioni sparse sul territorio nazionale». L’Apri in queste settimane sta sviluppando il suo centro documentazione ed è a disposizione sulla raccolta di materiale che documenti la gravità di questa malattia e la situazione della ricerca scientifica.