Più informazione contro i pregiudizi

Cinque persone, tre affette dal morbo di Parkinson e due familiari si sono messe insieme con l?idea di creare un?associazione. In un primo momento legate a una realtà già esistente a Milano, nel 1993 queste persone fondano a Roma ?Azione Parkinson?. Oggi il sodalizio conta una quindicina di soci volontari cui vanno aggiunti i diversi medici e specialisti che offrono gratuitamente le loro prestazioni, mentre i soci effettivi di Azione Parkinson sono oltre cinquecento.
In questi cinque anni di attività lo scopo primario dell?associazione è stata individuata nell?informazione. «È la nostra unica vera forma di potere contro la malattia», dice convinta la presidente Carmen Atzeri. «Si tratta di una malattia sulla quale i medici di base hanno scarsissime informazioni e inoltre vi sono sempre costanti aggiornamenti, magari non per aspetti eclatanti, ma per piccole e continue modifiche nelle terapie». E si tratta di una carenza di informazioni che colpisce quindi non solo i malati e i loro familiari, ma anche gran parte della classe medica. Per questo l?associazione si avvale della collaborazione di un Comitato scientifico formato da docenti universitari impegnati nella ricerca sul morbo di Parkinson. L?azione di informazione viene poi fatta anche attraverso il coinvolgimento degli organi di informazione per dare maggiore rilievo a una categoria di malati che si stima coinvolga dalle 200 mila alle 300 mila persone in Italia.
«Non è facile capire dall?esterno quali sono i problemi e le esigenze dei malati. La non conoscenza fa fermare l?osservatore in superficie. L?individuo affetto da Parkinson è spesso prigioniero di un circolo vizioso: le numerose difficoltà quotidiane inducono nel paziente un atteggiamento depressivo e una progressiva sfiducia nelle proprie capacità», racconta la presidente. «Tale condizione aumenta il livello di stress che a sua volta induce un aggravamento della sintomatologia motoria e conferma l?atteggiamento di sfiducia».
L?associazione offre diversi servizi, come degli incontri gratuiti con dei medici specialisti. Sono poi attivi due ambulatori neurologici e un servizio di segreteria per le informazioni sulle attività e sui centri di fisioterapia riabilitativa. Molto utile è poi un servizio telefonico . «La prima cosa che chiedono quanti telefonano è quella di parlare con una persona esperta, che di solito è un malato», spiega Carmen Atzeri che sottolinea come un?altra attività importantissima sia quella di far uscire i malati di casa: «La riunione mensile con i medici è un?ottima occasione per uscire, così si inizia a creare affiatamento e poi ci sono i gruppi di auto aiuto: la malattia toglie l?autostima, la voglia di fare e in questi gruppi che sono guidati da uno psicologo si cerca di andare incontro a questa problematica».
Di particolare interesse per Azione Parkinson è quello di ampliare le attività e favorire la nascita di nuovi centri sul territorio nazionale, ci sono già gruppi autonomi, ma collegati a Grosseto, Chieti e Napoli, mentre un altro sta nascendo a Lecce. Un altro problema all?attenzione dell?associazione è quello di poter ripristinare la produzione di apomorfina a prezzi politici. L?apomorfina è un medicamento destinato ai casi più gravi, «e non ha niente a che fare con la morfina, che è invece un antico rimedio emetico e oggi fa parte di quei medicinali che vengono definiti ?orfani?», spiega Carmen Atzeri. «È un medicamento che nessuno produce perché poco remunerativo». L?unica ditta che produce questo prodotto galenico ha prezzi al di là della portata della gente comune.
A. Ne.

Nome&nbspAZIONE PARKINSON
INdirizzo&nbspvia Valfurva, 14
00141 – Romaa
TELEFONO&nbsp06/8184454
PRESIDENTE&nbspCarmen Atzeri
Scopo&nbspCombattere la disinformazione e i pregiudizi che sono presenti nella società nei confronti sia dei malati sia della malattia
ANNO di nascita&nbsp1993

Qualità della vita con il Parkinson
L?informazione è dunque il primo punto da sviluppare per sconfiggere il pregiudizio che accompagna i malati. Il malato di Parkinson è infatti consapevole che le persone che lo circostanti percepiscono i suoi sintomi e che il loro giudizio è influenzato negativamente dai pregiudizi culturali. Spesso a causa della mimica ridotta viene considerato disinteressato o confuso solo perché a causa della malattia ha bisogno di più tempo per elaborare la risposta. «Le persone che interagiscono con il malato di Parkinson hanno una gamma di reazioni», racconta Carmen Atzeri, «che va dal rifiuto, al pietismo fino all?assurdo di considerarlo semidemente. Non a caso tutti i personaggi pubblici, come Mao Tse Tung o Arafat, per esempio, non hanno mai ammesso di soffrirne».
Per far conoscere la malattia al di là dei pregiudizi un?occasione è stata la Seconda giornata mondiale del Parkinson, celebrata a Roma, l?8 aprile. Una manifestazione promossa da Azione Parkinson che tra gli scopi primari ha avuto appunto l?informazione sulla malattia, che rimane ancora poco conosciuta. Un altro strumento di cui si è dotata l?associazione è un notiziario trimestrale che presenta informazioni mediche provenienti da tutto il mondo, suggerimenti, esperienze e testimonianze anche perché lo studio e l?evoluzione delle cure sono in costante cambiamento e miglioramento.